Sairastamisen polkua vol.2

Kuva: Pixabay

Tuli kesä, enkä edelleenkään ollut terve. Yksityisellä puolella minua tutkittin eri tavoin, mutta tutkimusten mukaan kaikki oli kunnossa. Lopulta yksityinen lääkäri totesi että minun täytyy olla masentunut, koska mistään ei löydy mitään vikaa ja hän ei ymmärrä mikä minua voisi vaivata. Jos lääkäri ei ymmärrä mikä potilaalla voisi olla, niin silloinhan se toki tarkoittaa sitä, että sen täytyy olla masentunut!?

Kesä kului ihmetellen mikä minua vaivaa. Akuutti tauti oli mennyt ohi, mutta edelleen väsyin todella helposti ja voimat hävisivät nopeasti. Lepäilin ja nukuin paljon, mutta yritin myös elää mahdollisimman normaalia elämää perheen kanssa. Kesällä mökillä tehtiin remonttia, minäkin olin omalta osaltani mukana. Kesähelteellä kuumassa auringon paahteessa yritin tehdä hommia. Puuhailin aina siihen asti kun tuntui, että maailma mustenee ja oli pakko mennä pitkälleen. Nukuinkin väillä ja sen jälkeen jatkoin hommia, kunnes oli pakko taas mennä pitkälleen. Välillä makoilin trampoliinilla, koska siinä pystyin olemaan makuullaan mutta kuitenkin pihalla muiden mukana. Loppukesästä käytiin perheen kanssa Kolilla lomalla. Ajatella, että silloin minä vielä kävelin Kolin huipulle ja takaisin. Toki nukuin päiväunia välillä mökillä ollessa mutta jaksoin puuhaillakin. Kunpa olisinkin osannut kesän aikana varoa vähän enemmän enkä olisi rasittanut itseäni niin paljoa. 

Syksyllä -20 myytiin lapsuuteni kotitalo ja kotitila. Talo ja ulkorakennukset piti saada tyhjäksi. Suursiivousta ja tavaroiden läpikäymistä oli tehty jo useamman kuukauden ajan mutta tavaraa oli edelleen todella paljon ja edessä oli vielä iso urakka jotta kaikki saadaan tyhjennettyä määräpäivään mennessä. Lokakuussa minä menin äitini luo viikoksi, samoin 2 veljeäni tuli sinne viikoksi. Kaikki yhdessä tehtiin töitä aamusta iltaan. Minä lepäsin ja nukuin välillä ja sitten taas takaisin hommiin. Ajattelin, että kyllähän minä viikon jaksan, kun tiedän että sen jälkeen saan levätä. Voi kun olisin tiennyt paremmin. Viikosta selvittiin ja minä palasin kotiin. Olin todella väsynyt, lepäilin monta päivää, nukuin enemmän. Ajattelin, että kyllä se siitä kun lepään useamman päivän. Ei se sitten kuitenkaan siitä. Vointi meni alaspäin tuon muutto-viikon jälkeen eikä palautunut entiselleen. Aloin väsymään entistä helpommin. Tarvitsin päiväunia useammin. Jaloissa alkoi olla kipuja. Silloin en tiennyt, että tuo muutto-viikko huononsi vointiani pysyvämmin. Aloin näkemään painajaisia siitä, että olemme tekemässä muuttoa enkä millään jaksa enkä selviydy urakasta. Painajaiset jäi kummittelemaan pitkäksi aikaa siten, että aina kun olin kuormittuneempi ja rasittuneempi, näin unta että olen tekemässä todella isoa muuttoa enkä selviydy siitä.

Syksyllä 20 aloin kiinnittämään huomiota siihen, että en pystynyt keskittymään asioihin ja minulla oli huono muisti, unohtelin koko ajan asioita. Hahmotuksessani on ollut aina vähän haasteita, mutta nyt huomasin senkin vaikeutuneen. Asioiden unohtelu alkoi näkymään perhe-elämässä. En muistanut mitä oli sovittu lasten kanssa ja lapset muistutteli minua asioista. Unohtelu ja keskittymisvaikeudet vaikutti myös parisuhteeseen. Keskusteluissa mieheni kanssa halusin kyllä kuunnella mitä hän kertoo mutta alun jälkeen en enää jaksanut keskittyä niihin ja unohdin mitä oli puhuttu tai mitä oli sovittu jostain asiasta. Muistin kyllä että tästä asiasta oli puhuttu mutta en muistanut yhtään yksityiskohtia tai mitä olimme asiasta sopineet. Tämä aiheutti välillä riitoja meidän välillemme. Aloin miettimään onko minulle tulossa jokin muistisairaus.

Vuoden vaihteessa 20-21 sain tk-lääkäriltä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle. Tk-lääkäri epäili silloin jo me/cfs-sairautta (krooninen väsymysoireyhtymä). Sain kuvan, että erikoissairaanhoidon puolella minua tutkittaisiin yhdessä ja samassa paikassa ja yksi taho ottaisi vastuun tilanteestani ja sen hoitamisesta. Kuulosti hyvältä. Asia ei kuitenkaan mennyt niin. Tapasin kuitenkin lääkärin, psykologin ja sosiologin mutta mitään tutkimuksia ei tehty. Lääkäri kuitenkin puhui kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Sairaus pitäisi yleensä todeta poissulkututkimusten kautta. Tutkitaan ja suljetaan pois muita sairauksia, joissa voisi ilmetä saman tyyppisiä oireita. Miksi minulle ei tehty mitään poissulkututkimuksia? Tai miksi ei kartoitettu mitä on jo tutkittu ja olisiko tarvetta tutkia vielä jotain muuta? Lääkäri sekä psykologi puhui toiminnallisesta häiriöstä, liikuntaa ei pitäisi pelätä. En toki pelännyt, kävisin mielelläni kävelylenkeilläkin, mutta olen todennut, että olo huononee voimakkaasti sen jälkeen. Sitä voisi ja pitäisi kuitenkin kuulemma silti jatkaa, vaikka olo huononisikin. Siitä ei vaan pitäisi välittää.

Aloin huolestumaan, koska tuolla poliklinikalla minua ei tutkittu. Varasin ajan yksityiselle neurologille, koska tiesin, että ainakin neurologiset poissulkututkimukset pitäisi tehdä ennen kuin asetetaan me/cfs-diagnoosi. Hän laittoikin lähetteen neurologisiin tutkimuksiin. Kaikki oli onneksi neurologisten tutkimusten osalta kunnossa. Palasin takaisin samalle poliklinikalle, josta lähdin ja jossa minua ei tutkittu. Pyysin lääkäriltä että minulle pitäisi tehdä jotain toimintakyvyn tutkimuksia/kartoitusta. Ei kuulemma tarvittu, koska tiedetään valmiiksi että toimintakykyni on huono. Vai niin. Pyysin päästä kognitiivisiin tutkimuksiin, koska tunsin, että kognitiiviset taidot ovat selkeästi huonontuneet. Lääkärillä oli tähänkin jokin kielteinen peruste. Kun vaatimalla vaadin useamman kerran, niin pääsin lopulta käymään psykologilla uudestaan. Hän teki minulle kahtena päivänä kognitiivisia testejä. Olin aivan puhki parin tunnin testauksen jälkeen. Testit osoittivat, että tarkkaavuudessa ja keskittymisessä on vaihtelevuutta. Hahmottaminen jäi myös alle keskitason. Väsyminen näkyi testien edetessä. Keskittymisen vaihtelevuutta tai hahmottamisen haasteita ei kuitenkaan ollut kuulemma tarvetta tutkia tarkemmin, koska olinhan aiemmin elämässäni pärjännyt työelämässä ja minulla oli korkeakoulututkinto. Niin, silloin en ollutkaan vielä sairastunut. Mutta en tiedä miten pärjäisin tällä hetkellä työelämässä tai miten suoriutuisin jostain opiskelusta, kun muisti ei pelittänyt edes normaalissa perusarjessa. Myöhemmin sain netistä selville, että kognitiiviset häiriöt ovat tyypillisiä long covidissa. Sille oli myös nimi: aivosumu.