Kun perheen äiti tai isä sairastuu

Kuva: Pixabay

Tiedän, että tämä koskettaa monia. Uskon, että on monia long covid- ja/tai me/cfs-potilaita, joilla on lapsia. Ja olipahan sairaus mikä tahansa, niin merkittävästi toimintakykyyn vaikuttavan sairauden kanssa eläminen on vähän erilaista silloin kun on vanhempi ja etenkin jos on pääasiassa yksinhuoltaja tai lapsia käytännössä yksin kasvattava. Vanhemman täytyy olla lapsilleen äiti tai isä myös kroonisesti sairaana, vaikka kuinka olisi väsynyt, huonovointinen tai kivuissa. Tai makaisi sängyssä.

Kun sairastuin, lapseni olivat 9- ja 11-vuotiaita. He olivat siis melko pieniä vielä ja tarvitsivat äitiä eri lailla kuin nyt teini-ikäisinä. Ennen sairastumistani ulkoilimme yhdessä paljon, kävimme puistoissa, pelasimme jalkapalloa, pyöräilimme, liikuimme luonnossa, teimme pieniä eväsretkiä. Etenkin 9-vuotias poikani oli hyvin liikunnallinen ja tykkäsi touhuta ulkona yhdessä. Silloin kun äitin seura vielä kiinnosti. Minun sairastumiseni muutti meidän arkea todella paljon. Se muuttui siltäkin osin, että yhteinen tekeminen ja yhdessä ulkoilu väheni huomattavasti. Silloin kun olin jo sairastunut mutta toimintakykyni oli vielä parempi kuin nyt, yritin lasten kanssa puuhailla vielä ulkona. Meidän vanhan kodin vieressä oli nurmikenttä, johon silloin pystyin vielä kävelemään. Siellä pystyi syöttelemään ja heittämään pojalle palloa, heittämään frisbeetä, katsomaan kun lapset juoksutti koiraa ja opettelivat voltteja ym temppuja. Etupihalla pystyin katsomaan, kun poika harjoitteli temppuja scootilla. Silloin pystyin myös vielä välillä käymään lasten kanssa puistossa. Ensimmäisenä ja toisena vuotena sairastumisen jälkeen pystyin siis vielä tekemään enemmän asioita.

Muistan kuitenkin silloin jo pojan reagoineen melko vahvasti sairastumiseeni. Hän oli usein vihainen ja suuttunut minulle siitä, kun olin aina kipeänä ja väsynyt, enkä jaksanut toimia entiseen tapaan. Poika huusi usein vihaisena ”Et sinä kuitenkaan jaksa! Sinä menet kuitenkin nukkumaan!” Ymmärrettävä reaktio lapselta, joka on surullinen siitä, että ei enää ulkoiltu yhdessä samalla tavalla kuin ennen eikä hän varmaan täysin ymmärtänyt miksi äiti ei pysty. Muistan varmaan ikuisesti sen hetken, kun 9v poika kerran kysyi kyynelsilmin, etttä ”Äiti, milloin sinä paranet? Ethän sinä jää tuollaiseksi?” 😭😭 Mitä voi vastata lapselle, kun ei tiedä itsekään milloin tulee kuntoon. Silloin vastasin vain, että ”Toivotaan, että paranen mahdollisimman pian”. Koin jo silloin usein huonoa omaatuntoa siitä, etten voinut olla sellainen äiti, kuin olisin halunnut 😳

Nyt tuosta on kulunut kohta 4v. Lapset ovat kasvaneet teini-ikäisiksi, eikä äitin seura enää kiinnosta. Poikakin on kasvanut siihen ajatukseen, että äiti on sairas ja sairaus rajoittaa todella paljon toimintaa ja arkea. Pojan vihaisuus on muuttunut hiljaiseksi hyväksymiseksi ja tottumiseksi asioihin. Pikkuhiljaa yhteinen tekeminen on vähentynyt ja vähentynyt ja muuttanut muotoaan. Yhteinen tekeminen on muuttunut sellaiseksi, jota voi tehdä makuullaan tai pyörätuolissa. Nykyisin yhteistä tekemistä on leffojen ja sarjojen katsominen, tarinatuokiot, lautapelit ja harvakseltaan yhdessä syömässä tai kahvilla käyminen 💖Tai syödään yhdessä kotiin toimitettua ruokaa 😋 Joskus teemme myös lasten kanssa yhdessä jotain herkkua tai jotain muuta pientä syötävää 😋 Tai pääasiassa lapset tekee ja minä katson ja annan ohjeita makuultaan. Mutta yhdessä kuitenkin. Onhan tuossakin jo paljon, kun ottaa huomioon, että teini-ikäisiä ei välttämättä saa muutenkaan mukaan yhteiseen touhuun. Jos olisin terve, niin liikkuisimme paljon enemmän yhdessä kodin ulkopuolella, ulkoilisimme enemmän yhdessä ja liikkuisimme luonnossa. Tämä on asia, mikä harmittaa kovasti 😞😭 Luonto on minulle tärkeä ja olisin halunnut opettaa lapsille luonnon kauneudesta nauttimista ja luonnossa liikkumista. Olisin halunnut myös opettaa lapsille perheen kanssa yhdessä ulkoilua ja liikkumista. Nyt en enää voi sitä tehdä. Makkaraa voimme sentään käydä välillä paistamassa sellaisella nuotiopaikalla, johon pääsee autolla ja pyörätuolilla. Koen edelleen huonoa omaatuntoa siitä, etten voi todellakaan olla sellainen äiti kun haluaisin 😳 Onneksi lapset käyvät välillä isänsä luona ja siellä ulkoilevat yhdessä.

Vaikka olen suuremman osan ajasta makuullaan, niin pidän kuitenkin sängystä käsin huolen, että lapset saavat kaiken tarpeellisen. Lapset saa ruokaa, välillä herkkujakin, puhtaita sekä välillä uusiakin vaatteita, huolenpitoa ja rakkautta. Sängystä käsinkin voi jutella lasten kanssa, vitsailla yhdessä, ratkoa ongelmia, laittaa wilma-viestiä, kysellä kokeisiin, hoitaa lasten asioita ja auttaa heitä. He voivat aina luottaa siihen, että minä pidän heidän puoliaan 💪 Kun tulee haasteita ja ongelmia murrosiässä, minä autan parhaani mukaan 💗 Sängystä käsinkin olen leijonaemo, joka puolustaa aina lapsiaan 💖💗 Olen muistuttanut lapsia, että vaikka olen kroonisesti sairas ja usein väsynyt ja huonovointinen, niin en koskaan ole niin väsynyt, etten jaksaisi kuunnella heidän huolia ja murheitaan ja auttaa heitä. Toivottavasti he muistavat tämän murrosiän myrskyissä.

Ainakin toinen lapsistani on nepsy, kenties toinenkin. Se tuo arkeen omat haasteensa ja vaatii minulta enemmän, etenkin kun epäilen, että itsekin olen. Kun on itse terve ja lapsi on neurotyypillinen, niin ei voi täysin ymmärtää, millaista arki on silloin kun lapsi on neuroepätyypillinen ja ainoa vanhempi arjessa on kroonisesti sairas (ja kenties itsekin neuroepätyypillinen). Joskus kun nuorella on vaikea päivä, eikä mikään onnistu ja tunteet lyö yli, yritän silti rauhallisena ymmärtää nuorta ja hänen käyttäytymistään, yritän laskea hiljaa mielessäni kymmeneen. Huom. yritän, joskus se onnistuu ja joskus ei. Silloin kun olen itse onnistunut pysymään rauhallisena nuoren myrskytessä vieressä, saatan joskus taputtaa itseäni näkymättömästi olalle ja muistuttaa itseäni: ”Hyvin sä vedät” ✌Konflikti-tilanteissa sairauteni jää taka-alalle. Silloin kun lapseni tarvitsee minua, menen moodiin, jossa jaksan (vaikka en oikeasti jaksaisikaan). Vasta kun tilanne on ohi, mietin pitäisikö minun mennä lepäämään. Ja pitäähän minun. Joka kerta olen valmis ottamaan pemit. Ja nehän tulee ennemmin tai myöhemmin.

Lapset ovat se asia, jonka takia olen usein valmis ottamaan pemit. Eli lasten takia ylitän rasitusikkunaani koko ajan, liian usein. Olen valmis makaamaan sängyssä päiviä sen takia, että voidaan mennä lasten kanssa joskus elokuviin tai vaikka syömään. Tai vaikka makaan pemeissä sängyssä, niin olen silti valmis pelaamaan lapsen kanssa, tai täyttämään jonkin tarpeellisen lomakkeen tai kyselemään kokeeseen tms. Tosin en tiedä hyötyykö esim. meidän peli-hetkestä kumpikaan, jos minä yritän puoliunessa pysyä pelissä mukana, vaikka aivot ei toimi ollenkaan. En meinaa osata kieltäytyä, jos nuori pyytää, että ”Pelataanko jotain” tai ”Katsotaanko sarjaa”, vaikka olisin kuinka väsynyt. Koska tiedän, että he kasvaa koko ajan ja kohta he eivät enää kysele. Tunnen huonoa omaatuntoa, jos joudun kieltäytymään silloin, kun he sattuvat pyytämään jotain yhdessä tekemistä. Nykyisin olen jo kuitenkin oppinut, että voin sanoa: ”Odota, lepään ensin, tehdään sitten.” Mutta silti koen siitä huonoa omaatuntoa, vaikka tiedän ettei tarvitsisi. En tiedä pääsenkö koskaan tuosta tunteesta eroon 😳

Meillä ei ole läheskään aina siistiä ja ja tavarat ei todellakaan ole järjestyksessä. Likavaatekorit on täynnä, kylppärin lattialla on kori täynnä puhtaita vaatteita, tavarat on usein hujanhajan, lattialla on roskia ja ruokapöydällä on muruja. Roskapussi voi olla päivän tai kaksikin eteisessä, tai siihen asti kun alkaa haisemaan. Tiskit voi olla tiskipöydällä jos minä en ole pytynyt hoitamaan niitä ja lapsi ei ole muistanut laittaa tai saanut laitettua niitä enkä minä ole enää muistanut muistuttaa, kun olen jo lukemattomia kertoja muistuttanut, eikä mitään ole tapahtunut. Silti voimme pitää tarinatuokion tai pelata lautapeliä. Onneksi avustaja auttaa kotitöissä. Luotan siihen, että lapset ei aikuisena muista kodin sotkuja, vaan toivon, että muistavat kodin turvallisen ja lämpimän ilmapiirin ja sen, että äiti sairaudestaan huolimatta yritti kaikkensa 💗

Voimia kaikille, jotka oman pitkäaikaisen vaikean sairautensa (olipahan sairaus mikä tahansa) kanssa yrittävät elää perhe-elämää parhaansa mukaan 💖