Long covid- ja me/cfs-potilas terveydenhuollossa, osa 1

 

Tästä aiheesta saisi kirjoitettua vaikka romaanin. Olen sairastanut vasta 3,5 vuotta, mutta silti minulle on ehtinyt kertyä jo paljon erilaisia (usein negatiivisia) kokemuksia terveydenhuollosta.

Sairastumiseni alussa sain ensimmäistä kertaa esimakua siitä kuinka korona-potilasta kohdeltiin terveydenhuollossa. Tämä tapahtui pandemia-ajan alussa. Minun täytyi taas soittaa lääkärille, jotta saan jatkoa sairauslomaan. Kerroin lääkärille, että hengästyn todella helposti ja ahdistaa henkeä, vaikka astmalääkkeet on maksimissa. Kerroin, että koskaan aiemmin minulla ei ole ahdistanut flunssassa näin paljon henkeä, vaikka astmaatikko olenkin. Lääkäri totesi puhelimessa, ettei minulla oikeasti henkeä ahdista, minusta kuulemma vaan tuntuu siltä. Tämän hän pystyi toteamaan pelkästään puhelun perusteella näkemättä minua ollenkaan. Kyseli onko minulla stressiä. Happisaturaatio-mittari näytti myöhemmin makuullaan ollessa alimmillaan happisaturaatioksi 91, se tuskin oli kuvittelua. Myöhemminhän kävin päivystyksessäkin hengen ahdistuksen takia.

Myöhemmin kesällä minua tutkittiin yksityisellä puolella paljonkin. Kun lääkäri oli määrännyt lukuisia kokeita, mutta missään ei ollut mitään vikaa, niin lopulta lääkäri totesi, että minun täytyy olla masentunut. Tähän lopputulokseen hän tuli siksi, että hän ei ymmärtänyt mikä minua vaivaa. Tämän hän myönsi itsekin. Jos lääkäri ei ymmärrä mikä potilasta vaivaa, niin se tuskin automaattisesti tarkoittaa sitä, että potilas olisi masentunut. Etenkin kun ei ollut mitään muita viitteitä masennukseen kuin armoton uupumus. Tiesin etten ole masentunut, koska olen senkin aiemmin elmässäni kokenut ja tämä ei tuntunut lainkaan samalta. Ymmärsin, että tie on tullut pystyyn tämän lääkärin kanssa.

Sairastelun edetessä tapasin lukuisia lääkäreitä yksityisellä ja julkisella puolella. Kaikkien kanssa otin puheeksi, voisiko olla mahdollista, että minulla olikin toukokuussa korona ja tämä kaikki sairastaminen johtuu siitä. Kukaan ei ottanut asiaa kuuleviin korviin. Se ohitettiin joka kerta, koska ”Ei voi olla, sinullahan oli 2 negatiivista koronatestiä. ” Sitä vaihtoehtoa ei edes mietitty.

Jossain vaiheessa minulla alettiin epäilemään me/cfs-sairautta (krooninen väsymysoireyhtymä). Jos long covidia ei osattu tunnistaa eikä hoitaa ja potilasta kohdeltiin huonosti, niin se oli vasta esimakua siitä millaista kohtelua me/cfs-potilas voi saada terveydenhuollossa. Potilaat ovat heitteillä, koska sairaudesta ei ole olemassa vielä Käypä hoito-suositusta. On täysin lääkärien vallassa, millaista kohtelua potilaat saavat ja miten heihin suhtaudutaan.

Minun tapauksessani puhuttiin toiminnallisesta häiriöstä. Tiedän etten ole ainoa, näin on ison osan me/cfs-potilaista tapauksessa, ja myös long covid potilaiden tapauksessa. Eli suomeksi sanottuna lääkärit ajattelivat, että minun oireeni ovat psykosomaattisia ja ongelma on enemmän minun pään sisälläni. Ajattelen kuulemma liikaa oireita, pelkään kuulemma niitä, pelkään kuulemma elää normaalia elämää. Elimistöni oli kuulemma vaan stressitilassa. Minä kuulemma paranisin kun vaan lakkaisin ajattelemasta oireitani. Yleinen käsitys terveydenhuollossa on, että tutkimuskierre täytyy lopettaa, kun kyseessä on toiminnallinen häiriö. Ajatellaan, että toiminnallisiin häiriöihin ei myöskään tarvitse kuntoutusta, se menee ajan kanssa ohi. Potilaan kannalta on todella iso vääryys, jos joutuu sellaisen lääkärin hoitoon, joka pitää long covidia tai me/cfs-sairautta toiminnallisena häiriönä. Lääkäri ei laita eteenpäin tutkimuksiin, lääkärin mielestä et tarvitse kuntoutusta, lääkärin mielestä et tarvitse apuvälineitä. Minulle oltiin asettamassa me/cfs-diagnoosi ilman poissulku-tutkimuksia. Näihin aikoihin julkaistiin konsensus-suositus eli hoito-suositus siitä, kuinka me/cfs-potilasta pitäisi tutkia, diagnosoida, hoitaa ja kuntouttaa. Olin ihmeissäni, miksi minulle ei ole tehty edes neurologisia poissulkututkimuksia. Olin hoidossa erikoissairaanhoidon puolella mutta siellä minua ei tutkittu, joten minun täytyi hakeutua yksityiselle neurologille, joka laittoi minulle lähetteen neurologisiin tutkimuksiin.