Mcas epäily
Joulukuussa kävin lääkärillä, joka ymmärsi ja tiesi yllättävän paljon long covidista. Jos hän ei tiennyt, niin hän halusi ottaa asioista selvää ja halusi kuitenkin yrittää auttaa potilasta. Sellainen lääkäri on harvinaisuus long covid-potilaalle. Lääkäri epäili, että minulla olisi MCAS. Se on syöttösoluaktivaatio-häiriö. Syöttösolut liittyy elimistön immuunipuolustukseen ja toimiessaan ns. yliaktiivisesti, ne voi aiheuttaa oireita monissa eri elinjärjestelmissä. Mcas:sta on kyse silloin, kun oireita esiintyy juurikin useammassa eri elinjärjestelmässä.
Tyypillisiä Mcas-oireita ovat esim. suolen toiminnan muutokset, vatsakivut, hengenahdistus, hengityksen vinkuminen, tukkoisuus, rintakipu, nopea syke, verenpaineen vaihtelu, huimaus, kasvojen punoitus, kutina, polttelu, päänsärky, migreeni, aivosumu, kognitiiviset vaikeudet. Vakavammissa tapauksissa voi tulla jopa anafylaktinen shokki-reaktio. Onneksi minulla ei ole sitä ollut.
Minulla ongelmana on nopea syke, päänsärky, tukkoisuus, suolen toiminnan muutokset, kutina (ajoittain), aivosumu ja kognitiiviset vaikeudet. Pienemmissä määrin myös kasvojen punoitus, pienten paukamien nousu kasvoihin sekä kitalaen ihon rikki meneminen. Olen tähän asti luullut, että nuo kaikki edellä mainitut oireet johtuvat ihan vain long covidista ja me/cfs:stä, koska ne yleensä aiheuttaakin monenlaisia oireita. Hankalin oire noista edellä mainituista oireista on kiihtynyt syke, koska mitä enemmän minulla on syke koholla, niin sitä vähemmän minun elimistölle tulee palautumista. Ja mitä vähemmän minun elimistölle tulee palautumista, niin sitä enemmän minulla on pem-oireita. Kiihtynyt syke tekee myös heikon olon, jos yritän seisoa pidempään kuin hetken tai jos istun pidempään. Nenän tukkoisuus hankaloittaa nukkumista öisin, koska nukun cpap-maskin kanssa ja sen kanssa on hankala nukkua tukkoisella nenällä. Herään usein siihen, etten saa kunnolla hengitettyä nenän kautta ja joudun käyttämään ueamman kerran yössä nenäsuihketta.
Minulla on ollut aikaisemmin siitepölyallergiaa, josta aiheutui ristiallergiaa joihinkin ruoka-aineisiin. Niistä aiheutuvat oireet oli selkeitä, kuten silmien kutinaa, huulten turpoamista yms näkyvää. Ja ne tuli aika nopeasti sen jälkeen, kun olin syönyt jotain mikä ei sopinut minulle. Nyt kun oireet ovat olleet epäselvempiä, kuten kiihtynyt syke, päänsärky, aivosumu, fatiikki, kognitiiviset vaikeudet ja ne ovat tulleet myös viiveellä, niin en ole osannut yhdistää niitä johonkin tiettyihin ruoka-aineisiin. Lääkäri epäili minulla Mcas:aa, koska minulla nousee syke ja elimistön stressitasot aina syömisen jälkeen ja ne voi pysyä reilusti koholla monia tunteja syömisen jälkeen. Yritän syödä kevyitä aterioita, mutta syke on silti aina syömisen jälkeen reilusti koholla, vaikka ihan vaan lepäisin pitkällään tai jopa nukkuisin. Lääkäri määräsi minulle kahta erilaista lääkettä. Ne ovat nyt auttaneet jonkin verran.
Joulukuussa olin aloittanut lääkärin suosittelemana Primaspanin, koska long covid voi aiheuttaa mikrotukoksia verenkiertoon ja minulla on ollut välillä pohkeissa tunne, että veri "ei kierrä " kunnolla. Joulukuussa myös minun vointi huononi, josta kerroin täällä. Primaspan sisältää asetyylisalisyylihappoa ja jossain vaiheessa minulle selvisi, että se voi osalla provosoida Mcas-oireita. Joillekin Mcas:aa sairastavalle se taas voi sopia. Minulle ei ilmeisesti sopinut. Minullahan kävi kerran jo tässä sairastamis vuosien aikana niin, että jouduin lopettamaan yhden lääkkeen, koska se nosti sykettä. On olemassa myös muita lääkeaineita, jotka voi aiheuttaa erilaisia Mcas-oireita, mutta olen löytänyt aika huonosti siitä tietoa, etenkin suomeksi. Jätin tammikuun lopussa Primaspanin pois käytöstä ja kun olin ollut pari viikkoa ilman sitä, niin sykkeet alkoi palautua normaalimmaksi. Huomaan kuitenkin, että viimeisin korona sotki hermostoa ja elimistöä, koska sykkeet nousevat edelleen herkästi ja rasituksen sieto on huonompaa kuin ennen tätä viimeisintä koronaa. Tilanteeni on siis jonkin verran huonontunut uusimman koronan jälkeen. Epäilen, että jos minulla on Mcas, niin uusin korona on pahentanut myös sen oireita.
Olen törmännyt Mcas:aan aiemminkin vertaisryhmissä, mutta en ole koskaan jaksanut rueta perehtymään tarkemmin asiaan ja hankkimaan siitä tietoa. Nyt kun tämä lääkäri epäili minulla sitä, niin sen jälkeen olen yrittänyt hankkia tietoa ja perehtyä edes vähän asiaan. Nyt olen ymmärtänyt, että se Mcas voikin olla monien minun oireiden takana. Ja usein Mcas, long covid ja me/cfs kietoutuvat yhteen. Samaan joukkoon kuuluu myös Pots (posturaalinen ortostaattinen takykardia), jota epäilen myös itselläni olevan. Siinä ongelmana on liiallinen sykkeen nousu pystyasentoon noustessa. Ja tätähän minulla juuri on ja syke kohoaa reilusti myös istuma-asennossa. Tätä(kään) asiaa ei ole vaan koskaan edes tutkittu. Nämä kaikki yhdessä aiheuttavat monenlaisia oireita, eikä voi tarkkaan tietää mikä johtuu mistäkin.
Mikä sitten aiheuttaa Mcas-oireita? Oireita aiheuttaa monet eri ruoka-aineet, joilla on korkea histamiinipitoisuus, lisäaineet, osa lääkeaineista, osa kemikaaleista, siitepöly, hyönteisten pistot, home ja sisäilmaongelmat. Lisäksi Mcas-oireita voi aiheuttaa lämpötilan vaihtelut, kipu, fatiikki, fyysinen tai psyykkinen kuormitus ja jokin mekaaninen ärsytys kuten tärinä tai hieronta. Mcas-oireet voimistuvat usein pem-oireiden aikana. Mcas:sta löytyy vähän tietoa suomeksi mutta onneksi kääntäjän avulla voin lukea englanninkielisiäkin tekstejä. Täältä löytyy hyvä blogi-kirjoitus mcas:sta suomeksi.
Olen nyt käyttänyt jonkin aikaa kahta eri allergialääkettä ja ne ovat auttaneet jonkin verran. Ja koska niistä on edes jonkin verran apua, niin sekin viittaisi siihen, että lääkärin Mcas-epäily saattaisi osua oikeaan. Nyt olen yrittänyt etsiä netistä listoja ruoka-aineista, jotka aiheuttaa Mcas-oireita. Löytyy monenlaisia listoja mutta ne ovat myös osittain ristiriidassa keskenään, koska ne poikkeavat toisistaan. Pahimpia oireiden aiheuttajia näyttää kuitenkin olevan esim:
- tomaatti
- banaani
- appelsiini
- ananas
- homejuusto (+ pitkäänkypsytetyt juustot)
- leikkeleet, makkarat, kinkku
- kala, tonnikala
- soija
- alkoholi
- kofeiini
- prosessoitu ruoka
- kaikki savustettu ruoka
On olemassa paljon lisää oireita aiheuttavia ruoka-aineita, mutta tuossa muutamia, jotka ovat ilmeisesti pahimpia aiheuttamaan oireita.
Mielenkiintoista, niin myös jääkaapissa säilytetty ja myöhemmin lämmitetty ruoka voi aiheuttaa oireita, sama ruoka tuoreena taas voi käydä. Tämä johtuu siitä, että jääkaapissa säilytetty ja myöhemmin lämmitetty ruoka lisää ruoka-aineessa olevia histamiineja. Minähän syön aika paljon mikrossa lämmitettyä ruokaa, kun avustaja tekee isomman satsin kerralla ja sitä sitten aina lämmitellään. Minä rakastan salmiakkia ja suklaata ja ne on myös tietenkin niitä, jotka todennäköisesti aiheuttaa oireita. Ruoka-ainelistalta pitäisi käydä läpi ruoka-aineita ja kokeilla mitkä niistä aiheuttaa minulla oireita. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, niin samat ruoka-aineet ei aiheuta kaikille oireita, vaan osalle ne voivat sopia. Nyt olen ainakin jättänyt ruokavaliosta pois tomaatin (jota söin paljon), banaanin ja leikkeleet leivän päältä, en myöskään syö enää nakkeja tai makkaraa. Huomasin myös, että pinaatti luultavasti aiheuttaa oireita. Poikani tykkää syödä kinkku-ananas-aurajuustopizzaa. Silloin kun poika on syönyt sitä, niin minäkin olen syönyt. Eipä tarvitse enää ihmetellä miksi minulle on tullut oireita pizzan syönnin jälkeen. Eihän siinä paljon muuta olekaan, kun oireita aiheuttavia ruoka-aineita.
Ruoka-aineiden viidakko ja oireiden aiheuttajien löytäminen tuntuu todella sekavalta ja monimutkaiselta. Mutta pitää nyt vähitellen pienin askelin kokeilla jättää joitain ruoka-aineita pois ja katsoa vaikuttaako se millään lailla vointiin.
Olipas hyvä kirjoitus. Mitä lääkkeitä lääkäri määräsi? Minä vähän epäilen samaa. Kaikki ruoka mitä syön on eliminaatiolistalla:( tämä on kyllä hankala pähkinä purettavaksi.
VastaaPoista