Sairaan kaunista arkea

  Nyt mullakin on Verso! 👏 Ei Toyota, vaan JBH:n Verso 😀 Sain viime viikolla koekäyttöön kevytsähköpyörätuolin 😍 Koekäytön perusteella näyttää siltä, että se jää minulle vakituiseen käyttöön. Tavallinen manuaalipyörätuoli on ollut todella paljon avuksi ja on ollut päivittäin käytössä sisällä ja ulkona lähinnä asioilla käydessä. En kuitenkaan manuaalipyörätuolilla ulkoillut kovinkaan paljoa, koska tarvitsen aina toisen ihmisen työntämään pyörätuolia, koska en pysty itse kelaamaan pyöriä kuin hetken aikaa, lähinnä sisällä kun siirryn huoneesta toiseen. Kun muutimme vuoden vaihteessa tähän uuteen kotiin, niin ulkoilu pyörätuolilla on jäänyt, koska talo on mäen päällä. Tämä oli kuitenkin silti parempi vaihtehto entiseen asuntoon verrattuna, koska talossa on hissi ja minun autopaikka on ihan talon edessä. Mäki on kuitenkin sen verran iso, että esim. lapset ei jaksaisi työntää minua takaisin kotiin, joten en ole lasten kanssa ulkoillut pitkään aikaan. Avustajallekin on hankala työntää...

  Minulta on jotkut kysyneet miten olen onnistunut pitämään pään kasassa näiden vuosien aikana. Sitä olen itsekin miettinyt. Tiedän kuinka raskasta sairastaminen on, kun ei saa apuja terveydenhuollosta ja joutuu taistelemaan saadakseen apua, johon pitäisi olla oikeutettu, kun sairastuu. Läheiset ihmisetkin, puoliso, ystävät, sukulaiset, voivat hävitä ympäriltä. Tiedän myös ja ymmärrän hyvin, miksi osa potilaista uupuu ja masentuu. Kyynistyminenkään ei ole mikään ihme, kun kohtaat koko ajan vastustusta ja epäilyjä, jopa läheisiltä ihmisiltä. Minun päätä on pitänyt kasassa kaikki ne ympärillä olevat ihmiset, jotka ovat pysyneet ympärilläni ja ovat tukeneet ja tarjonneet myös apuaan. Lasten takia on myös ollut pakko etsiä itselleni apua kerta toisensa jälkeen. Luovuttaminen ei ole ollut vaihtoehto. Olen myös valmis pyytämään ja vaatimaan apua silloin kun on tarve. Jos jostain taholta nousee seinä pystyyn, niin apua on etsittävät toisesta paikasta. Henkilökohtainen avustaja on iso j...

Lasten kanssa käytiin lomareissulla heti heidän kesäloman alkuun. Hain keväällä tuettua lomaa ja onneksi tällä kertaa saatiin sellainen 🙏Lasten mummo (minun äiti) oli myös mukana.  Oltiin 5vrk Tanhuvaarassa täysihoidolla, joten hyvää ja monipuolista ruokaa oli tarjolla enemmän kuin olisi jaksanut syödäkään. Paljon oli  aktiviteetti-mahdollisuuksia, teinejä oli vaan välillä vähän haasteellista saada aktivoitua toimintaan, etenkin kun itse en moneenkaan asiaan pystynyt osallistumaan muuten kun katsomalla. Yritin kyllä osallistua mihin vaan mahdollista. Pyörätuolista käsin onnistui hyvin pelata pingistä, kevyesti sulkapalloa ja heitellä vähän palloa. Voimistelusalissa oli renkaat ja köydet esillä, joten pitihän se köysiä testata. Liu'uin köyden avulla pyörätuolilla, en kuitenkaan suosittele kokeilemaan😁 Tuli testattua Tanhuvaaran esteettömyys. Meillä oli invahuone, johon mahtui hyvin 3 henkeä ja silti jäi tilaa pyörätuolille. Huoneessa oli myös suihkutuoli valmiina, sen varmist...