Apua kotiin

 

Kuva: Pixabay

Minulla oli iso kynnys tai sanoisin jopa porras, pyytää apua kotiin. Iso kynnys avun pyytämiselle johtui kai siitä, että omaan perisuomalaisen sisukkuuden ja vääristyneen ajattelun, että jokaisen pitäisi selviytyä itse. Kynnyksen muodostumiseen vaikutti myös se, että olin itse työskennellyt ennen sairastumistani lapsiperhepalveluissa ja tehnyt yhteistyötä myös kotipalvelutyöntekijöiden kanssa. Palveluvastaava jolle minun täytyi soittaa tunsi minut. Aikaisemmin työssäni rohkaisin perheitä avun pyytämiseen ja hakemiseen ja korostin aina, että avun pyytäminen ei koskaan ole heikkoutta, vaan se on vahvuutta tunnistaa ja myöntää tilanne ja halua parantaa sitä. Mutta kun itse tarvitsi apua, niin se ei ollutkaan niin yksinkertaista.

Meillä oli ensimmäisen kerran käynyt lapsiperheiden kotipalvelu auttamassa kotitöissä jo vuonna 2021. Silloin he kävivät kahtena päivässä viikossa joka toinen viikko. Siitäkin oli jo tosi iso apu. Se kesti 3kk ja sanottiin että enempää ei voi saada. Meillä oli alkanut syksyllä 2022 muista syistä perhetyö ja sen myötä meille saatiin myös lapsiperheiden kotipalvelua. Kotipalvelusta kävi työntekijä 4h/vkossa. Siitä oli tosi iso apu, kun tähän asti olin yrittänyt selviytyä itsekseni esim. ruoanlaitosta. Kotipalvelutyöntekijä teki kerralla isomman satsin ruokaa, josta riitti syödä useammaksi päiväksi. 

Aivosumun ja kognitiivisten vaikeuksien takia minulla oli haasteita arjen suunnittelussa, en pystynyt suunnittelemaan kun yhden päivän kerrallaan. Ruoanlaitto oli haasteellista, ruokien keksiminen ja kaupassa käyminen. En pystynyt suunnittelemaan kuin enintään 2 päivän ruoan kerralla, joten jouduin käymään kaupassa monta kertaa viikkossa. Se tietysti rasitti yhä enemmän. Kerralla isompien ostosten tekeminen olisi myös tuntunut liian raskaalta urakalta. Perhetyöntekijän avulla ruettiin tekemään viikko-ohjelma koko viikolle, myös ruokalista koko viikolle. Ruokien keksiminen oli hankalaa, joten tehtiin myös lista erilaisia kotiruokia, josta voin napata ruoat seuraavalle viikolle ja sen mukaan hoitaa ruoka-ostokset. Miten paljon se helpottikaan arjen suunnittelua ja hallintaa. Ennen sairastumista olin itse työssäni miettinyt esim. tällaisia asioita perheiden vanhempien kanssa ja nyt en itse selviytynyt tällaisesta perus arjen suunnittelusta. Tämä on konkreettinen esimerkki siitä, kuinka sairaus on vaikuttanut kognitiiviseen toimintaan. Lapsiperheiden kotipalvelu jatkoi meillä kaiken kaikkiaan 5kk, Olen siitä kiitollinen että sitä järjestyi noinkin pitkäksi aikaa.

5kk:n aikana ehdittiin pitää muutama palaveri, jossa mietittiin palvelun jatkoa. Viimeisessä palaverissa sosiaalityöntekijä alkoi puhumaan, että minun avuntarve on jatkuvampi ja pitäisi selvitellä olisko minulle jokin muu taho oikeampi. Toki tiesinkin että lapsiperheiden kotipalvelu oli tarkoitettu vain väliaikaiseksi ratkaisuksi ja siihen nähden sitä oli myönnetty minulle jo pitkän aikaa. Olin jo itsekin pohtinut sitä voisinko olla oikeutettu henkilökohtaiseen apuun. Olin miettinyt sitä jo jonkin aikaakin mutta olin lykännyt asian selvittelyä eteenpäin, koska pelkäsin että sieltä tulee kieltävä vastaus. Jos siellä ei ymmärretä tilannetta ja todetaan vaan etten oikeasti ole sairas. Sairastamisen aikana terveydenhuollossa kohtaamani vähättely ja epäily oli saanut aikaan sen, että epäilin jopa omaa arvostelukykyäni tunnistaa tilanne, jossa tarvitsen apua. Vähättelin itse omaa tilannettani. Mutta tosiasiahan on, että ei kukaan sellainen ihminen mieti itselleen henkilökohtaista avustajaa, joka ei oikeasti tarvitsisi apua. Jos ihminen miettii, että voisikohan hän olla oikeutettu avustajaan, niin todennäköisesti hän on ollut jo jonkin aikaa ison avun tarpessa. Nyt kun sosiaalityöntekijäkin otti puheeksi henkilökohtaisen avun, niin uskalsin ottaa härkää sarvista ja rueta selvittämään asiaa. Lopulta laitoin vammaispalveluihin henkilökohtaisen avun hakemuksen.

Jonkin ajan kuluttua sosiaalityöntekijä soitti ja varasi ajan kotikäynnille palvelutarpeen arviointia varten. Sosiaalityöntekijä tuli kotiin. Jännitin tapaamista etukäteen kovasti, koska en tiennyt millainen tämä sosiaalityöntekijä on ja ymmärtääkö hän minun tilannettani ja tätä sairautta. Juteltiin asioista ja hän todellakin ymmärsi. Tämä sosiaalityöntekijä oli myös ensimmäinen, joka sanoi että minähän tarvitsisin ehdottomasti pyörätuolin kodin ulkopuolella liikkumiseen, jotta se ei rasittaisi niin paljon. En ollut aiemmin asiaa miettinyt kovin tarkkaan. Toki tiesin, että moni me/cfs potilaista käyttää pyörätuolia, koska se auttaa pysymään rasitusikkunassa. Kuvittelin kuitenkin, etten vielä ole siinä kunnossa. Sosiaalityöntekijä totesi, että tarvitsen avustajaa ja minulle myönnetään henkilökohtaisen avun tunteja. Minun olisi tehnyt mieli hypätä sosiaalityöntekijän kaulaan, koska olin niin helpottunut. Jätin sen kuitenkin tällä kertaa tekemättä. Avustajan saaminen olisi todella iso helpotus ja apu arkeen. Olin niin paljon stressannut tätä asiaa ja viettänyt jopa unettomia öitä, kun olin miettinyt asiaa. Uskalsin kuitenkin olla kunnolla helpottunut vasta sitten kun päätös tunneista oli käsissäni.

Päätös oli mennyt avustajakeskukseen ja sieltä soitettiin ennenkuin edes itse olin nähnyt päätöstä. Kerrankin jokin asia eteni jouhevasti ja vauhdilla. Avustajakeskus hoiti työpaikkailmoituksen laatimisen ja julkaisemisen ja hakuajan päätyttyä ilmoitti minulle avustajan paikasta kiinnostuneet. Minä haastattelin sopivat ehdokkaat ja valitsin minulle sopivimman avustajan. Avustaja pääsi aloittamaan parin viikon kuluttua. Kerrankin jokin asia eteni helposti ja nopeasti ilman että siitä tarvitsi taistella. Tuntui uskomattomalta, olinhan sairastamisen aikana tottunut siihen, että joka ikisestä asiasta joutuu taistelemaan. Tiedän olevani etuoikeutettu, kun sain avustajan ilman taistelua. Tiedän, että moni me/cfs-potilas joutuu taistelemaan ja valittamaan päätöksistä saadakseen tarvitsemansa henkilökohtaisen avustajan.