Miksi rupesin käyttämään pyörätuolia?

 

Kirjoitan tämän tekstin siksi, että tiedän olevan monia long covid (ja ehkä myös me/cfs)-potilaita, joiden toimintakyky on niin huono, että joutuvat päivittäin taistelemaan ja sinnittelemään kovasti arjessaan, mutta eivät välttämättä ole osanneet ajatella liikkumisen apuvälineitä. Lääkärithän tai kukaan muukaan terveydenhuollossa ei suositellut tai kertonut minulle koskaan, että pyörätuoli voisi auttaa minua. Eihän nyt long covid voi viedä potilaita niin huonoon kuntoon, että tarvitsisi pyörätuolia tai mitään muutakaan liikkumisen apuvälinettä. Eihän? 🤔 Tai sitten voi. Minun täytyi itse ymmärtää, että tarvitsen sen, jotta pystyn liikkumaan kodin ulkopuolella ja voin mahdollisesti ehkäistä vointini menemistä vielä huonommaksi. Lopulta henkilökohtaista apua hakiessa vammaispalvelun työntekijä sitten totesi minulle, että minun kannattaisi ehdottomasti hankkia pyörätuoli. Ja se viime kädessä rohkaisi minut hankkimaan pyörätuolin. Pyörätuolin hankkimisen jälkeen jopa eräs toimintaterapeutti pyysi vilpittömästi minulta anteeksi, kun ei ollut ymmärtänyt, että pyörätuoli voisi auttaa minua 🥺

Kukaan ei tietenkään halua joutua käyttämään liikkumiseen apuvälineitä, jos ei ole ihan pakko. Joskus niistä kuitenkin on enemmän hyötyä. Voimakkaista pem-oireista kärsivä long covid- tai me/cfs-potilas voi liikkumisen apuvälineitä käyttämällä ehkäistä jopa toimintakyvyn alenemisen. Olen sitä mieltä, että kukaan long covid-potilas (tai kukaan muukaan potilas) ei varmasti siirry käyttämään liikkumisen apuvälineitä liian helposti, jos ei ole aivan pakko. Joka ikinen yrittää varmasti sinnitellä viimeiseen asti ja elää mahdollisimman normaalia elämää liiankin kauan. Näin itsekin tein. Ja kun on yrittänyt sinnitellä liian kauan, niin vointi ja toimintakyky on voinut jo laskea 😥

Siinä vaiheessa kun jää lähes kokonaan neljän seinän sisälle, toimintakyky on laskenut jo niin paljon, että ei jaksa enää liikkua kodin ulkopuolella, kuin vaan sen verran kun on ihan pakko ja sekin on liikaa 😥 Siinä vaiheessa viimeistään alkaa miettimään pyörätuolia tai rollaattoria. Minä olin reilu puoli vuotta neljän seinän sisällä, liikkuen lähinnä vaan ihan kaikista pakollisimmat asioinnit ja nekin oli aivan liikaa. Tuona aikana minun ulkoilut oli sitä, että kävellä köpöttelin hitaasti koti-ovelta autolle ja asioilla käydessä autolta liikkeeseen sisälle, ja nekin olemattomat matkat tuntui liian pitkiltä. Sitä oli jatkunut jo liian monta kuukautta. Siihen oli vain tottunut ja turtunut. Sitä oli alkanut pitämään normaalina. Mutta millaista elämää se on, jos ihminen ei pääse edes ulkoilemaan moneen kuukauteen? 😥 Sinnittelin siis ihan liian kauan. Ehkä minunkin kohdallani pyörätuolin hommaaminen aikaisemmassa vaiheessa ei olisi vienyt toimintakykyäni niin alas.

Voisin kuvitella, että kaikki ei tiedä, että perus manuaali-pyörätuolin tai rollaattorin saa apuvälinekeskuksesta ilman lääkärin lähetettä. Näin ainakin omalla paikkakunnallani ja luulen, että aika monella muullakin. Itse en tiennyt tätä. Luulin että siihen tarvitsee lääkärin lähetteen ja yritin aluksi saada joltain lääkäriltä "luvan" pyörätuolin saamiseen. Ei tullut lupaa pyörätuoliin, minulle lähes naurettiin päin naamaa.."Et tarvitse pyörätuolia"..."Ei niitä pyörätuoleja nyt huvikseen anneta kenelle tahansa" (Huvikseen??) 🧐😠..."Mihin kummaan tarvitset muka pyörätuolia, kun sinulla on jalat?!" Valitettavan tyypillistä long covid-potilaan (tai me/cfs-potilaan) kohtaamista. Onhan esim. ms-potilaillakin jalat tallella, mutta silti he saattavat joutua jossain vaiheessa käyttämään liikkumisen apuvälineitä. Sanottaisiinko heille noin? Tuskin.

 Lopulta kuulin, etten tarvitse kenenkään lääkärin "lupaa" perus pyörätuolin saamiseen. Otin yhteyttä apuvälinekeskukseen, menin käymään ja sain pyörätuolin. En kysellyt, että saisinkohan minä sieltä pyörätuolin, vaan menin sinne sillä asenteella, että tarvitsen pyörätuolin ja tiedän, että täältä sellaisen saa. Kevytsähköpyörätuolin saamiseen tarvitsinkin sitten jo lääkärin suosituksen ja lähetteen. Lähete meni sähköisen apuvälineen arvioon apuvälinekeskukselle. Lähetteen laittanut lääkäri epäili, etten tarvitse sähköistä apuvälinettä, mutta useamman kerran vaatimisen ja perustelujen jälkeen hän lopulta laittoi lähetteen apuvälinekeskukselle sähköisen apuvälineen arvioon. Apuvälinekeskuksella onneksi arvioitiin, että tarvitsen sähköisen apuvälineen, koska se  lisää minun itsenäistä liikkumista. Ja se tosiaan lisää, koska manuaali pyörätuolilla liikkumiseen tarvitsen aina kodin ulkopuolella toisen ihmisen apua, koska en jaksa itse kelata vähänkään pidempää matkaa. 

Pyörätuolin käyttöönottaminen vaatii tietysti henkisen työn itsensä kanssa. Täytyy hyväksyä se, että toimintakyky on mennyt sellaiseksi, että tarvitsee apuvälineitä liikkumiseen. Täytyy hyväksyä se, että istuu pyörätuoliin ja käyttää sitä ihmisten ilmoilla. Muistan, että minulla asian hyväksyminen meni asteittain. Aluksi rupesin miettimään, että olisipa kiva päästä joskus ulkoilemaan raittiiseen ilmaan tai liikkumaan luonnossa. Sitten aloin miettimään, että olisipa kiva käydä joskus kaupassa tai asioilla niin, etten ole täysin uupunut sen jälkeen. Sitten aloin katselemaan pyörätuoleja käyttäviä ihmisiä sekä kauppojen pyörätuoleja "sillä silmällä". Aloin miettimään, että pitäisiköhän minun kaupassa käydessä kokeilla niitä kauppojen yleisiä pyörätuoleja. Mies rohkaisi minut istumaan sellaiseen kaupan pyörätuoliin. Ja mikä ero voinnissa oli jo heti ensimmäisen kerran jälkeen! 😮 Pystyin käymään ruoka-kaupassa ilman, että olin täysin uupunut sen jälkeen. Vähitellen (mutta siltikin liian myöhään) olin valmis hankkimaan pyörätuolin itselleni. Aluksi käytin sitä vain ulkoillessa tai jos asioilla käydessä jouduin kävelemään pidemmän matkan. Pikkuhiljaa kun tulin sinuiksi pyörätuolin käyttämisen kanssa, aloin käyttämään sitä enemmän, myös lyhyemmillä kävely-matkoilla. Ja huomasin hyödyn välittömästi. Oli aivan mahtavaa päästä ulkoilemaan tai käymään asioilla ilman, että on totaalisen puhki sen jälkeen. Uskomatonta! 😮 Voimakkaista pem-oireista kärsivän long covid ja/tai me/cfs-potilaan olisi erittäin tärkeää pystyä vähentämään ja jopa välttämään pem-oireita mahdollisimman paljon. Apuvälineitä käyttämällä pem-oireet vähenevät paljonkin, koska kokonaisrasituksen määrä pienenee. 

Pyörätuolin tai rollaattorin käyttöönottohan ei välttämättä tarkoita sitä, että joutuisi käyttämään sitä loppuelämänsä. Minä en ole ajatellut sitä, joudunko käyttämään pyörätuolia lopun ikääni. Käytän sitä vaan tällä hetkellä. Sitä en tiedä kuinka pitkä aika "tällä hetkellä" on, eikä tarvitsekaan tässä vaiheessa tietää. Toivottavasti jossain hetkessä tulevaisuudessa minun ei tarvitse sitä käyttää. Minun vointi ja rasituksen sietokyky on parantunut jonkin verran pyörätuolin käyttöönoton ja avustajan saamisen jälkeen. Isoimpana tekijänä on ollut se, että rasituksen määrä on vähentynyt ja pystyn toteuttamaan pacingia paremmin. Olen toiveikas, että vointi voisi pikkuhiljaa parantua lisääkin, kun muistan pysyä rasitusikkunassani ja toteuttaa pacingia.

Nyt kun olen reilun vuoden käyttänyt pyörätuolia, voin sanoa sen pelastaneen minut.  Elämänlaatuni parani kummasti, kun otin pyörätuolin käyttöön ❤️ Sen avulla pystyn liikkumaan kodin ulkopuolella. Ilman sitähän en voisi liikkua missään  koska se olisi liian raskasta. Pyörätuolin avulla voin käydä kaupassa, isoissa kauppakeskuksissa, kaupungilla, ravintolassa tai kahvilla, jossain tapahtumassa, lasten kanssa jossain kodin ulkopuolella ja voin jopa lähteä pienelle parin päivän matkalle. Muutin myös uuteen kotiin siksi, että pääsen pyörätuolilla kotiini sisälle asti ja pystyn käyttämään sitä sisälläkin. Vanhassa kodissa se ei onnistunut, koska ei ollut hissiä. Otan sisällä myös askelia ja kävelen pienissä määrin, mutta suurimmaksi osaksi käytän pyörätuolia myös sisällä, koska olen huomannut, että se auttaa pysymään rasitusikkunassa. Luonto on aina ollut minulle tärkeää ❤️ Pyörätuolilla pääsen ulos luontoon ja uudella kevytsähkärillä pääsen vielä paremmin ❤️ Olen saanut osan elämääni takaisin sen jälkeen kun sain pyörätuolin 🙏❤️ Jos tämä teksti rohkaisee edes yhden arjessaan kovasti sinnittelevän long covid tai me/cfs-potilaan miettimään apuvälineen tarvetta, niin silloin tämän tekstin kirjoittaminen oli sen arvoista.