Vertaistuen merkitys

Ensimmäisen kerran huomasin vertaistuen merkityksen, kun liityin facebookissa koronaan sairastuneiden ryhmään. Olin sairastanut pari kuukautta kun löysin sattumalta kyseisen ryhmän. Siellähän olikin paljon samassa tilanteessa olevia ihmisiä, en ollutkaan ainoa. Silloin aloin konkreettisesti ymmärtää kuinka paljon koronaa oli liikkeellä jo Suomessakin, vaikka siitä mediassa vielä niin laajasti puhuttukaan.

Vertaisryhmällä oli todella tärkeä merkitys silloin kun lääkäreiltä ei saanut apua ja sairastelu vaan jatkui. Muiden kanssa jutellessa ja muiden kommentteja lukiessa tiesin, etten ole hullu enkä kuvittele oireitani, koska niin moni muukin kärsi samantyyppisistä oireista. Ryhmästä sai paljon vinkkejä ja neuvoja esim siitä, mitä tutkimuksia olisi hyvä yrittää saada. Kyseisestä ryhmästä sain myös lopulta vinkin long covidia ymmärtävästä lääkäristä, jolle kannattaisi varata aika. Ja tälle lääkärille sitten sainkin ajan ja asiat meni jonkin verran eteenpäin.

Toinen merkittävä kokemus vertaisryhmistä on me/cfs potilaiden vertaisryhmä, ja etenkin paikallinen potilas-ryhmä. Sieltä olen saanut todella paljon neuvoja ja vinkkejä siihen, kuinka elää sairauden kanssa. Aluksi niin, että sain ryhmistä paljon monenlaista tietoa sairaudesta. Tiesin mitä kaikkea olisi hyvä tehdä ja mistä olisi hyötyä. En kuitenkaan ollut vielä valmis ottamaan kaikkia asioita käytäntöön. Viimeisen vuoden aikana olen ymmärtänyt ja sisäistänyt paljon asioita tämän sairauden kanssa elämisessä ja asiat ovat menneet pikkuhiljaa eteenpäin. Vertaisryhmästä olen alunperin saanut tietää pacingista, rasitusikkunasta, pem-oireista, ravitsemusasioista, apuvälineistä ja oikeudesta hakea henkilökohtaista avustajaa. Kaikki nämä on erittäin tärkeitä asioita eläessään kyseisten sairauksien kanssa. Siihen aikaan, kun pääsin tuohon ryhmään, ei korona-ryhmässä vielä niinkään puhuttu näistä asioista. Nykyisin on jo toisin, kun tiedetään, että osa long covid-potilaista kärsii samanlaisista oireista, kuin me/cfs-potilaat. Tiedetään myös, että molempia auttaa pacing ja rasitusikkunassa pysyminen. Potilasryhmän kautta olen saanut paljon tietoa sairauden kanssa elämisestä ja mikä auttaa arjessa. Olen saanut tietää kuinka sairauteen suhtaudutaan Suomessa ja maailmalla ja toiminnallisen häiriön leimasta. Olen saanut myös tukea ja neuvoja byrokratia-taisteluissa. Potilasryhmästä saatu tuki ja apu on ollut korvaamatonta. Ilman tätä potilasryhmää, en olisi älynnyt esimerkiksi ottaa pyörätuolia käyttöön vielä siinä vaiheessa. En olisi myöskään tiennyt, että minulla on oikeus henkilökohtaiseen avustajaan. Nämä molemmat ovat auttaneet todella paljon rasitusikkunassa pysymisessä.

Vertaisryhmät ovat siis todella tärkeitä long covid- ja me/cfs-potilaille kun tietoa ja tukea sairauden kanssa elämisessä on vähän tarjolla terveydenhuollossa. Siksi onkin käsittämätöntä, että julkisuudessa on kritisoitu vertaisryhmiä long covid- ja me/cfs-potilaiden kohdalla.

https://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/long-covid-lahetteet-vahentyneet/

Yleensähän kehoitetaan hakemaan tukea eri sairauksien kanssa vertaisryhmistä ja eri sairauksia varten perustetuista yhdistyksistä, koska siellä on ihmisiä, joilla on sama sairaus ja he tietävät millaista on elää kyseisen sairauden kanssa. Mutta long covid- ja me/cfs sairauksien kohdalla on kritisoitu vertaisryhmiä ja kehoitettu potilasta/potilaita välttämään vertaisryhmiä. On myös kehoitettu välttämään sairauteen liittyvien uutisten ja tutkimustiedon lukemista.

https://yle.fi/a/74-20016280

Ai miksi? Koska sairauteen liittyvien uutisten ja tekstien lukeminen sekä vertaisten kanssa keskustelu voi ilmeisesti pitää sairautta ja oireita yllä. Eli jos elät ihan pimennossa, et lue mitään uusimpia uutisia esim long covid-tutkimuksista tai et kommunikoi sairastavien vertaisten kanssa, niin sinun oireet vähenevät. Ihan kun ne potilaan fyysiset oireet millään tavalla riippuisi siitä, mitä netistä lukee. Jos vertaisryhmissä keskustelu tai sairautta koskevien uutisten lukeminen pahentaa oireita, niin luulen, että silloin on luultavasti kyse jostain muusta kuin long covidista tai me/cfs-sairaudesta. Vai mitä luulette..jos esim. kilpirauhasen vajaatoimintaa tai diabetestä sairastava keskustelee sairaudesta vertaisryhmässä, niin paheneeko hänen oireet siitä? Tai jos kyseinen henkilö tietoisesti jättää lukematta sairauteen liittyviä juttuja netistä, niin hepottuuko hänen oireet? Tietenkin täytyy olla muutakin elämää eikä voi elää vaan sairauden ympärillä, mutta tällaisessa tapauksessa on erittäin tärkeää saada tietoa eri kanavilta internetistä, kun tietoa ei saa terveydenhuollosta. Jos minulle olisi joku lääkäri kehoittanut välttämään vertaisryhmiä, olisin sanonut muutaman painavan sanan. 

Vertaisryhmissä on voimaa! 💪💗💖💜