Viisi vuotta

 

Vappuna tuli kuluneeksi viisi vuotta siitä, kun sairastuin ensin koronaan ja sitten long covidiin. Me/cfs-diagnoosi tuli vähän myöhemmin. Viisi vuotta olen siis sairastanut. Edelleen muistan sen vapun päivän kun yritin siivoilla ja ihmettelin miten se nyt niin hengästyttää. Ihmettelin myös sitä miten ruoka ei maistunut miltään. Sairastumisestani kerroin tarkemmin täällä. Ensin ajattelin, että jospa se menee ohi muutamassa päivässä. Eipä mennyt ja aika nopeasti tunsin, että nyt ei ole kyse ihan tavallisesta flunssasta, vaikka lääkärit sitä minulle vakuuttelikin. 

Vuodet ovat kuluneet. Nyt on kulunut jo niin pitkä aika, että olen hyväksynyt sen, että luultavasti tämä tulee olemaan minulla jonkinasteisena lopun elämääni. Elän kuitenkin toivossa, että vointi voisi pikkuhiljaa kohentua edes hieman, kun jaksaisin pysyä rasitusikkunassa, välttää pem-oireita ja toteuttaa pacingia. Elättelen vielä toiveita myös siitä, että joskus kuntoutuisin vielä osatyökykyiseksi. Kuluneisiin vuosiin on mahtunut monenlaista tunnetta ja ajatusta. Oikeastaan kaikki tunnetilat on pitänyt käydä läpi jotta tilanteeseen sopeutuminen ja sen hyväksyminen on ollut mahdollista. 

Hämmennys ja epätietoisuus siitä mikä minua vaivaa. Pelko siitä mikä minua vaivaa. Epätietoisuus ja pelko myös siitä jatkuuko tämä lopun ikääni. Pettymys ja suru siitä, etten voi elää normaalisti, en voi elää niinkuin ennen. Suru siitä, etten voi kävellä tai käydä lenkillä, en voi harrastaa liikuntaa, en voi kävellä luonnossa. Suru ja huono omatunto siitä etten voi olla sellainen äiti kuin haluaisin enkä voi tehdä sellaisia asioita lasten kanssa kuin haluaisin. Suru siitä, etten voi olla työelämässä, en voi työskennellä sosionomina joksi olin valmistunut n. vuosi ennen sairastumista. Suru siitä, etten ole tällä hetkellä työkykyinen ollenkaan. Suru siitä, etten voi nähdä läheisiä ihmisiä ja ystäviäni läheskään niin usein, kuin haluaisin enkä voi tehdä heidän kanssaan samoja asioita kuin ennen. Suru siitä, että olen joutunut jättämään taka-alalle sellaisia ihmisiä, jotka eivät ole ymmärtäneet sairauttani. Viha siitä miksi kaikki tapahtui minulle. Suuttumus ja viha lääkäreitä kohtaan, kun kieltäytyvät auttamasta. Turhautuneisuus, suuttumus ja viha yhteiskuntaa ja sen järjestelmiä kohtaan, kun hylkäävät sairaita ihmisiä tukiverkkojen ulkopuolelle, koska ovat sairastuneet ns. väärään sairauteen. 

Lopulta turhautuneisuus, suuttumus ja viha auttoivat toimimaan. Käänsin negatiivisen energian voimaksi alkaa toimia ja hankkia itselle apua, koska lääkärit eivät sitä oma-aloitteisesti tehneet. Monenlaisia tunteita olen siis käynyt läpi ja tilanteen hyväksyminen on vaatinut kaikki tunteet ajallaan. Nyt olen kuitenkin hyväksynyt tilanteeni. Olen hyväksynyt sen, että tällä hetkellä tämä on elämääni. Arjessa auttaa henkilökohtainen avustaja, liikun pyörätuolilla ja paljosta olen joutunut luopumaan. Mutta tällä hetkellä elämä on kuitenkin ihan ok. Olen saanut järjestettyä elämäni ja arkeni, niin että se on sujuvaa ja miellyttävää tilanteestani huolimatta. Toki on paljon asioita, joita haluaisin tehdä mutta en pysty. Mutta minun ei kannata keskittyä niihin. Keskityn niihin asioihin joita voin tehdä. 

Olen tyytyväinen rauhalliseen ja suunnitelmalliseen arkeeni. Olen tyytyväinen, kun löydän jonkun uuden ja mielenkiintoisen sarjan tai podcastin. Olen tyytyväinen ja onnellinen kun pääsen kesällä kevytsähkärillä liikkumaan luonnossa. Olen tyytyväinen kun olen löytänyt virkkauksen, josta nautin. Olen tyytyväinen kun voin olla kotona kun teinit tulee koulusta. Olen nykyisin aika vähään tyytyväinen. Se ei tarkoita sitä ettenkö kaipaisi vanhaa elämää. Mutta selvitäkseni tästä nykyisestä elämästä en voi miettiä taakse jäänyttä elämää.