Kun sain pyörät avuksi

Kuva:Pixabay

 

Elokuussa 2022 tapahtui muuton jälkeen romahdus voinnissa. Siitä kerroin täällä. Sen jälkeen minulla väheni todella paljon kodin ulkopuolella liikkuminen, koska se vei aivan liikaa voimia. Pelkästään pakolliset asioinnit kodin ukopuolella vei liikaa voimia. Jouduin nukkumaan ennen asioille lähtöä ja sen jälkeen. Rasitusikkuna ylittyi koko ajan. Joten minun elämä typistyi aika pitkälle kodin seinien sisäpuolelle. Tammikuussa -22 kävin toimintaterapeutilla ja siellä piti mainita asioita, mitkä tuottaa minulle hyvää mieltä. Luonto ja luonnossa liikkuminen oli aikaisemmin tärkeää. Minulta kysyttiin milloin olen viimeksi päässyt nauttimaan luonnosta. Sitä täytyi oikein miettiä. Se oli viime syksynä, kun kävin ottamassa puista ruskakuvia. Havahduin oikein itsekin, että niin..onko siitä tosiaan niin kauan. Hoidin pakolliset asiat kodin ulkopuolella sekä kotona ja mihinkään muuhun ei jäänyt energiaa. Ja kun ei ollut energiaa, niin kaikki ylimääräinen liikkuminen kodin ulkopuolella jäi pois.

Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä oli ensimmäinen ihminen, joka sanoi minulle, että minä tarvitsisin pyörätuolin kodin ulkopuolella liikkumiseen. Ajatella, että kukaan terveydenhuollon puolella ei sanonut asiasta, vaan se oli sosiaalihuollon työntekijä. Tiesin toki, että osa me/cfs-potilaista käyttää pyörätuolia liikkumiseen ja osa liikkuu sisälläkin pelkästään pyörätuolin avulla. Olin myös jo ehtinyt pohtia, että pitäisikö minun käyttää isojen kauppojen ja kauppakeskusten yleisiä pyörätuoleja, jotta voisin käydä niissä. Minähän en ollut pitkiin aikoihin käynyt Prismassa tai Citymarketissa tai missään kauppakeskuksessa, koska niissä joutuisi kävelemään aivan liian paljon.  Jäin miettimään sosiaalityöntekijän sanoja. Olisinko minä oikeutettu pyörätuoliin? Tiesin, että olin mutta enemmänkin kyse oli kai siitä, että minun täytyi hyväksyä se, että minun vointi on sellainen, että oikeasti tarvitsen jo pyörätuolin jos meinaan liikkua kodin ulkopuolella.

Minä luulin, että pyörätuolin saamiseen tarvitsee lääkäriltä lähetteen. Olin varannut ajan eräälle yksityiselle lääkärille, jonka tekemäni taustatyön perusteella luulin ymmärtävän tätä sairautta. Puhuin tälle lääkärille pyörätuolin tarpeesta. Minut tyrmättiin täysin. Lääkäri katsoi minua silmät pyöreinä ja huudahti ”Ei missään nimessä, sinullahan on jalat!” Ei auttanut vaikka kerroin että se auttaisi minua pysymään paremmin rasitusikkunassa. Pyörätuoli mahdollistaisi myös minun liikkua kodin ulkopuolella. Toinen vaihtoehto on jäädä kotiin neljän seinän sisälle ja sitä olin kokeillut jo liian kauan. Mutta ei auttanut. Olisi kuulemma todellista pyörätuolin väärinkäyttöä jos minä saisin sellaisen. Lääkärin vastaanotolta lähtiessä olin todella tyrmistynyt ja järkyttynyt. Autossa tuli itku. Miten lääkäri voi kohdella potilasta näin?

Sitten sain tietää, että ei perus pyörätuolin saamiseen tarvitse lääkärin lähetettä. Sellaisen saa apuvälinelainaamosta ihan vain soittamalla ja pyytämällä. Tuntui todella ihmeelliseltä, että kerrankin minua ei epäilty eikä tilannettani vähätelty. Kukaan ei epäillyt, että oletko sinä nyt muka oikeasti niin sairas että tarvitset pyörätuolin. Kukaan siellä ei sanonut, että ”Ei todellakaan!” Minä sain pyörätuolin ja sen jälkeen se onkin ollut kovassa käytössä. Kun olin ensimmäisiä kertoja käymässä pyörätuolilla kaupassa, olin aivan ihmeissäni siitä, että minä voin käydä kaupassa ilman, että olen siitä täysin uupunut. En ollut pitkään aikaan tuntenut niin. Kuinka iso ero voinnissa olikaan siinä, että olinko kaupassa kävellen vai istuinko pyörätuolissa.

Nyt kun minulla oli pyörätuoli käytössä, me pystyimme suunnittelemaan kesälomareissua perheen kanssa. Ilman pyörätuolia se olisi ollut lähes mahdotonta. Kesän aikana oli myös ihana käydä pyörätuolilla ihan vaan ulkoilemassa. Sitäkään en ollut tehnyt edellisen syksyn jälkeen. Aikaisemmin meillä oli tapana käydä tytön kanssa shoppailemassa ja kahvilla mutta ne reissut oli jäänyt pois jo pidemmän aikaa. Nyt se taas onnistui. Käytiin miehen kanssa loppukesästä jopa live-keikalla. Miten paljon olinkaan kaivannut live-musiikkia. Se oli mahtava kokemus ja aion jatkossakin käydä voinnin salliessa live-keikoilla, nyt kun siihen on mahdollisuus pyörätuolin avulla.

Aluksi tuntui oudolta istua pyörätuoliin. Tuntui, että kaikki tuijottaisi minua. Eihän kukaan varmaan sen enempää tuijota mutta itsestä tuntui siltä. Aika nopeasti siihen tottui, enkä enää ajatellut muita ihmisiä, kun huomasin miten iso apu pyörätuolista minulle on. Siinä vaiheessa oli aivan sama mitä muut olisi ajatellut. Nyt kun olen pyörätuolissa tottunut istumaan ja sitä käyttämään, en siitä luopuisi. Se mahdollistaa kuitenkin niin paljon. Toki tarvitsen aina toisen ihmisen työntämään pyörätuolia, koska sen kelaaminen on minulle liian raskasta.  Ajatella, että pyörätuolin käyttäminen kuitenkin mahdollistaa paljon asioita. Mutta niin se vain on. Ilman sitä en voisi liikkua missään kodin ulkopuolella.