Sairaan kaunista arkea

 Minä en talvikaudella ulkoile paljon ollenkaan muuta kuin asiointikäynneillä. Pyörätuolilla on hankala liikkua lumessa ja loskassa. Eilen olin ensimmäistä kertaa ulkoilemassa tällä kesäkaudella. Puut vihertävät jo ja nurmikin alkaa vihertämään, leskenlehtiä näkyy. Havahduin siihen, että kevät on tullut 💖 Ulkoilin toimintaterapeutin kanssa pienen lenkin, viiletin Versolla (kevytsähkäri) läheisen pienen lammen ympäri. Otettiin reppuun mukaan kuumaa vettä termospullossa ja mukit. Ajatuksena oli takaisin tullessa juoda pihalla teet. Meidän pihan keskellä on yhteinen grillikatos ja pöydät ja tuolit. Vaikka asuimme tässä kodissamme jo viime vuonna, niin ei tullut viime vuonna käytyä katsomassa koko katosta. Grillikatos ja pöydät ja tuolit on pihalla pienen "terassin" päällä. Pienellä kikkailulla pääsin Versolla terassille. Grillikatoksessa on tulipesä sekä kaasugrilli. Nyt kun totesin, että pääsen jopa pyörätuolilla grillikatokseen, niin tänä kesänä täytyy kyllä ehdottomasti test...

  Vappuna tuli kuluneeksi viisi vuotta siitä, kun sairastuin ensin koronaan ja sitten long covidiin. Me/cfs-diagnoosi tuli vähän myöhemmin. Viisi vuotta olen siis sairastanut. Edelleen muistan sen vapun päivän kun yritin siivoilla ja ihmettelin miten se nyt niin hengästyttää. Ihmettelin myös sitä miten ruoka ei maistunut miltään. Sairastumisestani kerroin tarkemmin  täällä . Ensin ajattelin, että jospa se menee ohi muutamassa päivässä. Eipä mennyt ja aika nopeasti tunsin, että nyt ei ole kyse ihan tavallisesta flunssasta, vaikka lääkärit sitä minulle vakuuttelikin.  Vuodet ovat kuluneet. Nyt on kulunut jo niin pitkä aika, että olen hyväksynyt sen, että luultavasti tämä tulee olemaan minulla jonkinasteisena lopun elämääni. Elän kuitenkin toivossa, että vointi voisi pikkuhiljaa kohentua edes hieman, kun jaksaisin pysyä rasitusikkunassa, välttää pem-oireita ja toteuttaa pacingia. Elättelen vielä toiveita myös siitä, että joskus kuntoutuisin vielä osatyökykyiseksi. Kuluneisii...

  Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja lähes 2 vuotta. Tällä viikolla tehtiin työsopimus uuden avustajan kanssa. Entinen avustaja jää pois avustajan työstä ja jäi jo lomille ja uusi avustaja aloitti tällä viikolla. Entinen avustaja on ollut minulla töissä koko ajan, lähes 2 vuotta. Hän on ollut hyvä avustaja ja yhteistyö meillä sujunut hyvin 💖 Siksi olen jännittänyt kovasti sitä, että löydänkö yhtä hyvän uuden avustajan. Tai edes lähes yhtä hyvän.  Avustajan rekrytointi-prosessi oli kuormittavaa minulle. Uuden avustajan etsintä, hakemusten läpikäyminen, muutamien potentiaalisten hakijoiden haastattelu, hakijoiden vertailu ja lopullinen päätös vaati paljon aivotyötä. Päätöksen tekeminen oli vaikeaa, koska etukäteen ei voi olla varma sopiiko valitsemani avustaja varmasti avustajakseni pitkällä tähtäimellä. Täytyi ottaa monia asioita huomioon. Stressasin sitä, teenkö varmasti oikean päätöksen, koska en halua heti rueta uudestaan kuormittavaan rekrytointi-prosessiin. Ensimm...

Jotta pääsin jotenkin alkuun mcas-ruokavaliossa, niin tein itselleni listan sopimattomista ja sopivista ruoka-aineista. Tein oman listan, jonka pohjana käytin  tätä  listaa. Listalta puuttuu sellaiset ruoka-aineet, joita en ole aikaisemminkaan käyttänyt ruokavaliossani. Listalla sopimattomia on ruoka-aineet, joissa on korkea histamiini-pitoisuus tai ne tuottavat elimistössä paljon histamiinia. Sopimattomat ja sopivat ruoka-aineet vaihtelee yksilöllisesti, joten jokin ruoka-aine mikä sopii minulle, ei välttämättä sovi jollekin toiselle ja toisin päin. Minulla nämä pahimmat ruoka-aineet aiheuttaa ainakin sykkeen nousua, kutinaa, näppylöitä/paukamia, suolen toiminnan muutoksia, nenän tukkoisuutta, päänsärkyä, aivosumua. EI NÄITÄ!! Maitotuotteet - Homejuusto - Cheddarjuusto Liha ja kala - Jääkaapissa useamman päivän säilytetty jauheliha - Salami - Kinkku - Makkara / leikkeleet - Tonnikala - Tuore kala  - Kalapuikot Vihannekset - To...

  Olen pääsiäisen ajan itsekseni kotona, lapset on isänsä luona ja mieskin on töissä koko pääsiäisen. Olisi ollut mukava lähteä käymään äitin ja veljen luona mutta he asuvat 150km:n päässä ja minun pitää nyt keräillä etukäteen voimia, koska tiedän, että ensi viikosta tulee kuormittava. Siitä lisää myöhemmin. Olen siis nyt yksin monta päivää ja nautin yksinolosta, hiljaisuudesta ja rauhallisuudesta 💖 Nautin siitä, että täällä on hiljaista, kukaan ei huuda eikä kinastele ja keittiö pysyy siistinä, kun lapset eivät ole sotkemassa. Nautin siitä, että voin vaan olla. Minulla on täällä herkkuja ja voin katsoa katsomatta jääneitä jaksoja mielenkiintoisista sarjoista, voin virkata, lukea ja kuunnella podcasteja. Ihanaa! 😍 Pääsiäiselle oli mukava aloitus, kun torstaina käytiin toimintaterapeutin kanssa pyörätuolilla tässä pihapiirissä ja lähiympäristössä. Olemme asuneet tässä reilun vuoden, enkä ole pyörätuolilla liikkunut oikein ollenkaan tässä lähiympäristössä, mitä nyt lähikaupassa ja ...

                                                            Aikaisemmin elämässäni jos lääkäri on määrännyt jonkin lääkkeen, niin olen sen kummemmin miettimättä käyttänyt sitä. Enkä muista, että ennen sairastumistani olisin joutunut lopettamaan jonkin lääkkeen sen haittavaikutusten takia. Long covid- ja me/cfs muutti tilanteen, ja ilmeisesti myös mcas. Pari vuotta sitten kokeilin erästä lääkettä. Jouduin sen kuitenkin lopettamaan, koska se ei sopinut minulle. Sykkeet nousi, palautuminen ja rasituksensieto oli huonoa. Yksi kesä meni vähän pilalle, koska lääke huononsi vointia. Tilanne muuttui vähän paremmaksi kun lopetin lääkkeen. Nyt minun alkuvuosi on mennyt sumussa ja ohi, kun vointi on ollut huonompi siitä viimeisimmästä joulukuun koronasta lähtien. Aluksi luulin, että se korona itsessään heikensi vointia joksikin aikaa. Sitten jossain ...

Joulukuussa kävin lääkärillä, joka ymmärsi ja tiesi yllättävän paljon long covidista. Jos hän ei tiennyt, niin hän halusi ottaa asioista selvää ja halusi kuitenkin yrittää auttaa potilasta. Sellainen lääkäri on harvinaisuus long covid-potilaalle. Lääkäri epäili, että minulla olisi MCAS. Se on syöttösoluaktivaatio-häiriö. Syöttösolut liittyy elimistön immuunipuolustukseen ja toimiessaan ns. yliaktiivisesti, ne voi aiheuttaa oireita monissa eri elinjärjestelmissä. Mcas:sta on kyse silloin, kun oireita esiintyy juurikin useammassa eri elinjärjestelmässä.  Tyypillisiä Mcas-oireita ovat esim. suolen toiminnan muutokset, vatsakivut, hengenahdistus, hengityksen vinkuminen, tukkoisuus, rintakipu, nopea syke, verenpaineen vaihtelu, huimaus, kasvojen punoitus, kutina, polttelu, päänsärky, migreeni, aivosumu, kognitiiviset vaikeudet. Vakavammissa tapauksissa voi tulla jopa anafylaktinen shokki-reaktio. Onneksi minulla ei ole sitä ollut.  Minulla ongelmana on nopea syke, päänsärky, tukkoi...

  Tämä kulunut viikko on ollut Long covid awareness- viikko ja tänään 15.3. on varsinainen Long covid tietoisuus päivä. Eipä asia ole oikeastaan ollut millään lailla esillä julkisuudessa. Tänään luin Iltalehdestä, että tasan 5v sitten on alkanut täällä Suomessa korona-rajoitukset. Ei mitään mainintaa siitä, että monet potilaat ovat sairastaneet jopa jo 5v ja sairastavat yhä. Se asia halutaan painaa maton alle. Ei haluta tuoda esille sitä, että long covid olisi elämää rajoittava ja pahimmillaan työkyvyn vievä sairaus vuosien ajan. Me potilaat tiedämme, että tämä sairaus todellakin rajoittaa elämää ja vie osalta jopa työkyvyn kokonaan. Monet ovat osa-työkykyisiä, koska sairaus rajoittaa heidän elämää niin paljon, että eivät pysty palaamaan kokoaikaiseen työhön. Lukuisat potilaat joutuvat luopumaan työstään, harrastuksistaan, ystävistään, koska ovat niin sairaita. Monet potilaat tarvitsevat toisen ihmisen apua selvitäkseen arjessa, useimmiten auttaja on perheenjäsen, osalla on myös he...

                                                 En ole pitkään aikaan kirjoittanut. Vuosikin jo vaihtui ja ollaan jo helmikuussa. Viimeksi luulin parantuneeni joulukuun alussa olleesta koronasta ja kerkisin olla tyytyväinen, että sehän menikin suht helposti ohi. No ei se sitten mennytkään 😕😓 Pari päivää ennen joulua sykkeet pomppasi reilusti ylemmäs, mitä ne normaalisti minulla on.  Palautumista ei tullut yöllä eikä päivällä, koska syke oli koko ajan koholla. Ja tämä siis siitä huolimatta että minulla on jo beetasalpaaja käytössä ihan reilulla annoksella. Mitä enemmän minulla on vuorokauden aikana palautumista, niin sitä paremmin minä voin. Silloin kun voin minun asteikolla hyvin ja olen rasitusikkunassa, niin yleensä minulle tulee palautumista n. 10-12h/vrk, koska makoilen suurimman osan päivästäkin. Nyt yhtäkkiä palautumista tuli minimissään 10min/vrk ja...

Enpä ole pitkään aikaan kirjoittanut... Korona iski ja sairastin viikon verran 🤒🤧 Tai testi oli negatiivinen mutta hyvin todennäköisesti se oli korona, koska pojalla oli positiivinen koronatesti ja minä tulin kipeäksi heti pojan jälkeen. Se oli luultavastikin yhteensä 4. korona kaikenkaikkiaan.  Onneksi tauti oli aika lievä. Kurkku oli tosi kipeä, lämpöä vähän, väsytti paljon enemmän, lihakset oli kipeät, nuha, makuaisti heikkeni ja syke oli reilusti koholla beetasalpaajista huolimatta. Lisäsin jopa pikkuisen beetasalpaaja-annosta ja silti leposyke oli useamman päivän 80-90. Normaalisti leposyke on jotain 55-65. Makuaistia testasin ottamalla isomman merisuolakiteen imeskeltäväksi ja ei se tosiaan maistunut oikein miltään.  Minulla on tiettävästi ollut viimeksi korona vähän reilu 2v sitten. Sen jälkeen vointini romahti. Ja tiedän että monilla oireet voi pahentua tai yleisvointi huonontua uuden sairastetun koronan jälkeen. Nyt sitten pelkäsin vähän etukäteen kuinka käy ja halu...

  Long covidia ja me/cfs:ää sairastavalle mikä tahansa rasitus aiheuttaa lukuisia pem-oireita, jotka pahimmillaan vie toimintakyvyttömiksi. Siksi rasituksen säätely, pacing ja sen myötä rasitusikkunassa pysyminen onkin erityisen tärkeää. Täällä lisää tietoa  pacingista . Päivä sisältää kaikilla ihmisillä monenlaista rasitusta, on fyysistä, psyykkistä, kognitiivista ja sosiaalista. Terveen ihmisen ei tarvitse paljokaan kiinnittää huomiota siihen, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran, koska yleensä elimistö kestää päivän aiheuttaman perus rasituksen. Joskus esim. päänsärky, migreeni, selkäsärky tai väsymys voi kertoa siitä, että päivä tai viikko on ollut liian raskas. Terveillä ihmisillä se menee kuitenkin useimmiten ohi lepäämällä illan tai viikonlopun ja siltikin he ovat koko ajan toimintakykyisiä. Long covidia ja me/cfs:ää sairastava joutuu miettimään päivittäin todella paljon sitä, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran. Asioita ja tekemisiä joutuu ...

  Kirjoitan tämän tekstin siksi, että tiedän olevan monia long covid (ja ehkä myös me/cfs)-potilaita, joiden toimintakyky on niin huono, että joutuvat päivittäin taistelemaan ja sinnittelemään kovasti arjessaan, mutta eivät välttämättä ole osanneet ajatella liikkumisen apuvälineitä.  Lääkärithän tai kukaan muukaan terveydenhuollossa ei suositellut tai kertonut minulle koskaan, että pyörätuoli voisi auttaa minua. Eihän nyt long covid voi viedä potilaita niin huonoon kuntoon, että tarvitsisi pyörätuolia tai mitään muutakaan liikkumisen apuvälinettä. Eihän? 🤔 Tai sitten voi. Minun täytyi itse ymmärtää, että tarvitsen sen, jotta pystyn liikkumaan kodin ulkopuolella ja voin mahdollisesti ehkäistä vointini menemistä vielä huonommaksi. Lopulta henkilökohtaista apua hakiessa vammaispalvelun työntekijä sitten totesi minulle, että minun kannattaisi ehdottomasti hankkia pyörätuoli. Ja se viime kädessä rohkaisi minut hankkimaan pyörätuolin. Pyörätuolin hankkimisen jälkeen jopa eräs toimi...