Sairaan kaunista arkea

  Long covidia ja me/cfs:ää sairastavalle mikä tahansa rasitus aiheuttaa lukuisia pem-oireita, jotka pahimmillaan vie toimintakyvyttömiksi. Siksi rasituksen säätely, pacing ja sen myötä rasitusikkunassa pysyminen onkin erityisen tärkeää. Täällä lisää tietoa  pacingista . Päivä sisältää kaikilla ihmisillä monenlaista rasitusta, on fyysistä, psyykkistä, kognitiivista ja sosiaalista. Terveen ihmisen ei tarvitse paljokaan kiinnittää huomiota siihen, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran, koska yleensä elimistö kestää päivän aiheuttaman perus rasituksen. Joskus esim. päänsärky, migreeni, selkäsärky tai väsymys voi kertoa siitä, että päivä tai viikko on ollut liian raskas. Terveillä ihmisillä se menee kuitenkin useimmiten ohi lepäämällä illan tai viikonlopun ja siltikin he ovat koko ajan toimintakykyisiä. Long covidia ja me/cfs:ää sairastava joutuu miettimään päivittäin todella paljon sitä, millaista rasitusta päivä sisältää ja minkä verran. Asioita ja tekemisiä joutuu ...

  Kirjoitan tämän tekstin siksi, että tiedän olevan monia long covid (ja ehkä myös me/cfs)-potilaita, joiden toimintakyky on niin huono, että joutuvat päivittäin taistelemaan ja sinnittelemään kovasti arjessaan, mutta eivät välttämättä ole osanneet ajatella liikkumisen apuvälineitä.  Lääkärithän tai kukaan muukaan terveydenhuollossa ei suositellut tai kertonut minulle koskaan, että pyörätuoli voisi auttaa minua. Eihän nyt long covid voi viedä potilaita niin huonoon kuntoon, että tarvitsisi pyörätuolia tai mitään muutakaan liikkumisen apuvälinettä. Eihän? 🤔 Tai sitten voi. Minun täytyi itse ymmärtää, että tarvitsen sen, jotta pystyn liikkumaan kodin ulkopuolella ja voin mahdollisesti ehkäistä vointini menemistä vielä huonommaksi. Lopulta henkilökohtaista apua hakiessa vammaispalvelun työntekijä sitten totesi minulle, että minun kannattaisi ehdottomasti hankkia pyörätuoli. Ja se viime kädessä rohkaisi minut hankkimaan pyörätuolin. Pyörätuolin hankkimisen jälkeen jopa eräs toimi...

En ole vieläkään toipunut flunssan jälkeen siihen minun ns. hyvään ja normaaliin. Käytiin kuitenkin miehen kanssa viikonloppuna Jyväskylässä, koska kyllähän maiseman vaihdos aina piristää mieltä 🤩 Tiedän kyllä maksavani reissusta hupiveron lepäämällä myös tämän viikon. Viime viikonhan jo suurimmaksi osaksi pysyinkin kotona ja lepäsin, jotta pystyin lähtemään reissuun. Mutta välillä tällainen on tarpeen. Majoituimme airbnb-asunnossa. Olipa muuten hyvällä paikalla, ihan Jyväskylän satamassa ❤️ Ikkunoista ja parvekkeelta oli hienot näkymät ja sai nauttia ruskasta ihan vaan ikkunasta katsomalla 🍂❤️ Majapaikan täytyi olla esteetön, minkä tarkistinkin jo etukäteen. Asunto oli tilava ja soveltui kokonaisuudessaan hyvin pyörätuolia käyttävälle. Yhdestä kynnyksestä jouduin menemään takaperin, mutta se ei ollut ongelma. Olisi kiva mennä kesällä uudestaan samaan paikkaan.  Netissä törmäsin teekauppaan, Teeleidi, joka oli ihan meidän majapaikan lähellä, siellä oli pakko käydä.  Tämä ei ...

Viikonloppuna lauantai oli ihanan aurinkoinen päivä 😊🌞 Ei ole vieläkään voimat palautunut flunssan jälkeen mutta halusin käydä pitkästä aikaa ulkoilemassa pyörätuolilla. Olen yrittänyt flunssan jälkeen kerätä voimia, joten olen ollut sisätiloissa enkä ole pystynyt ulkoilemaan.  Mutta viikonloppuna pääsin ulos ja tankkasin luonto-terapiaa ja painoin syys-maisemia mieleeni 💖 Tallensin maisemia tietysti myös kuviksi, jotta talvella voi muistella näitä ihania ruskan värejä. Näitä kuvia kelpaa talvella katsella 😊 Vaikka olin pukeutunut melko lämpimästi, niin silti pyörätuolissa istuessa tuli kylmä. Koko loppuillan paleli viltin allakin. En ole vielä oppinut sitä, kuinka paljon vaatetta pitäisi olla jotta pysyisi lämpimänä pyörätuolissa istuessa viileällä kelillä, saati sitten talvella. Tosin talvella tulee harvemmin ulkoiltua pyörätuolilla. Kun ulkoillessa alkoi palelemaan, niin sen jälkeen olikin kiva juoda viltin alla muki lämmintä teetä ja syödä muhkea korvapuusti, perjantain kor...

  Viime aikoina olen saanut paljon edistettyä minun tämän hetkistä käsityö-projektia 😊 Minähän en ole oikein koskaan ollut käsityö-ihminen. Silti minulla oli yläasteella käsityö valinnaisena 🤭 En tiedä miksi, ehkä siksi kun kaveritkin oli siellä. Koulussa sukkien tai lapasten neulominen oli tuskaa. Olikohan ala- vai yläaste, kun piti neuloa villasukat. Muut sai neulottua sukat, mutta minä sain samassa ajassa neulottua vain yhden sukan, joten siitä tuli sitten joulusukka 🤭 Ja senkin yhden sukan kantapään neuloi puoliksi opettaja. En olisi muuten saanut sitäkään valmiiksi. En siis oppinut neulomaan kantapäätä, enkä muista, että olisin sen jälkeen neulonut mitään.  Tällä viikolla mietin, että pitäisikö opetella uudestaan neulomaan villasukkia. Olisihan se nyt hienoa, jos saisi ihan itse sukat aikaan. Ja minulla olisi aikaa opetella ja neuloa. Etsin jopa ohjeet ja rupesin lukemaan. Ehkä se oli huono ohje, mutta kantapään ohjeiden lukeminen oli kyllä niin sekavaa ja monimutkaist...

 Flunssa meni ohitse, mutta voimat ei ole vieläkään palautunut siihen, mikä minulle on hyvä ja normaali. Odotellaan, odotellaan ja lepäillään. Silti tälläkin viikolla on tapahtunut useampi positiivinen asia 😊 Tällä viikolla oli ilon päivä, kun sain vihdoin ulko-ovelle kevyen listan/luiskan, mikä se nyt onkaan 🙏🦽 Tähän asti olen joutunut kulkemaan ovesta takaperin. Pyörätuolilla ei ole päässyt etuperin, koska pienemmät etupyörät ei ole noussut kynnyksen yli. Tämä on ollut hankalaa etenkin sillä kevytsähkärillä, koska ovi on ollut oikean käden puolella ja myös tuolin ohjain on oikean käden puolella. Samalla kädellä pitäisi siis pidellä ovea auki ja samaan aikaan samalla kädellä ohjata peruuttamista. No ei ole onnistunut. Manuaalituolilla yleensä joku työntää minua, joten sillä olen päässyt avustajan kanssa peruuttamalla helpommin. Mutta nyt onnistuu etuperinkin 🙏 Kyllä se helpottaa kulkemista paljon, kun pääsee ovesta kulkemaan etuperin. Nyt pääsen jopa yksin kulkemaan ovesta 💪T...

  Kuva: Pixabay Kerrankin jossakin lehdessä kirjoitetaan tästä todella tärkeästä asiasta. Satakunnan kansa-lehdessä Anne Niikan  Kolumni: Kaikki sairaudet eivät ole samalla viivalla sairausetuuksia jaettaessa Potilaat ja sairaudet eivät todellakaan ole samalla viivalla sosiaalietuuksien saamisessa. Eikä myöskään hoidon tai kuntoutuksen saamisessa. Suomessa on tilastojen mukaan paljon masentuneita mutta olisi mielenkiintoista tietää kuinka moni heistä on oikeasti masentunut ja kuinka monella on joku muu sairaus, kuin masennus? Kun osatyökykyiseltä evätään kuntoutustuki tai täysin työkyvyttömältä sairauspäiväraha, niin siinä vaiheessa masennus-diagnoosi tulee kuviohin, vaikka ei masentunut olisikaan. Joku saattaa tekeytyä masentuneeksi, jollekin masennus-diagnoosi laitetaan yhteisymmärryksessä lääkärin kanssa. Ainakin osa lääkäreistä on tietoisia vallitsevasta tilanteesta. Kolumnissa mainitaan sellaisiksi sairauksiksi, joilla ei saa sairauspäivärahaa mm. työuupumus, long covid j...

 Kun pääsin toipumaan kesän rasituksista, niin nyt on ollut hämmentävän hyvä kuukausi (*koputtaa puuta) 💗😊😍 Olen pystynyt tekemään monia asioita ilman, että niistä on tullut voimakkaita pem-oireita ja olon huononemista. Koko ajan on toki pitänyt muistaa pacing ja rasituksen minimointi. Kävin elokuussa jopa päiväselti kylässä toisella paikkakunnalla, eikä siitä tullut voimakkaita pemejä. Toki olin levännyt useamman päivän ennen sitä ja lepäsin useamman päivän sen jälkeen. Ja kylässä ollessa makasin sohvalla, jotta rasitusta ei tule liikaa. Seuraavalla viikolla pystyin käymään lyhyen reissun ostoksillakin.  Olen pystynyt käymään asioilla muutamana päivänä viikossa kodin ulkopuolella, eikä rasitusikkuna ole ylittynyt. Olen käynyt lähellä asuvan ystävän luona. Olipa mahtava tunne päästä käymään itsenäisesti omalla tuolilla ystävän luona, enkä tarvinnut autoa tai ketään toista ihmistä avuksi 💖 Sitä kuinka hienolta tuntuu saada itsenäisyyttä takaisin, ei ehkä ymmärrä ennenkuin o...

Kuva: Pixabay   Nyt sitä tuntuu taas olevan liikkeellä enemmän. Olen kirjoittanut tästä aiemminkin ja vaikka moni onkin varmasti myös eri mieltä, niin mielestäni tästä asiasta ei voi varoitella liikaa.  Tässä aiheellinen muistutus asiasta viime päiviltä:  Koronavirus ei ole tavallinen flussavirus  Tässä ajassa asiallinen teksti terveydenhuollon edustajalta, kun yleensä näkee uutisia, joissa vähätellään koronaa ja long covidia  Tuntuu, että ihmiset ovat unohtaneet koko koronan, eivätkä halua kuulla tai lukea siihen liittyvää uutisointia, koska miksi nyt enää uutisoida "pienen flunssan" takia, niitähän kiertää koko ajan. Tuo uutinen tuli vastaan facebookissa. Luin jutun alla olevia kommentteja ja oli ikävä huomata miten osa naureskelee ja vähättelee koronaan liittyviä uutisia ja varoituksia 😟 Ja jos käyttää maskia julkisella paikalla, niin silloin saa katseita ja ihmettelyjä, koska eihän kukaan enää käytä maskeja 😷 Kuitenkin edelleen ihmisiä voi kuolla koronan t...

  Kylläpä kesä meni todella nopeasti, vaikka vielä lämmintä säätä riittääkin 🌞 Omalta osaltani meni push and crash-  tyyliin eli isommasta rasituksesta toiseen ja niiden välissä täytyi yrittää toipua ja keräillä voimia. Tuo on haitallisin menetelmä minun kaltaisille, mutta kesä on hankalaa aikaa, koska haluaisi nauttia kesästä ja tehdä vaikka mitä ja etenkin lasten kanssa. Ja sitten siitä maksetaan. Sellaista ns. normaalia tasaista arkea ja vointia ei oikein ollut. Siksi odotinkin jo kovasti sitä, että syksy tulee, teineillä alkaa koulut ja palataan normaaliin arkirytmiin.  Onneksi pääsin kuitenkin nauttimaankin kesästä: käytiin lasten kanssa tuetulla lomalla, oli tytön rippijuhlat, näin ystäviä ja sukulaisia, olen päässyt ulkoilemaan ja nauttimaan luonnosta (kiitos uuden tuolin), olen päässyt käymään ulkona syömässä sekä pinikillä luonnon helmassa. Pääsin siis nauttimaan monenlaisista asioista 💖 Tottakai nämä kaikki vaatii veronsa mutta nämä oli sellaisia, joista ...

Onpa mennyt aikaa kun olen viimeksi kirjoittanut tänne. Kesä on hankalaa aikaa, kun haluaa yrittää tehdä jotain ja nauttia kesäisestä säästä ja sitten sen vastapainoksi joutuu makaamaan ja lepäämään pitkänkin ajan, jotta voimat palautuu.  Minulla oli tässä aiemmin jännät ajat, kun olin hakenut sairauspäivärahaa ja jännitin, myönnetäänkö minulle sitä. Se kun ei todellakaan ole mikään itsestäänselvyys. Olen saanut kerran jo aiemmin sairauspäivärahaa 300 päivää ja nyt minulle tuli uudestaan oikeus siihen, kun olin ollut vuoden työkyvyttömänä työnhakijana. Ja nyt minulle myönnettiin se uudestaan! 🙏 Nyt voin olla taas vuoden rauhassa sillä etuudella, millä minun kuuluukin olla. Eikä tarvitse olla ns. väärällä luukulla, väärällä etuudella. Olen siis todella tyytyväinen 😊 Mutta sitten päästäänkin siihen ristiriitaisuuteen 🤔 Toisaalta olen tyytyväinen ja onnellinen, että minulle myönnettiin etuus, jolle kuulunkin mutta toisaalta tunnen pientä syyllisyyttä siitä, että minulle myönnettiin...

  Nyt mullakin on Verso! 👏 Ei Toyota, vaan JBH:n Verso 😀 Sain viime viikolla koekäyttöön kevytsähköpyörätuolin 😍 Koekäytön perusteella näyttää siltä, että se jää minulle vakituiseen käyttöön. Tavallinen manuaalipyörätuoli on ollut todella paljon avuksi ja on ollut päivittäin käytössä sisällä ja ulkona lähinnä asioilla käydessä. En kuitenkaan manuaalipyörätuolilla ulkoillut kovinkaan paljoa, koska tarvitsen aina toisen ihmisen työntämään pyörätuolia, koska en pysty itse kelaamaan pyöriä kuin hetken aikaa, lähinnä sisällä kun siirryn huoneesta toiseen. Kun muutimme vuoden vaihteessa tähän uuteen kotiin, niin ulkoilu pyörätuolilla on jäänyt, koska talo on mäen päällä. Tämä oli kuitenkin silti parempi vaihtehto entiseen asuntoon verrattuna, koska talossa on hissi ja minun autopaikka on ihan talon edessä. Mäki on kuitenkin sen verran iso, että esim. lapset ei jaksaisi työntää minua takaisin kotiin, joten en ole lasten kanssa ulkoillut pitkään aikaan. Avustajallekin on hankala työntää...

  Minulta on jotkut kysyneet miten olen onnistunut pitämään pään kasassa näiden vuosien aikana. Sitä olen itsekin miettinyt. Tiedän kuinka raskasta sairastaminen on, kun ei saa apuja terveydenhuollosta ja joutuu taistelemaan saadakseen apua, johon pitäisi olla oikeutettu, kun sairastuu. Läheiset ihmisetkin, puoliso, ystävät, sukulaiset, voivat hävitä ympäriltä. Tiedän myös ja ymmärrän hyvin, miksi osa potilaista uupuu ja masentuu. Kyynistyminenkään ei ole mikään ihme, kun kohtaat koko ajan vastustusta ja epäilyjä, jopa läheisiltä ihmisiltä. Minun päätä on pitänyt kasassa kaikki ne ympärillä olevat ihmiset, jotka ovat pysyneet ympärilläni ja ovat tukeneet ja tarjonneet myös apuaan. Lasten takia on myös ollut pakko etsiä itselleni apua kerta toisensa jälkeen. Luovuttaminen ei ole ollut vaihtoehto. Olen myös valmis pyytämään ja vaatimaan apua silloin kun on tarve. Jos jostain taholta nousee seinä pystyyn, niin apua on etsittävät toisesta paikasta. Henkilökohtainen avustaja on iso j...

Lasten kanssa käytiin lomareissulla heti heidän kesäloman alkuun. Hain keväällä tuettua lomaa ja onneksi tällä kertaa saatiin sellainen 🙏Lasten mummo (minun äiti) oli myös mukana.  Oltiin 5vrk Tanhuvaarassa täysihoidolla, joten hyvää ja monipuolista ruokaa oli tarjolla enemmän kuin olisi jaksanut syödäkään. Paljon oli  aktiviteetti-mahdollisuuksia, teinejä oli vaan välillä vähän haasteellista saada aktivoitua toimintaan, etenkin kun itse en moneenkaan asiaan pystynyt osallistumaan muuten kun katsomalla. Yritin kyllä osallistua mihin vaan mahdollista. Pyörätuolista käsin onnistui hyvin pelata pingistä, kevyesti sulkapalloa ja heitellä vähän palloa. Voimistelusalissa oli renkaat ja köydet esillä, joten pitihän se köysiä testata. Liu'uin köyden avulla pyörätuolilla, en kuitenkaan suosittele kokeilemaan😁 Tuli testattua Tanhuvaaran esteettömyys. Meillä oli invahuone, johon mahtui hyvin 3 henkeä ja silti jäi tilaa pyörätuolille. Huoneessa oli myös suihkutuoli valmiina, sen varmist...

Jokohan nyt uskaltaisi sanoa, että kyllä se kesä on alkamassa..vai vieläköhän tulee hallaöitä? 😕 Tuntuu että viime aikoina on ollut niin paljon kaikenlaisten asioiden hoitoa, että en ole jotenkin tajunnut että se kesä on tosiaan ihan käsillä. Koululaisilla on vielä viimeinen viikko koulussa ennen kesälomaa. Meillä on ainakin teineillä nähtävissä turnausväsymystä, pitkä kouluvuosi on takana.  Eilen oli ihana käydä syömässä jäätelö kesäisessä auringonpaisteessa. Vaikka varjopaikkaa etsinkin koko ajan, koska en nykyisin enää kestä auringonpaistetta. Silti on kuitenkin mukava nähdä, että se aurinko paistaa kirkkaasti jonnekin, kunhan ei paista minuun 😁 Jäätelö ei ollut ensimmäinen  tänä kesänä, viime viikolla taidettiin jo käydä tämän kesän ensimmäinen jäätelö syömässä mutta nautin silloin niin kovasti siitä hetkestä, että unohdin ottaa kuvia.  Parvekkeelle on saatu laitettua viimeisetkin kasvit. Nyt siellä kasvaa maissia ja keijunmekkoa. Yrttiruukuissa kasvaa basilikaa, or...

Kevät on tullut! ❤ Ja melkein kesäkin. Avustajan kanssa laitettiin parveke kesäkuntoon. Minulla on nyt iso lasitettu parveke, noin 7m pitkä 😍 Se on varjon puolella, joten jospa ei olisi kesälläkään aivan älytön pätsi. Sinne mahtuu hyvin sänky makoilua varten ja toiseen päähän parveketta sohva ja vielä pieni pöytä ja 2 tuolia. Haluan parvekkeesta sellaisen "kesäkeitaan", joten haluan sinne paljon vihreää. Avustajan kanssa on hommattu tekokasveja ja laitettiin maissia kasvamaan. En ole ennen sitä kokeillut, joten nyt piti testata kun olen ystävällä ja netistä kuvista nähnyt miten hienoja puskia niistä kasvaa. Katsotaan miten menestyy tuossa lasitetulla parvekkeella. Hyvin on ainakin lähteneet kasvamaan. Pitää hommata vielä muutama muukin oikea kasvi tai kukka. Ja sitten makramee! Innostuin makramee-solmimisesta 🤩 Teen parvekkeelle seinäkoristetta. Aikaisemmin en olisi uskonut  että keskittymiseni riittää tähän, mutta kun innostus iski ihan yhtäkkiä, niin pakkohan se oli opete...