Me/cfs -diagnoosi

 

Ensimmäisen kerran minulle puhuttiin me/cfs-sairaudesta (krooninen väsymysoireyhtymä) loppuvuodesta 2020, kun olin sairastanut puoli vuotta. Terveyskeskuslääkäri siirsi minut Kysille erikoissairaanhoidon piiriin, jotta asiaa voitaisiin tutkia paremmin. Kuvittelin että tämä olisi hyvä asia, koska olinkin toivonut että jokin taho ottaisi kopin koko tilanteesta. En kuitenkaan saanut sieltä apua. 

Kysillä minua ei tutkittu ollenkaan, oltiin vaan asettamassa diagnoosi ilman sen kummempia poissulkututkimuksia. En suostunut tähän ja hakeuduin yksityisen puolen eri lääkäreille, jotta minulle tehtäisiin lisää poissulkututkimuksia. Minun täytyi itse selvittää ja tietää mitä poissulkututkimuksia minulle olisi hyvä tehdä. Ja niitä sitten pyysin ja vaadin lääkäreiltä. Minua tutkittiin yksityisellä puolella lisää ja minulta löytyi mm. raudanpuute sekä keskivaikea uniapnea. Kun näitä alettiin hoitaa, olo parani hieman, mutta en tietenkään parantunut, koska oireeni ja sairauteni johtuu muusta kuin raudanpuutteesta tai uniapneasta. En edelleenkään tiedä onko kohdallani tehty kaikki tarpeelliset poissulkututkimukset, koska ne on ollut täysin minun itseni varassa. Olenko osannut vaatia oikeita tutkimuksia? Onko kaikki tarpeellinen tutkittu? Kysillä minulla edelleen epäiltiin me/cfs-sairautta mutta diagnoosia ei asetettu eikä asialle tehty mitään. 

Tämän vuoden keväällä minun kohdallani alettiin uudestaan puhumaan me/cfs-sairaudesta, koska tilanteessani ei ollut tapahtunut edelleenkään mitään parannnusta. Nyt 2 lääkäriä on asettanut minulle myös me/cfs-diagnoosin. Toki tämän olin aavistanut jo jonkin aikaa, että kohdallani luultavasti korona on aiheuttanut me/cfs-sairauden tai long covid on muuttunut jossain vaiheessa me/cfs-sairaudeksi kun en ole osannut varoa rasittamasta itseäni liikaa. Tämän osasin päätellä, koska voinnissani ei ole tapahtunut 3,5 vuoden aikana mitään parannusta vaan vointi on koko ajan mennyt pikkuhiljaa asteittain huonommaksi.
Diagnoosilla ei sinänsä ole tässä tapauksessa merkitystä, koska toimintakykyni on joka tapauksessa huono eikä long covidiin tai me/cfs-sairauteen kumpaankaan ole olemassa parantavaa hoitoa. Siinä mielessä diagnoosilla kuitenkin on merkitystä, koska long covidista ei ole olemassa vielä minkäänlaista virallista valtakunnallista hoitosuositusta. Jotkin sairaanhoitopiirit ovat tehneet omia hoito- ja kuntoutussuosituksia. Kotiseudullani tällaista ei ole olemassa. Joten long covidin hoito- ja kuntoutus on sekava viidakko, jossa eri lääkärit eri paikkakunnilla toimivat kuka milläkin tavalla.

Me/cfs-sairauteen ei myöskään ole olemassa valtakunnallista Käypä hoito-suositusta, mikä usemmilla sairauksilla on. Me/cfs-sairaudesta on kuitenkin tehty valtakunnallinen Hyvä käytäntö-suositus eli hoito ja kuntoutus-suositus konsensusmenettelyllä. Tämä tarkoittaa potilaan kannalta suomeksi sitä, että Käypä hoito-suosituksessa sanotaan kuinka kunkin sairauden kohdalla tulee menetellä terveydenhuollossa ja potilaat voivat vaatia Käypä hoito-suosituksen mukaista hoitoa. Hyvä käytöntö-suosituksessa sanotaan kuinka terveydenhuollossa olisi hyvä menetellä me/cfs-sairauden kohdalla. Potilaat voivat yrittää vaatia suosituksen mukaista hoitoa ja kuntoutusta mutta se, saavatko sellaista hoitoa ja kuntoutusta riippuu edelleen terveydenhuollon alan toimijoista ja siitä haluavatko noudattaa kyseistä suositusta. Nyt kun minulla on me/cfs-diagnoosi, niin voin edes yrittää vaatia Hyvä käytäntö-suosituksen mukaista hoitoa ja kuntoutusta. Usein sillä ei kuitenkaan ole merkitystä. Siltikin potilas joutuu käymään todella ison taistelun saadakseen tarvitsemaansa apua, johon oikeasti olisi oikeutettu. Tiedän siis, etten ole poikkeus, vaan me/cfs-potilaat ympäri Suomen joutuvat taistelemaan saadakseen apua.

Summa summarum… molemmat sairaudet ja molemmat diagnoosit ovat sellaisia, että niitä sairastavat ovat väliinputoajia suomalaisessa yhteiskunnassa. Ei siis kannata sairastua kumpaankaan sairauteen. Niinpä..kunpa sen voisikin itse valita.