Long Covid Awareness Day

 


Tämä kulunut viikko on ollut Long covid awareness- viikko ja tänään 15.3. on varsinainen Long covid tietoisuus päivä. Eipä asia ole oikeastaan ollut millään lailla esillä julkisuudessa. Tänään luin Iltalehdestä, että tasan 5v sitten on alkanut täällä Suomessa korona-rajoitukset. Ei mitään mainintaa siitä, että monet potilaat ovat sairastaneet jopa jo 5v ja sairastavat yhä. Se asia halutaan painaa maton alle. Ei haluta tuoda esille sitä, että long covid olisi elämää rajoittava ja pahimmillaan työkyvyn vievä sairaus vuosien ajan.

Me potilaat tiedämme, että tämä sairaus todellakin rajoittaa elämää ja vie osalta jopa työkyvyn kokonaan. Monet ovat osa-työkykyisiä, koska sairaus rajoittaa heidän elämää niin paljon, että eivät pysty palaamaan kokoaikaiseen työhön. Lukuisat potilaat joutuvat luopumaan työstään, harrastuksistaan, ystävistään, koska ovat niin sairaita. Monet potilaat tarvitsevat toisen ihmisen apua selvitäkseen arjessa, useimmiten auttaja on perheenjäsen, osalla on myös henkilökohtainen avustaja. Osa joutuu turvautumaan apuvälineisiin selvitäkseen arjessa. Long covidia sairastavia vähätellään terveydenhuollossa ja yhteiskunnassa. Meitä ei ole olemassa, tai jos onkin, niin meitä pahimmillaan pidetään masentuneina, laiskoina ja luulosairaina. Potilailta hylätään sairausetuuksia, kuntoutusta ja esim. henkilökohtaista apua.

Potilasjärjestöt ja me potilaat joudumme pitämään itsestämme ääntä, jotta meidät ja ahdinkomme huomattaisiin. Siksi itsekin osallistuin tänään some-mielenosoitukseen kyltin kanssa.


Kommentit

Lähetä kommentti

Kiitos kommentistasi! Tarkistan kaikki kommentit ennen niiden julkaisua.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Fyysinen, psyykkinen, kognitiivinen ja sosiaalinen rasitus

  Long covidia ja me/cfs:ää sairastavalle mikä tahansa rasitus aiheuttaa lukuisia pem-oireita, jotka pahimmillaan vie toimintakyvyttömiksi. Siksi rasituksen säätely, pacing ja sen myötä rasitusikkunassa pysyminen onkin erityisen tärkeää. Täällä lisää tietoa  pacingista . Päivä sisältää kaikilla ihmisillä monenlaista rasitusta, on fyysistä, psyykkistä, kognitiivista ja sosiaalista. Terveen ihmisen ei tarvitse paljokaan kiinnittää huomiota siihen, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran, koska yleensä elimistö kestää päivän aiheuttaman perus rasituksen. Joskus esim. päänsärky, migreeni, selkäsärky tai väsymys voi kertoa siitä, että päivä tai viikko on ollut liian raskas. Terveillä ihmisillä se menee kuitenkin useimmiten ohi lepäämällä illan tai viikonlopun ja siltikin he ovat koko ajan toimintakykyisiä. Long covidia ja me/cfs:ää sairastava joutuu miettimään päivittäin todella paljon sitä, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran. Asioita ja tekemisiä joutuu ...
Read more »

Korona ei edelleenkään ole vain pieni flunssa

Kuva: Pixabay   Nyt sitä tuntuu taas olevan liikkeellä enemmän. Olen kirjoittanut tästä aiemminkin ja vaikka moni onkin varmasti myös eri mieltä, niin mielestäni tästä asiasta ei voi varoitella liikaa.  Tässä aiheellinen muistutus asiasta viime päiviltä:  Koronavirus ei ole tavallinen flussavirus  Tässä ajassa asiallinen teksti terveydenhuollon edustajalta, kun yleensä näkee uutisia, joissa vähätellään koronaa ja long covidia  Tuntuu, että ihmiset ovat unohtaneet koko koronan, eivätkä halua kuulla tai lukea siihen liittyvää uutisointia, koska miksi nyt enää uutisoida "pienen flunssan" takia, niitähän kiertää koko ajan. Tuo uutinen tuli vastaan facebookissa. Luin jutun alla olevia kommentteja ja oli ikävä huomata miten osa naureskelee ja vähättelee koronaan liittyviä uutisia ja varoituksia 😟 Ja jos käyttää maskia julkisella paikalla, niin silloin saa katseita ja ihmettelyjä, koska eihän kukaan enää käytä maskeja 😷 Kuitenkin edelleen ihmisiä voi kuolla koronan t...
Read more »

Miten pää pysyy kasassa?

  Minulta on jotkut kysyneet miten olen onnistunut pitämään pään kasassa näiden vuosien aikana. Sitä olen itsekin miettinyt. Tiedän kuinka raskasta sairastaminen on, kun ei saa apuja terveydenhuollosta ja joutuu taistelemaan saadakseen apua, johon pitäisi olla oikeutettu, kun sairastuu. Läheiset ihmisetkin, puoliso, ystävät, sukulaiset, voivat hävitä ympäriltä. Tiedän myös ja ymmärrän hyvin, miksi osa potilaista uupuu ja masentuu. Kyynistyminenkään ei ole mikään ihme, kun kohtaat koko ajan vastustusta ja epäilyjä, jopa läheisiltä ihmisiltä. Minun päätä on pitänyt kasassa kaikki ne ympärillä olevat ihmiset, jotka ovat pysyneet ympärilläni ja ovat tukeneet ja tarjonneet myös apuaan. Lasten takia on myös ollut pakko etsiä itselleni apua kerta toisensa jälkeen. Luovuttaminen ei ole ollut vaihtoehto. Olen myös valmis pyytämään ja vaatimaan apua silloin kun on tarve. Jos jostain taholta nousee seinä pystyyn, niin apua on etsittävät toisesta paikasta. Henkilökohtainen avustaja on iso j...
Read more »