Sairaan kaunista arkea

  Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja lähes 2 vuotta. Tällä viikolla tehtiin työsopimus uuden avustajan kanssa. Entinen avustaja jää pois avustajan työstä ja jäi jo lomille ja uusi avustaja aloitti tällä viikolla. Entinen avustaja on ollut minulla töissä koko ajan, lähes 2 vuotta. Hän on ollut hyvä avustaja ja yhteistyö meillä sujunut hyvin 💖 Siksi olen jännittänyt kovasti sitä, että löydänkö yhtä hyvän uuden avustajan. Tai edes lähes yhtä hyvän.  Avustajan rekrytointi-prosessi oli kuormittavaa minulle. Uuden avustajan etsintä, hakemusten läpikäyminen, muutamien potentiaalisten hakijoiden haastattelu, hakijoiden vertailu ja lopullinen päätös vaati paljon aivotyötä. Päätöksen tekeminen oli vaikeaa, koska etukäteen ei voi olla varma sopiiko valitsemani avustaja varmasti avustajakseni pitkällä tähtäimellä. Täytyi ottaa monia asioita huomioon. Stressasin sitä, teenkö varmasti oikean päätöksen, koska en halua heti rueta uudestaan kuormittavaan rekrytointi-prosessiin. Ensimm...

Jotta pääsin jotenkin alkuun mcas-ruokavaliossa, niin tein itselleni listan sopimattomista ja sopivista ruoka-aineista. Tein oman listan, jonka pohjana käytin  tätä  listaa. Listalta puuttuu sellaiset ruoka-aineet, joita en ole aikaisemminkaan käyttänyt ruokavaliossani. Listalla sopimattomia on ruoka-aineet, joissa on korkea histamiini-pitoisuus tai ne tuottavat elimistössä paljon histamiinia. Sopimattomat ja sopivat ruoka-aineet vaihtelee yksilöllisesti, joten jokin ruoka-aine mikä sopii minulle, ei välttämättä sovi jollekin toiselle ja toisin päin. Minulla nämä pahimmat ruoka-aineet aiheuttaa ainakin sykkeen nousua, kutinaa, näppylöitä/paukamia, suolen toiminnan muutoksia, nenän tukkoisuutta, päänsärkyä, aivosumua. EI NÄITÄ!! Maitotuotteet - Homejuusto - Cheddarjuusto Liha ja kala - Jääkaapissa useamman päivän säilytetty jauheliha - Salami - Kinkku - Makkara / leikkeleet - Tonnikala - Tuore kala  - Kalapuikot Vihannekset - To...

  Olen pääsiäisen ajan itsekseni kotona, lapset on isänsä luona ja mieskin on töissä koko pääsiäisen. Olisi ollut mukava lähteä käymään äitin ja veljen luona mutta he asuvat 150km:n päässä ja minun pitää nyt keräillä etukäteen voimia, koska tiedän, että ensi viikosta tulee kuormittava. Siitä lisää myöhemmin. Olen siis nyt yksin monta päivää ja nautin yksinolosta, hiljaisuudesta ja rauhallisuudesta 💖 Nautin siitä, että täällä on hiljaista, kukaan ei huuda eikä kinastele ja keittiö pysyy siistinä, kun lapset eivät ole sotkemassa. Nautin siitä, että voin vaan olla. Minulla on täällä herkkuja ja voin katsoa katsomatta jääneitä jaksoja mielenkiintoisista sarjoista, voin virkata, lukea ja kuunnella podcasteja. Ihanaa! 😍 Pääsiäiselle oli mukava aloitus, kun torstaina käytiin toimintaterapeutin kanssa pyörätuolilla tässä pihapiirissä ja lähiympäristössä. Olemme asuneet tässä reilun vuoden, enkä ole pyörätuolilla liikkunut oikein ollenkaan tässä lähiympäristössä, mitä nyt lähikaupassa ja ...

                                                            Aikaisemmin elämässäni jos lääkäri on määrännyt jonkin lääkkeen, niin olen sen kummemmin miettimättä käyttänyt sitä. Enkä muista, että ennen sairastumistani olisin joutunut lopettamaan jonkin lääkkeen sen haittavaikutusten takia. Long covid- ja me/cfs muutti tilanteen, ja ilmeisesti myös mcas. Pari vuotta sitten kokeilin erästä lääkettä. Jouduin sen kuitenkin lopettamaan, koska se ei sopinut minulle. Sykkeet nousi, palautuminen ja rasituksensieto oli huonoa. Yksi kesä meni vähän pilalle, koska lääke huononsi vointia. Tilanne muuttui vähän paremmaksi kun lopetin lääkkeen. Nyt minun alkuvuosi on mennyt sumussa ja ohi, kun vointi on ollut huonompi siitä viimeisimmästä joulukuun koronasta lähtien. Aluksi luulin, että se korona itsessään heikensi vointia joksikin aikaa. Sitten jossain ...