Sairaan kaunista arkea

  Muuton jälkeen pelkäsin sitä, jos vointi romahtaa, niinkuin edellisessä muutossa. Mutta uuden asunnon myötä rasitus on vähentynyt ja olen osannut paremmin pysyä rasitusikkunassa, joten tammikuun aikana ei ollut tullut pahoja Pem-oireita, hetkittäisiä pienempiä kylläkin. Ennenkuin nyt edelliset päivät. 5 päivää oli energiatasot niin matalalla, että tuli taas lähinnä makoiltua. Ja tietenkin juuri silloin oli sovittuna viikonlopulle ystävän tulo. Ihanaa, että ystävä kuitenkin tuli 💗 ja oli ihana nähdä pitkästä aikaa. Onnistuihan se juttelu ja maailmanparannus makuultaankin 💖😊Oli tarkoitus käydä ystävän kanssa syömässä jossain ravintolassa, mutta saihan ne ruoat tilattua kotiinkin. Ja nyt on taulujakin seinällä ja koti näyttää persoonallisemmalta. Nyt ei ole voimat vieläkään täysin palautunut, mutta silti oli eilen pakko päästä ulos, kun oli niin kiva auringonpaiste. Oli ihana käydä pitkästä aikaa ulkoilemassa 💗 Sain raitista ilmaa ja auringon paistetta. Vaikka ollaan vielä tammi...

Kuva:pixabay   Sain palautetta, että blogini fonttia on sairastuneena hankala lukea. Itse en ollut tällaista asiaa huomioinutkaan, että jonkun voisi olla hankala lukea sitä. Valitsin blogin aiemman fontin siksi, että minun oli itseni helpompi lukea sitä, kun se on vähän paksumpaa. Mutta kokeillaan nyt jotain muuta fonttia, jos tämä olisi yleisesti helpommin luettavissa. Tämä on hyvä esimerkki siitä, kuinka long covid ja/tai me/cfs voi vaikuttaa kognitiiviseen puoleen. Ja kuinka vaikutukset voivat olla hyvin yksilöllisiä. Itselläni sairaus vaikuttaa kognitiivisista toiminnoista eniten muistiin ja keskittymiskykyyn. En muista asioita, etenkään yksityiskohtia ja kun en pysty keskittymään, niin sitten muistan yhä vähemmän. Muistan esim. että jostain asiasta on keskusteltu, mutta en muista yksityiskohtia. Minun täytyy kirjoittaa asioita ylös moneen kohtaan. Minulla on asiat ylhäällä paperikalenterissa, puhelimen kalenterissa, viikko-ohjelmassa ja vielä lisäksi muistutukset puhelimessa ...

Eilen kävin pitkästä aikaa ihmisten ilmoilla. Jos ei lasketa pikaista avainten hakua lukkoliikkeeltä muuttopäivänä ja uutena vuotena miehen luona oloa, niin viimeksi olen käynyt kunnolla kodin ulkopuolella ja ihmisten ilmoilla reilusti ennen joulua. Oli ihana vaan istua auton kyydissä ja katsoa ohi ajavia autoja ja liikkuvia ihmisiä. Käytiin keskustassa ja olin hetken aikaa jopa ulkoilmassa, miten ihanalta tuntui vetää raitista ilmaa keuhkoihin 💖 Käytiin myös kahvilla, tai oikeastaan teellä. Ai että, miten hyvältä porkkanakakku maistui 💖🍰💖Kun pääsee harvoin käymään jossain, niin se tuntuu erityisen speciaalilta. Huomasin jo yhden käynnin perusteella, että kodin ulkopuolella käyminen rasittaa paljon vähemmän, kun pääsen pyörätuolilla siirtymään kodista autolle eikä ole portaita, mitkä oli joka kerta kuljettavana entisessä kodissa, jos lähdin kodin ulkopuolelle. Kylläpä eilinen piristi mieltä 😊 Ehkä nyt pystyisin jopa vähän useammin käymään jossain, kun kodista kulkeminen on helpomp...

  3,5 vuoden aikana kun olen ollut  niin sanotusti hoidossa erikoissairaanhoidon puolella, olen hakeutunut useita kertoja eri lääkäreille yksityisellä puolella. Olen yrittänyt etsiä lääkäriä, joka ymmärtäisi tätä sairautta. Tällä ajatuksella menin taas kerran yksityiselle lääkärille, jonka luulin ymmärtävän. Se oli valitettavasti karmein kokemus mitä olen terveydenhuollosta saanut sairastamisen aikana. Minut tyrmättiin täysin ja katsottiin että olen masentunut. Yritin vakuutella, että minä tunnen itseni ja kroppani sen verran hyvin, että tiedän ettei tämä ole masennusta. Lääkäri oli sitä mieltä, että minun täytyy olla masentunut, koska minulla on ollut masennusta noin 10 vuotta sitten haastavassa elämäntilanteessa ja nytkin on sairastumisen takia haastava elämäntilanne. Juuri siitä syystä tiedän, että tämä ei ole masennusta. Se juuri on ollut voimavarani sairastumisen jälkeen. Kun olen kerran vuosia sitten selvinnyt masennuksesta, niin tiedän, että selviän tästäkin, koska täm...

  Tästä aiheesta saisi kirjoitettua vaikka romaanin. Olen sairastanut vasta 3,5 vuotta, mutta silti minulle on ehtinyt kertyä jo paljon erilaisia (usein negatiivisia) kokemuksia terveydenhuollosta. Sairastumiseni alussa sain ensimmäistä kertaa esimakua siitä kuinka korona-potilasta kohdeltiin terveydenhuollossa. Tämä tapahtui pandemia-ajan alussa. Minun täytyi taas soittaa lääkärille, jotta saan jatkoa sairauslomaan. Kerroin lääkärille, että hengästyn todella helposti ja ahdistaa henkeä, vaikka astmalääkkeet on maksimissa. Kerroin, että koskaan aiemmin minulla ei ole ahdistanut flunssassa näin paljon henkeä, vaikka astmaatikko olenkin. Lääkäri totesi puhelimessa, ettei minulla oikeasti henkeä ahdista, minusta kuulemma vaan tuntuu siltä. Tämän hän pystyi toteamaan pelkästään puhelun perusteella näkemättä minua ollenkaan. Kyseli onko minulla stressiä. Happisaturaatio-mittari näytti myöhemmin makuullaan ollessa alimmillaan happisaturaatioksi 91, se tuskin oli kuvittelua. Myöhemminhän...

Muuttopäivästä selvittiin jotenkin. Apu oli korvaamatonta 💗 Teinit hoiti osansa todella hyvin, ei kuulunut kertaakaan kysymystä, että "Vieläkö mun pitää kantaa" Kaikki kantoi tavaraa niin kauan kuin tarvitsi💗Vaikka muut hoiti kaiken kantamisen, niin kyllähän se oli sitikin minulle todella raskas päivä. Illalla olin todella puhki ja jalat oli aivan tulessa, makasin vain Pemeissä sängyssä, tyttö toi iltapalan ja lääkkeet sänkyyn. Aamulla olo oli jo vähän parempi.  Nyt vaan toivotaan, että ei tule isompaa romahdusta voinnissa. Muuton aiheuttama rasitus ei vielä näy voinnissa. Olen oppinut, että isomman rasituksen aiheuttamat Pem-oireet tulee vasta viiveellä.  Koti vaikuttaa ihan hyvältä, mutta odotin kyllä, että meitä odottaa puhdas, siivottu koti. Nyt ei ihan niin ollut 😞Kun arki huomenna koittaa, niin jatkan selvittelyä voiko asialle tehdä vielä jotain. Kun olisinkin terve, niin saisin itsekin putsattua paikkoja, vaikka eihän se minulle kuuluisi, mutta en valitettavasti pys...