Mikä on vienyt eteenpäin?

Kuva: Pixabay

 Ajattelin listata tähän asiat, jotka ovat auttaneet minua pääsemään siihen pisteeseen, jossa nyt olen. Sairaudesta huolimatta elämä on tällä hetkellä kuitenkin myös mielekästä. Ehkä joku long covid tai me/cfs-potilas, joka on sairastamisen polun alussa, voi saada tästä itselleen jotain vinkkiä. 

☆ Lapsiperheiden kotipalvelu

Meidän perhe sai lapsiperheiden kotipalvelua ennen kuin sain avustajan. Se on sosiaalihuoltolain mukaista palvelua lapsiperheille. Kenellä tahansa lapsiperheellä on oikeus saada kotipalvelua, jos lapsen hyvinvoinnin turvaaminen ei ole mahdollista esim. vanhemman sairauden takia. Meillä kotipalvelu auttoi kotitöiden tekemisessä, lähinnä ruoanlaitossa, kauppa-asioinnissa ja siivoilussa, koska en sairauteni takia selvinnyt niistä. Valitettavasti tiedän, että tämän palvelun saamisessa on paikkakuntakohtaisia eroja, mitä ei pitäisi olla. Huolestuttaa myös tulevaisuus ja kaikki suunnitellut leikkaukset, leikataanko tästäkin palvelusta. Tiedän, että perheissä on erilaisia elämäntilanteita ja moni perhe tarvitsisi kyseistä apua. 

☆ Henkilökohtainen avustaja

Avustajan saaminen oli pelastukseni. Sen jälkeen arki ja elämä on ollut muutakin kuin jokapäiväistä selviytymistä. Elämässä on myös iloa. Tiedän, että tässäkin on valitettavasti paikkakuntakohtaisia eroja ja potilaat joutuvat taistelemaan avustajan saamisesta. Mutta long covid- ja/tai me/cfs potilas on oikeutettu henkilökohtaiseen apuun, jos kriteerit täyttyvät, diagnoosilla ei saa olla merkitystä.

☆ Diagnoosit

Long covid- diagnoosin myötä sain lääkkeitä, joilla vointi parani vähän. Kyseisellä diagnoosilla sain myös sairauspäivärahaa. Tiedän, kyllä että siinäkin on eroja, valitettavasti läheskään kaikki ei saa. Long covid- ja me/cfs-potilailla ei useinkaan ole hyötyä diagnooseista, koska apua ja etuuksia on silti vaikea saada. On kuitenkin tärkeää, että jos sairastaa kyseisiä sairauksia, niin on myös oikeat diagnoosit. 

☆ Rasitusikkunan ja pacingin hahmottaminen (toimintaterapia)

Toimintaterapiassa sain konkreettisia neuvoja siihen, kuinka toteuttaisin pacingia arjessani. Olen kiitollinen siitä, että toimintaterapeutti ymmärsi sairauttani ja pacingin merkityksen sairauden hoidossa. Vointini on pikkuisen parantunut, kun olen ymmärtänyt rasitusikkunassa pysymisen tärkeyden sekä pacingin tärkeyden. Se on eriasia osaanko niitä vieläkään toteuttaa päivittäin kunnolla arjessani. 

☆ Pyörätuoli

Pyörätuolin hankkiminen on mahdollistanut minun liikkumisen kodin ulkopuolella. Sitä käyttämällä minun on mahdollista pysyä paremmin rasitusikkunassa. Olisin voinut hankkia sen jo aikaisemmin. 

☆ Eletrolyytti-juoma

Jostain syystä minulla meni kauan ennenkuin kokeilin elektrolyytti-juomaa, vaikka tiesin että monet me/cfs-potilaat sitä juo. Nyt olen käyttänyt sitä pari kk ja olen huomannut eron olossa. Rasituksen sieto on pikkuisen parantunut ja olo on pikkuisen pirteämpi. Täytyy tietysti muistaa, että kaikille eletrolyyttijuomakaan ei sovi. 

☆ Aktiivisuusranneke

Viime kesänä hommasin aktiivisuusrannekkeen, joka näyttää mm. bodybattery-arvon. Seuraan rannekkeesta myös sykkeitä, sykevälivaihtelua, stressitasoja ja unta. Mitään älykelloa tai aktiivisuusranneketta ei tietenkään pidä orjallisesti tuijottaa, mutta sen hommaaminen on auttanut itseäni ymmärtämään sitä, kuinka me/cfs käyttäytyy kohdallani. Arvoja seuraamalla osaan myös rytmittää aktiivisuutta ja lepoa paremmin, mikä on tärkeintä pacingissa.

☆ Vertaisryhmät

Vertaisryhmät ovat olleet todella tärkeitä. Niistä olen saanut suurimman osan tiedosta ja vinkeistä kuinka parantaa omaa tilannetta. Lähes kaikki edellä mainitut asiat olen saanut tietooni vertaisryhmistä. Jossain on jotain vikaa, kun sairastuessasi toimintakyvyn vievään sairauteen, saat tärkeimmän tuen ja neuvot vertaisryhmistä, etkä suinkaan terveydenhuollosta. 

☆ Asunnon vaihtaminen

Olen nyt asunut vasta kuukauden uudessa asunnossa, mutta pystyn nyt jo sanomaan, että tämä on ollut hyvä asia. On tärkeää että pääsen pyörätuolilla ulko-ovesta ulos, koska se auttaa pysymään rasitusikkunassa. Ja nyt kun saan pyörätuolin sisälle asuntoon, niin voin käyttää sitä myös kotona, silloin kun vointi on huonompi ja voimat on vähissä. 

Tässä tärkeimpiä asioita, joista on ollut minulle iso apu siinä, että olen päässyt tähän pisteeseen.  Nyt kun asioita listasin, niin huomaan, että on tapahtunut paljon ja olen saavuttanut paljon, jotta tilanteeni paranisi 🙏 Sairaus ei ole parantunut mihinkään, mutta edellä mainitut asiat ovat auttaneet tulemaan toimeen sairauden kanssa ja elämään mielekkäämpää arkea sairaudesta huolimatta. Vierivä kivi ei sammaloidu, joten uusia asioita on jo taas vireillä ja toivottavasti ne vievät jossain vaiheessa taas eteenpäin 😊