Kognitiivinen häröily

Kuva:pixabay

 

Sain palautetta, että blogini fonttia on sairastuneena hankala lukea. Itse en ollut tällaista asiaa huomioinutkaan, että jonkun voisi olla hankala lukea sitä. Valitsin blogin aiemman fontin siksi, että minun oli itseni helpompi lukea sitä, kun se on vähän paksumpaa. Mutta kokeillaan nyt jotain muuta fonttia, jos tämä olisi yleisesti helpommin luettavissa. Tämä on hyvä esimerkki siitä, kuinka long covid ja/tai me/cfs voi vaikuttaa kognitiiviseen puoleen. Ja kuinka vaikutukset voivat olla hyvin yksilöllisiä.

Itselläni sairaus vaikuttaa kognitiivisista toiminnoista eniten muistiin ja keskittymiskykyyn. En muista asioita, etenkään yksityiskohtia ja kun en pysty keskittymään, niin sitten muistan yhä vähemmän. Muistan esim. että jostain asiasta on keskusteltu, mutta en muista yksityiskohtia. Minun täytyy kirjoittaa asioita ylös moneen kohtaan. Minulla on asiat ylhäällä paperikalenterissa, puhelimen kalenterissa, viikko-ohjelmassa ja vielä lisäksi muistutukset puhelimessa ja siltikin jokin asia voi meinata unohtua. En pidä yhtään siitä, jos jokin tärkeä puhelu tulee yhtäkkiä, etten ole voinut varautua siihen, koska silloin en ole ehtinyt ajatella asiaa enkä kirjoittaa asioita etukäteen ylös. Jos en kirjoita puhelun aikana asioita ylös, niin en muista yksityiskohtia enää puhelun jälkeen. Mies ja lapset ovat jo tottuneet jo siihen, että unohtelen asioita enkä muista aina meidän keskusteluja, vaikka saattaahan se joskus heitäkin ärsyttää. Välillä joudun hakemaan oikeita sanoja, en aina muista jotain ihan yksinkertaista sanaa. Tai sen tilalla voi tulla jokin aivan toinen sana.

Silloin kun rasitusikkuna on ylittynyt ja pem-oireet ovat päällä, niin se vaikuttaa todella paljon ajatteluun. Silloin tuntuu, että aivotkin ovat aivan ylikuormittuneet. Ajatus ei kulje ollenkaan enkä pysty silloin tekemään pienintäkään päätöstä. Silloin minulle ei kannata puhua mistään tärkeästä asiasta. Kerran toimintaterapia-käynnin jälkeen olin niin uupunut, että eksyin hetkellisesti enkä meinannut oikeasti osata sairaalasta ulos. Pyörin siellä osaston odotusaulassa enkä tiennyt yhtään mistä suunnasta olin tullut ja mihin suuntaan minun pitäisi mennä. Käytävät näytti joka suunnalla samanlaiselta. Kokeilin yhtä käytävää, mutta tajusin, että se ei johda oikeaan suuntaan ja palasin odotusaulaan. Kokeilin toista käytävää ja tajusin, että sekään ei ole oikea. Silloin meinasi iskeä paniikki. Istuin sitten alas ja ajattelin, että minun täytyy kysyä joltain mistä täältä pääsee ulos. Siinä kun hetken istuin ja rauhotuin, niin lopulta hoksasin mihin suuntaan minun on lähdettävä päästäkseni ulos. Mutta kyllä oli pelottava kokemus. Tuli mieleen, että tuoltako tuntuu esim. muistisairaista vanhuksista, kun he eksyvät vaikka tutussakin paikassa.

Väsyneenä minun ei kannata maksaa laskuja tai hoitaa sähköistä asiointia koneella, koska muuten voi tulla virheitä. Kaikki sähköinen asiointi ja laskujen maksu myös kuormittaa paljon, koska joudun keskittymään niihin niin paljon juuri sen takia, ettei virheitä tulisi. Usein tarvitsenkin apua sähköisessä asioinnissa.

Olen aikaisemmin ymmärtänyt ihan hyvin englantia ja ennen sairastumista pystyin lukemaan ihan sujuvasti englanninkielistä tekstiä. Nyt en pysty enää lukemaan englanninkielistä tekstiä, se on liian raskasta, muista kielistä puhumattaakaan. Nyt jos koitan lukea englanninkielistä tekstiä, niin minun täytyy pysähtyä jokaisen sanan kohdalle suomentamaan sitä itselleni. En pääse kuin muutaman lauseen eteenpäin ja aivot ovat tiltissä. Sama on jos kuuntelen englanninkielistä videota tai ohjelmaa, jossa ei ole tekstitystä. Ei onnistu, koska en ehdi kuunnella ja suomentaa sanoja. Onneksi nykyisin voi käyttää google kääntäjää monessa kohtaa. Kirjojen lukeminen on myös vähentynyt todella paljon. Aiemmin tykkäsin lukea kirjoja. Nykyisin en jaksa keskittyä kirjan lukemiseen. Lukeminen myös rasittaa aivoja paljon. Välillä en jaksa keskittyä edes lehden lukemiseen. Olenkin siirtynyt kuuntelemaan äänikirjoja. Niitä voi kuunnella silloinkin, kun makaa pemeissä sängyssä, eikä voi tehdä muuta. Tosin äänikirjan kuuntelukin vaatii keskittymistä. Aiemmin kuuntelin äänikirjoja tehdessäni esim. kotitöitä tai autoa ajaessa. Silloin pystyin keskittymään paremmin kuunteluunkin. Nykyisin äänikirjaa kuunnellessa näpräilen sormissani sellaista fidget-stressilelua.

Arjen taidoissa kognitiiviset häiriöt näkyy esim arjen suunnittelun vaikeutena. Ennen sairastumista ohjasin perhetyöntekijänä perheiden vanhempia arjen suunnittelussa. Nyt en selviytynyt itse samasta asiasta. Se oli hämmentävää tajuta. Esim ruokailujen ja kauppa-asioiden suunnittelu ei onnistunut. En kyennyt ajattelemaan kuin päivän, korkeintaan kahden päivän ruokailut etukäteen. En kyennyt keksimään mitä me syömme. Mitä ruokia on olemassa? Mikä olisi sellainen ruoka, mikä on nopea ja yksinkertainen valmistaa? Isompien ostosten tekeminen kerralla tuntui myös aivan liian vaikealta ja hankalalta prosessilta, joten mieluummin kävin ostamassa muutamia tuotteita kerrallaan. Eli kaupassakin piti käydä monta ketaa viikossa ja se tietenkin rasitti yhä enemmän. Kaupassa oli myös hankala löytää oikeita tuotteita. Usein pyysinkin tytön mukaan ja sanoin että ”Sinä olet nyt minun aivot” . Tämä kaikki kuormitti todella paljon. Onneksi perhetyöntekijä sitten auttoi tässä kaikessa ja nyt arjen suunnittelu onnistuu paremmin. Käytössä on viikkokalenteri ja ruokalista viikon ajalle, sekä pitkä lista ruokia, josta voin napata ruoat viikon ruokalistalle.

Itselläni on epäilys, että minulla on taustalla adhd tai paremminkin add, jota tämä sairaus vaan pahentaa. Epäilin tätä jo ennen sairastumistakin, mutta aiemmin elämässäni en ole hakeutunut tutkimuksiin, koska olen oireiden kanssa pärjännyt ihan hyvin. Nyt sairastumisen jälkeen olen yrittänyt päästä nepsy-tutkimuksiin, mutta minulle on sanottu, että asiaa ei voida sen tarkemmin tutkia, koska minulla on long covid ja me/cfs ja ne häritsevät tulkintaa. En tiedä onko asia todella näin, mutta en ole jaksanut vielä tätä asiaa selvitellä enempää.

Kognitiiviset toiminnot rasittavat paljon, vaikka makaisin sängyssä. Esim. sähköinen asiointi, lukeminen, kauppatilauksen tekeminen ja vaikka tämän blogin kirjoittaminen ovat minulle isoja rasituksia ja ponnistuksia, vaikka makaan sängyssä niitä tehdessä. Siksi minulla menee tässä blogissani yhden postauksen kirjoittamiseenkin kauan, koska teen sen pienissä pätkissä. Jos kirjoittaisin kerralla yhden postauksen, niin se olisi aivan liian raskasta. Päivittäiseen rasitusikkunaan täytyy siis mahtua fyysisen rasituksen lisäksi myös kognitiivinen (sekä psyykkinen) rasitus. Ja kun kognitiiviset aktiviteetit rasittaa ja aiheuttaa väsymyksen sekä pem-oireet, niin silloin myös itse kognitiiviset toiminnot heikentyvät ja ajatus alkaa pätkimään. Noidankehä on valmis.

Sairastuminen on siis vaikuttanut monella tapaa kognitiiviseen puoleen. Välillä se hämmentää, joskus jopa pelottaa. Alussa luulinkin, että minulle on tullut jokin muistisairaus, kunnes ymmärsin, että kognitiiviset häiriöt kuuluvat long covidiin, ne kuuluvat myös me/cfs-sairauteen. Olen usein miettinyt, että kuinka näillä aivoilla selviytyisin työstä tai opiskelusta, kun tuntuu, että perus arkikin on aikamoista haparointia. Mutta tähänkin asiaan on pakko suhtautua useimmiten huumorilla. On parempi nauraa kuin itkeä, kun sekoilen sanoissani tai unohtelen asioita.