Long covid- ja me/cfs-potilas terveydenhuollossa, osa 2

 

3,5 vuoden aikana kun olen ollut  niin sanotusti hoidossa erikoissairaanhoidon puolella, olen hakeutunut useita kertoja eri lääkäreille yksityisellä puolella. Olen yrittänyt etsiä lääkäriä, joka ymmärtäisi tätä sairautta. Tällä ajatuksella menin taas kerran yksityiselle lääkärille, jonka luulin ymmärtävän. Se oli valitettavasti karmein kokemus mitä olen terveydenhuollosta saanut sairastamisen aikana. Minut tyrmättiin täysin ja katsottiin että olen masentunut. Yritin vakuutella, että minä tunnen itseni ja kroppani sen verran hyvin, että tiedän ettei tämä ole masennusta. Lääkäri oli sitä mieltä, että minun täytyy olla masentunut, koska minulla on ollut masennusta noin 10 vuotta sitten haastavassa elämäntilanteessa ja nytkin on sairastumisen takia haastava elämäntilanne. Juuri siitä syystä tiedän, että tämä ei ole masennusta. Se juuri on ollut voimavarani sairastumisen jälkeen. Kun olen kerran vuosia sitten selvinnyt masennuksesta, niin tiedän, että selviän tästäkin, koska tämä ei ole henkisesti samanlaista, mitä minulla oli 10v sitten. Lääkäri suositteli minulle vahvoja psyyke-lääkkeitä, vaikka minulla ei ole todettu edes mitään mielenterveydellistä häriöitä. En suostunut, koska tiesin, etten tarvitse niitä. Kerroin lääkärille, että jopa psykiatri on todennut, ettei minulla ole masennusta tai muutakaan mielenterveydellistä häiriötä. Lääkärin mieleipide oli, että psykiatritkaan ei ole kaikkitietäviä, ilmeisesti tämä lääkäri sitten on. Lääkäri suositteli vahvasti lopettamaan lääkkeet, joita long covid-diagnoosin antanut lääkäri oli minulle määrännyt. En suostunut, koska tiesin että niitä lääkkeitä tarvitsen. 

Samainen lääkäri tyrmäsi täysin ajatuksen pyörätuolista. Jos hommaisin pyörätuolin, niin se olisi kuulemma hänen mielestään pyörätuolin väärinkäyttöä. Invalupaa en myöskään saisi, koska minulla on kuulemma jalat, mihin kummaan tarvitsisin invalupaa. Lääkäri piti sairauttani täysin toiminnallisena häiriönä. Hän oli sitä mieltä, että ennenkuin pyörätuolia voi edes ajatella, minulle täytyy tehdä fyysisiä testejä, kuten esim. kävelytesti ja hän laittoi lähetteen niihin. Tämä siksi, koska hän oli sitä mieltä etten todellakaan tarvitse pyörätuolia eikä sitä pidä minulle antaa. Kuvitteliko hän, että minä valehtelen voinnistani ja huvikseni haluan pyörätuolin ihan turhaan. Että pystyn oikeasti ihan hyvin kävelemään, mutta ihan vaan huvikseen haluaisin kulkea pyörätuolilla. Kuka haluaisi käyttää pyörätuolia huvikseen?! Missä muussa sairaudessa potilaan vointia ja apuvälineen tarvetta epäillään? Missä muussa sairaudessa epäillään, että sinä varmaan vaan haluat huvikseen pyörätuolin, vaikka et oikeasti sitä tarvitse. En ymmärrä, miten lääkäreillä voi tulla edes mieleen tällainen. Pystyin pitämään pokkani lääkärin vastaanotolla, mutta autoon päästyä purskahdin itkuun. Kuinka lääkäri voi kohdella potilasta näin?

Fyysistä toimintakykyä mittaavia testejä ei suositella me/cfs-potiaille, koska heidän vointi voi romahtaa kyseisistä testeistä. Tiesin tämän, mutta menin kuitenkin niihin testeihin, koska sellaisia ei ole aikaisemmin minulle tehty ja halusin itsekin tietää missä mennään. Kävelytestissä täytyi kävellä 6 min ajan niin pitkän matkan kuin ehtii. Minun ikäisen ihmisen odotetaan kävelevän vähintään 250m. Minä kävelin 60m, jonka jälkeen olin niin uupunut, ettei ajatuskaan enää kulkenut. En muista miten selviydyin sairaalalta kotiin asti. Pem-oireet ja voimien palautuminen tuosta 60m kävelystä kesti monta päivää. Lähettävä lääkäri oli sitä mieltä, etten tarvitse pyörätuolia. No, testi osoitti, että ehkä kuitenkin tarvitsen. Tiesin tämän jo etukäteen mutta kävelytestin tulos varmisti asian.

Aikaisemmin olen luottanut siihen, että kun ihminen kohtaa voimakkaasti toimintakykyyn vaikuttavan sairauden, niin terveydenhuollosta saa apua ja siellä autetaan potilasta viemään tilannettaan eteenpäin. Olen luottanut siihen, että lääkärit tietää miten toimia hoitaakseen minua ja parantaakseen tilannettani. Silmät ovat aunneet, en luota enää.

Mitä tämä taivaltaminen terveydenhuollon polulla on opettanut? Että kaikkea täytyy epäillä. Kaikki lääkärin sanomiset täytyy tarkistaa. En voi lähtökohtaisesti luottaa keheenkään lääkäriin. Kirjoita vastaanottoja ja puhelinaikoja varten asiat ylös. Harjoittele mielessäsi olemaan topakka ja pitämään puolesi sekä perustelemaan hyvin kantasi ja tilanteesi. Yritä hillitä tunteesi lääkärin vastaanotolla, koska jos lääkäri saa sinut purskahtamaan itkuun, sinut katsotaan masentuneeksi. Jos mahdollista, niin ota mukaan joku toinen henkilö puhelinkeskusteluun tai lääkärin vastaanotolle. Näin sinulla on toiset korvat kuuntelemassa kuinka asiat menee. Olen myös huomannut, että lääkärin kohtelu voi olla aivan toisenlaista riippuen siitä onko potilas yksin lääkärin luona, vai onko mukana joku muu. Olen saanut parempaa kohtelua silloin, kun minulla on mukana toinen henkilö. Kirjoita kaikki asiat ylös vastaanotolla tai puhelinajan aikana. Olen oppinut erottamaan milloin on turha vääntää asioista ja milloin kannattaa yrittää pyrkiä yhteistyöhön. 

Olen oppinut selvittämään ja ottamaan selvää asioista etukäteen. Olen oppinut, että minun täytyy itse selvittää, mikä voisi viedä tilannettani eteenpäin. Olen oppinut, että minun täytyy tietää etukäteen ennen lääkäri-kontaktia, mitä minä haluan siltä käynniltä, minun täytyy tietää mitä minun tarvitsee vaatia parantaakseni tilannettani. Minun täytyy itse taistella oman terveyteni puolesta ja edistääkseni asioita, monikaan lääkäri ei sitä oma-aloitteisesti tee tämän sairauden kohdalla. Tai todella harvassa sellaiset lääkärit on. Tuntuu, että minun täytyy olla koko ajan askeleen edellä lääkäreitä, minun täytyy tietää mikä tilannettani voisi parantaa tai mistä voisi olla hyötyä tilanteessani ja minun täytyy osata näitä asioita vaatia lääkäriltä. 

Mutta olen oppinut myös sen, että terveydenhuollossa on muutamia todella harvoja ammattilaisia, jotka ymmärtävät tätä sairautta ja haluavat auttaa potilasta. On ikävää, että niin moni me/cfs-potilas kohtaa lähinnä ammattilaisia, joilta saa vähättelyä, syyttelyä, epäilyksiä ym. Ei ole ihme, miksi moni potilas väsyy ja turtuu siihen ja lakkaa etsimästä itselleen apua. Olen kuitenkin kiitollinen niistä muutamista ymmärtävistä ammattilaisista, joita olen sairastamisen aikana terveydenhuollossa kohdannut. Kun vain löytäisi lisää näitä tällaisia ammattilaisia.