Mikä rasitusikkuna?

 

Minä aloin pikkuhiljaa ajan kuluessa ja sairauden jatkuessa saamaan lisää tietoa long covidista sekä myöskin me/cfs-sairaudesta. En tokikaan terveydenhuollosta, vaan vertaisryhmistä sekä netistä. Vertaisryhmissä puhuttiin siitä, että pitäisi pyrkiä pysymään omassa rasitusikkunassaan ja noudattaa pacingia. Tiedostin tämän mutta en osannut sitä noudattaa omalla kohdallani. Täältä löytyy lisätietoa siitä mitä rasitusikkuna ja pacing tarkoittaa. 

Rupesin ottamaan enemmän selvää rasitusikkunasta ja pacingista. Syksyllä 22 osallistuin long covid-potilaille tarkoitetulle Koronasta kuntoon -verkkokurssille. Kursseja toteutetaan Koronasta kuntoon-hankkeen kautta Filha ry:n ja Hengitysliiton toimesta. Kurssilla opeteltiin hahmottamaan rasitusikkunaa ja pacingia. Pidettiin aktiivisuus- ja lepopäiväkirjoja ja niiden avulla opeteltiin luomaan omaa henkilökohtaista rasitusikkunaa. Aktiivisuuspäiväkirjan pitäminen auttoi hahmottamaan kuinka paljon aktiivisuutta arjessa ja päivässä on. Ymmärsin, että minulla on aivan liikaa aktiivisuutta ja liian vähän lepoa. Lepoa pitäisi lisätä ja aktiivisuuden määrää kontrolloida ja vähentäää. Aktiivisuuspäiväkirjaan täytyi myös merkitä värikoodeilla miten raskasta mikäkin aktiivisuus on. Punaisella piti merkitä raskain aktiivisuus. Minulla päivissä oli paljon punaista. Sen avulla hahmotin, että etenkin kaikki kodin ulkopuolella tapahtuva aktiivisuus ja rasitus on minulle liian raskasta. Myös kaikki jalkeillaan tapahtuva rasitus on minulle liian raskasta. Olin huomaamattani alkanut luomaan ja hahmottamaan henkilökohtaista rasitusikkunaani. Rasitusikkunan karmit oli nyt luotu. Olin kuitenkin vielä ihan alussa ja paljon oli vielä tehtävänä.

Kurssilla kerrottiin erilaisia keinoja aktiivisuuden ja levon rytmittämiselle. Push and crash on pem-oireista kärsiville potilaille haitallisin keino. Ymmärsin, että juuri tätä keinoa olin käyttänyt suurimmaksi osaksi. Olin siis tehnyt ja toiminut kerrallaan aina niin kauan kunnes tuli niin kova uupumus ja niin huono olo, että on pakko mennä nukkumaan. Näin ei voi jatkua, vaan minun on opeteltava uusi tapa aktiivisuuden ja levon rytmittämiseen. 

Tuntui, että rasitusikkunan ja pacingin hahmottaminen on todella vaikeaa omin päin. Tarvitsisin siihen apua, mutta mistä minä sitä voisin saada, kun lääkärit ei edes ymmärrä, että tarvitsisin sellaista apua. Olin vaatinut minun ”hoitavalta” lääkäriltä moneen kertaan, että haluaisin päästä toimintaterapeutille, jos sellainen voisi auttaa minua siinä, että arjesta saisi jotenkin helpompaa ja kevyempää. Lääkäri oli sitä mieltä, etten tarvitse mitään toimintaterapeuttia. Monen kerran vaatimisen jälkeen vihdoin pääsin toimintaterapeutille. Kävin siellä useamman kerran ja siitä oli todella iso apu sairauden oireden hallitsemiseen. 

Toimintaterapeutti auttoi hahmottamaan rasitusikkunaa tarkemmin. Yhdessä mietittiin mihin kaikkeen tarvitsen arjessa apua ja millä keinoin saisin arkea kevennettyä. Hän auttoi minua hahmottamaan ja ymmärtämään pacingia. Minun pitäisi jakaa kaikki kotiaskareet pienen pieniin osiin ja tehdä yksi osa kerrallaan, jonka jälkeen täytyy levätä pitkän aikaa. Esim. keittiön siivoamiseen voisi mennä monta tuntia, koska ensin tyhjennän tiskikoneen, lepään 0,5h-1h, täytän tiskikoneen, lepään 0,5-1h, järjestelen pöytätasot, lepään 0,5h-1h, pyyhin pöytätasot, lepään 0,5h-1h. Tiskikoneen tyhjennyksen ja täytönkin voisi jakaa pienempiin osiin tyhjentämällä/täyttämällä ensin yläkorin ja sitten alakorin, joiden välissä tietenkin lepoa.  Ja näin pitäisi toimia jokaisen kotiaskareen kohdalla. Päivän aikana ei kovinkaan montaa askaretta ehtisi hoitaa ja pelkkä keittiön siivoaminen olisi tarpeeksi tai jopa liikaa yhdelle päivälle. Seuraavana päivänä sitten taas kaikki alusta. Aloin ymmärtämään etten mitenkään selviä kaikista kotiaskareista, kun minun olisi tärkeää myös yrittää pysyä rasitusikkunassa. Rasitusikkunaan ei myöskään mahtunut mitään itselleni mielekästä tekemistä, koska kaikki energiat meni arjen pyörittämiseen ja rasitusikkuna ylittyi siltikin koko ajan.

Tämä toimintaterapeutti on ollut yksi tärkeimmistä ja positiivisimmista kokemuksista sairastamisen ajalta. Häneltä sain kullanarvoisia ohjeita siihen, kuinka hahmottaa ja luoda rasitusikkunaa ja kuinka toteuttaa pacingia arjessa. Näitä asioita olen yrittänyt tämän vuoden harjoitella. Oman rasitusikkunan muodostaminen, sen tiedostaminen ja siinä pysyminen on äärettömän vaikeaa. Avustajan ja pyörätuolin avulla olen onnistunut pacingissa paremmin kuin aikaisemmin. Aktiivisuusranneke auttaa myös tässä. 

Kesän aikana opin hahmottamaan miten pääsen rasitusikkunaani. Se tapahtuu lähinnä makaamalla ja kodin sisälläkin mahdollisimman vähällä kävelyllä. Pystyn jopa pysymään pari päivää rasitusikkunassa, mutta en osaa vielä pysyä siinä pidempään. Olen huomannut, että minun ongelmani on kumulatiiviset pem-oireet. Vaikka totaali makaamisella toivun pem-oireista ja olo paranee (pääsen rasitusikkunaan) niin pikkuhiljaa lisään taas aktiivisuutta ja vaikka rasitusikkuna ei vättämättä ylittyisi yksittäisenä päivänä, niin useamman päivän ajalla tulee liikaa aktiivisuutta ja pidemmällä aikavälillä rasitun liikaa. Se on jo todella iso edistysaskel, että onnistun pääsemään rasitusikkunaan. Tähän asti minulla oli lähes koko ajan pem-oireet päällä ja hyviä päiviä oli todella harvassa. Nyt hyvien päivien määrä on lisääntynyt vähän. Tämä on todella hankala ja aikaa vievä prosessi mutta pikkuhiljaa eteenpäin.