Sairaan kaunista arkea

Kuva: Pixabay Julkaisin pari päivää sitten tekstin, jossa kerroin siitä, kuinka vaikeaa on tietyillä diagnooseilla on saada sairausetuuksia tai esim. kuntoutusta. Minäkään en ole aikaisemmin saanut kuntoutustakaan, vaikka olen sairastanut kohta 4 vuotta.  Mutta voitteko kuvitella.. Nyt minulle myönnettiin vaativa lääkinnällinen kuntoutus vuoden ajaksi 😮🙌🙏 Minä en meinannut uskoa, kun näin päätöksen sähköisessä palvelussa. Normaalistihan tilanteessa, jossa työ- ja toimintakyky on vähentynyt todella merkittävästi, pitäisi olla itsestäänselvää, että saa jotain kuntoutusta. Niinpä.. mutta ei long covid- ja me/cfs-potilailla.  Olen sairastanut kohta 4v ja ensimmäistä kertaa minulle myönnettiin mitään kuntoutusta. Ensinnäkin nyt vasta pystyin kyseistä kuntoutusta hakemaan, koska en ole tähän mennessä saanut keltään lääkäriltä kuntoutussuunnitelmaa tai lausuntoa jotta voisin sitä hakea. Ammatillista kuntoutusta hain jo ensimmäisenä vuonna sairastumisen jälkeen, mutta silloinhan mi...

  Kuva: Pixabay Ennen sairastumista minä ajattelin, että silloin kun ihminen on pidempään sairas eikä pysty töihin, niin hän on sairauslomalla ja saa sairauspäivärahaa. Kylläpä olinkin naiivi. Näin jälkeenpäin melkein naurattaa, kuinka tietämätön olin. Mutta ei kuitenkaan naurata, koska tämä kaikki on niin älytöntä. Ensimmäistä kertaa törmäsin tähän byrokratian järjettömyyteen syksyllä 2020. Minun määräaikainen työsuhde oli sairastamisen aikana loppunut ja ilmoittauduin työttämäksi, koska ajattelin, että kyllähän tämän on pakko mennä kohta ohi. Jossain vaiheessa rupesin sitten miettimään, että kannattaisiko minun kuitenkin olla sairauslomalla, jotta ansiosidonnaisen päivät ei kuluisi sairastamiseen, joka näytti jatkuvan pidempään. Lääkäri määräsikin minulle sairauslomaa 3 kuukaudeksi. Olin siinä vaiheessa vielä niin naiivi ja tietämätön, että luulin että nyt kun minulla on lääkärin sairauslomatodistuskin niin saan tietenkin sairauspäivärahaa. Päätöksen saamisessa kesti, mutta en o...

Eilen vietimme tytön kanssa päivän kahdestaan. Teimme herkkulautasen, linnottauduttiin sohvalle ja aloitettiin sarja-maraton. Katottiin viikon aikana katsomatta jääneitä jaksoja suosikki-sarjoista. Samalla tuli tietysti myös juteltua niitä näitä. Illalla pidettiin vielä hemmotteluhetki tehden kasvohoitoja ja jalkahoitoja.  Niin tärkeitä hetkiä tuon teinin kanssa ❤️ Tiedän, että näitä tällaisia hetkiä on yhä harvemmin tulevaisuudessa kun tyttö viilettää kylillä. Nautitaan siis nyt niistä, kun ne on vielä käsillä ❤️

Ensimmäisen kerran huomasin vertaistuen merkityksen, kun liityin facebookissa koronaan sairastuneiden ryhmään. Olin sairastanut pari kuukautta kun löysin sattumalta kyseisen ryhmän. Siellähän olikin paljon samassa tilanteessa olevia ihmisiä, en ollutkaan ainoa. Silloin aloin konkreettisesti ymmärtää kuinka paljon koronaa oli liikkeellä jo Suomessakin, vaikka siitä mediassa vielä niin laajasti puhuttukaan. Vertaisryhmällä oli todella tärkeä merkitys silloin kun lääkäreiltä ei saanut apua ja sairastelu vaan jatkui. Muiden kanssa jutellessa ja muiden kommentteja lukiessa tiesin, etten ole hullu enkä kuvittele oireitani, koska niin moni muukin kärsi samantyyppisistä oireista. Ryhmästä sai paljon vinkkejä ja neuvoja esim siitä, mitä tutkimuksia olisi hyvä yrittää saada. Kyseisestä ryhmästä sain myös lopulta vinkin long covidia ymmärtävästä lääkäristä, jolle kannattaisi varata aika. Ja tälle lääkärille sitten sainkin ajan ja asiat meni jonkin verran eteenpäin. Toinen merkittävä kokemus ve...

Kuva: Pixabay  Ajattelin listata tähän asiat, jotka ovat auttaneet minua pääsemään siihen pisteeseen, jossa nyt olen. Sairaudesta huolimatta elämä on tällä hetkellä kuitenkin myös mielekästä. Ehkä joku long covid tai me/cfs-potilas, joka on sairastamisen polun alussa, voi saada tästä itselleen jotain vinkkiä.  ☆ Lapsiperheiden kotipalvelu Meidän perhe sai lapsiperheiden kotipalvelua ennen kuin sain avustajan. Se on sosiaalihuoltolain mukaista palvelua lapsiperheille. Kenellä tahansa lapsiperheellä on oikeus saada kotipalvelua, jos lapsen hyvinvoinnin turvaaminen ei ole mahdollista esim. vanhemman sairauden takia. Meillä kotipalvelu auttoi kotitöiden tekemisessä, lähinnä ruoanlaitossa, kauppa-asioinnissa ja siivoilussa, koska en sairauteni takia selvinnyt niistä. Valitettavasti tiedän, että tämän palvelun saamisessa on paikkakuntakohtaisia eroja, mitä ei pitäisi olla. Huolestuttaa myös tulevaisuus ja kaikki suunnitellut leikkaukset, leikataanko tästäkin palvelusta. Tiedän, että...