Sairaan kaunista arkea

  Kuva: Pixabay Joulu on yhdessäolon aikaa, silloin vietetään aikaa rakkaiden ja läheisten kanssa. Tämän 3,5 vuoden aikana läheisillä on ollut erittäin tärkeä rooli minun elämässäni. Etenkin sellaisilla läheisillä, jotka ymmärtävät ja joilta saan voimaa.  Ilman lapsia, miestä, muita perheenjäseniä ja ystäviä en olisi tästä 3,5 vuoden taipaleesta selvinnyt 💗 Lapset ovat olleet se voimia tuova ja myös voimia vievä taho. Teini-ikäisten (joista ainakin toinen on nepsy) lasten vanhempana ja samalla sairastaen tätä sairautta, se ei aina todellakaan ole se helpoin rasti. Mutta lapset ovat myös se syy, joka saa minut taistelemaan byrokratiaa ja terveydenhuoltoa vastaan. Minun on pakko taistella saadakseni itselleni apua, jotta voin toimia vanhempana lapsilleni. Ymmärrän hyvin, kuinka moni me/cfs-potilas uupuu taisteluun, kun kohtaa vaan koko ajan vastustusta, mutta koen, että minulla ei ole vaihtoehtoja. Toki se taistelu vie vaan lisää voimia.  Mies on oikeastaan se tärkein syy,...

  Joulua sotkee nyt muutto touhut. Muutimme nykyiseen asuntoon n.1,5v sitten, jonka jälkeen vointini romahti. Olen tykännyt asua tässä, mutta nyt on täytynyt hyväksyä tosiasiat ja todeta, että tämä asunto ei sovellu enää minulle terveydentilanteeni kannalta. Talomme on rinteessä ja asumme toisessa kerroksessa. Tähän asti olen joutunut kulkemaan portaat sekä mäen parkkipaikalta talon etupihalle. En ole voinut käyttää pyörätuolia piha-alueella.Minun rasitusikkunani ylittyi jo pelkästään portaiden kulkemisella. Pitkään kävelin mäenkin alas ja ylös. Vime aikoina joku on aina hakenut minut autolla ja tuonut minut autolla mäen päälle talon etupihalle. Mutta sitten oli pakko hyväksyä, että tämä kaikki on liian raskasta minulle. Ensi viikolla muutamme asuntoon, josta pystyn liikkumaan pyörätuolilla. Talossa on hissi ja autopaikka on talon edessä. Olen todella helpottunut, että pääsen asuntoon, josta pyörätuolilla liikkuminen onnistuu. Mutta muutto pelottaa, koska edellisen kerran voint...

  Joulukin olisi jo aivan käsillä. Kaikista mieluiten olisin rauhassa ja hiljaisuudessa katsellen joulukuusen valoja ja kuuntelisin joululauluja, söisin vähän suklaata ja katsoisin jotain joululeffaa. Lasten takia on kuitenkin vielä laitettava vähän joulua. Toki itsekin haluan tunnelmoida joulua, Se on yksi minun suosikki juhla kaikista vuoden juhlista. Onneksi lapset on jo niin isoja, että tekevät tortut ja piparit keskenään, kuusi koristeltiin yhdessä. Avustaja on auttanut muissa leipomisissa, mies valmistaa kinkun ja lohen, piirakat ja laatikot ostetaan, Lahjat tilasin netistä. Siinäpä se joulu alkaa olemaan.  Odotin tätä joulua ja sitä että pystyn pyörätuolin ja avustajan avustuksella käymään joulunalus-tapahtumissa. Olisin halunnut käydä Kauneimmissa joululauluissa, Joulutorilla ja jossain syömässä joululounasta. Joulun odotusta sotkee tänä vuonna kuitenkin vuoden vaihteessa tapahtuva muutto sekä siihen liittyvät muuttotouhut. Ajatukset on jo muutossa, joten joulu tuntuu ...

  Minä aloin pikkuhiljaa ajan kuluessa ja sairauden jatkuessa saamaan lisää tietoa long covidista sekä myöskin me/cfs-sairaudesta. En tokikaan terveydenhuollosta, vaan vertaisryhmistä sekä netistä. Vertaisryhmissä puhuttiin siitä, että pitäisi pyrkiä pysymään omassa rasitusikkunassaan ja noudattaa pacingia. Tiedostin tämän mutta en osannut sitä noudattaa omalla kohdallani.  Täältä  löytyy lisätietoa siitä mitä rasitusikkuna ja pacing tarkoittaa.  Rupesin ottamaan enemmän selvää rasitusikkunasta ja pacingista. Syksyllä 22 osallistuin long covid-potilaille tarkoitetulle Koronasta kuntoon -verkkokurssille. Kursseja toteutetaan Koronasta kuntoon-hankkeen kautta Filha ry:n ja Hengitysliiton toimesta. Kurssilla opeteltiin hahmottamaan rasitusikkunaa ja pacingia. Pidettiin aktiivisuus- ja lepopäiväkirjoja ja niiden avulla opeteltiin luomaan omaa henkilökohtaista rasitusikkunaa. Aktiivisuuspäiväkirjan pitäminen auttoi hahmottamaan kuinka paljon aktiivisuutta arjessa ja päiv...

Kuvittele, että sinun pitäisi pysäyttää kokonaan aikaisempi elämä ja opetella täysin uusi tapa elää arkea ja elämää. Aikaisemmin olet ollut aktiivinen ja tehnyt paljon asioita kotona ja kodin ulkopuolella yksin, perheen ja ystävien kanssa. Nyt mietit, kuinka selvitä päivästä, jos sinun pitää tehdä ruokaa, kun itse syöminenkin vie energiaa. Entä jos samana päivänä pitäisi käydä suihkussakin? Tai jossain pakollisilla asioilla? Kaikkea noista et voi tehdä samana päivänä, koska sinulla ei yksinkertaisesti riitä energiaa kaikkeen tuohon. Elämä on muuttunut. Ulkoilu on vaihtunut kesäisin parvekkeella makaamiseen. Kun makaan kesällä parvekkeella sohvalla, niin näen taivasta ja juuri ja juuri puiden latvoja parvekkeen reunan yli. Voin kuvitella olevani lähempänä luontoa. Luonnossa liikkuminen on vaihtunut pyörätuolilla ulkoiluun. Lasten kanssa ulkoilu on vaihtunut sohvalla elokuvien ja tv-sarjojen katsomiseen sekä lautapelien pelaamiseen. Kirjojen lukeminen on vaihtunut äänikirjoihin. Kirppu...

Kuva:Pixabay   Elokuussa 2022 tapahtui muuton jälkeen romahdus voinnissa. Siitä kerroin  täällä . Sen jälkeen minulla väheni todella paljon kodin ulkopuolella liikkuminen, koska se vei aivan liikaa voimia. Pelkästään pakolliset asioinnit kodin ukopuolella vei liikaa voimia. Jouduin nukkumaan ennen asioille lähtöä ja sen jälkeen. Rasitusikkuna ylittyi koko ajan. Joten minun elämä typistyi aika pitkälle kodin seinien sisäpuolelle. Tammikuussa -22 kävin toimintaterapeutilla ja siellä piti mainita asioita, mitkä tuottaa minulle hyvää mieltä. Luonto ja luonnossa liikkuminen oli aikaisemmin tärkeää. Minulta kysyttiin milloin olen viimeksi päässyt nauttimaan luonnosta. Sitä täytyi oikein miettiä. Se oli viime syksynä, kun kävin ottamassa puista ruskakuvia. Havahduin oikein itsekin, että niin..onko siitä tosiaan niin kauan. Hoidin pakolliset asiat kodin ulkopuolella sekä kotona ja mihinkään muuhun ei jäänyt energiaa. Ja kun ei ollut energiaa, niin kaikki ylimääräinen liikkuminen kodin...

  Kuva: Pixabay Minulla oli iso kynnys tai sanoisin jopa porras, pyytää apua kotiin. Iso kynnys avun pyytämiselle johtui kai siitä, että omaan perisuomalaisen sisukkuuden ja vääristyneen ajattelun, että jokaisen pitäisi selviytyä itse. Kynnyksen muodostumiseen vaikutti myös se, että olin itse työskennellyt ennen sairastumistani lapsiperhepalveluissa ja tehnyt yhteistyötä myös kotipalvelutyöntekijöiden kanssa. Palveluvastaava jolle minun täytyi soittaa tunsi minut. Aikaisemmin työssäni rohkaisin perheitä avun pyytämiseen ja hakemiseen ja korostin aina, että avun pyytäminen ei koskaan ole heikkoutta, vaan se on vahvuutta tunnistaa ja myöntää tilanne ja halua parantaa sitä. Mutta kun itse tarvitsi apua, niin se ei ollutkaan niin yksinkertaista. Meillä oli ensimmäisen kerran käynyt lapsiperheiden kotipalvelu auttamassa kotitöissä jo vuonna 2021. Silloin he kävivät kahtena päivässä viikossa joka toinen viikko. Siitäkin oli jo tosi iso apu. Se kesti 3kk ja sanottiin että enempää ei voi s...

  Ensimmäisen kerran minulle puhuttiin me/cfs-sairaudesta (krooninen väsymysoireyhtymä) loppuvuodesta 2020, kun olin sairastanut puoli vuotta. Terveyskeskuslääkäri siirsi minut Kysille erikoissairaanhoidon piiriin, jotta asiaa voitaisiin tutkia paremmin. Kuvittelin että tämä olisi hyvä asia, koska olinkin toivonut että jokin taho ottaisi kopin koko tilanteesta. En kuitenkaan saanut sieltä apua.  Kysillä minua ei tutkittu ollenkaan, oltiin vaan asettamassa diagnoosi ilman sen kummempia poissulkututkimuksia. En suostunut tähän ja hakeuduin yksityisen puolen eri lääkäreille, jotta minulle tehtäisiin lisää poissulkututkimuksia. Minun täytyi itse selvittää ja tietää mitä poissulkututkimuksia minulle olisi hyvä tehdä. Ja niitä sitten pyysin ja vaadin lääkäreiltä. Minua tutkittiin yksityisellä puolella lisää ja minulta löytyi mm. raudanpuute sekä keskivaikea uniapnea. Kun näitä alettiin hoitaa, olo parani hieman, mutta en tietenkään parantunut, koska oireeni ja sairauteni johtuu muus...

  Alkuvuodesta 2022 olin saanut vertaisryhmästä kuulla, että Etelä-Suomessa on yksityinen lääkäri, jolta koronaan sairastuneet ja long covid-potilaat ovat saaneet apua. Sain varattua puhelin-ajan tälle lääkärille muutaman kuukauden päähän. Valmistauduin aikaan laittamalla kyseiselle lääkärille etukäteen sähköpostilla sairauskertomustani. Odottelin aikaa jännityksellä mutta pienellä toiveikkuudella. Tähän astiset negatiiviset kokemukset terveydenhuollosta oli saanut jo aikaan sen, että etukäteen pelkäsin jos tämäkään lääkäri ei ota minua todesta.  Oli valtava helpotus, kun lääkäri ymmärsi minua ja oireitani. Hän ei kyseenalaistanut eikä epäillyt minua tai oireitani. Ajatella, että vihdoin 2 vuoden sairastamisen jälkeen joku otti minut ja oireeni tosissaan. Lääkäri kertoi, että oireiden perusteella minulla on selkeästi ollut korona toukokuussa 2020 ja se on aiheuttanut minulle long covidin, eli covid 19-virusinfektion jälkitilan. Diagnoosiin ei tarvitse positiivista koronate...

Kuva: Pixabay  Sairastumisen jälkeen olen kohdannut lukuisia lääkäreitä ja olin useille puhunut long covidin mahdollisuudesta. Lääkärit tyrmäsivät sen ajatuksen aina, koska minullahan oli ollut 2 negatiivista koronatestiä. Ei edes mietitty sitä vaihtoehtoa, että olisiko minulla voinut olla korona keväällä 2020 ja siitä olisi jäänyt long covid.  Jossain vaiheessa liityin facebookissa koronaan sairastuneiden ryhmään. Ryhmässä oli valtavasti ihmisiä. Minä en todellakaan ollut ainut, jolla oli jokin mysteeri-sairaus. Siellä oli paljon ihmisiä, joilla ei ollut positiivista koronatesti-tulosta mutta jotka olivat sairaina ja jotkut sairastaneet jo pidemmän aikaa. Siellä oli paljon minunkaltaisiani ihmisiä, joille oli tarjottu sairastamisen syyksi astman pahenemisvaihetta tai masennusta. Eikö olekin merkillistä, että kun meilläkin täällä Suomessa jyllää maailmanlaajuinen pandemia, niin ihmiset eivät kuitenkaan sairastu siihen, vaan ympäri Suomen maata lukuisilla ihmisillä tuleekin yht...

Kuva: Pixabay Tuli kesä, enkä edelleenkään ollut terve. Yksityisellä puolella minua tutkittin eri tavoin, mutta tutkimusten mukaan kaikki oli kunnossa. Lopulta yksityinen lääkäri totesi että minun täytyy olla masentunut, koska mistään ei löydy mitään vikaa ja hän ei ymmärrä mikä minua voisi vaivata. Jos lääkäri ei ymmärrä mikä potilaalla voisi olla, niin silloinhan se toki tarkoittaa sitä, että sen täytyy olla masentunut!? Kesä kului ihmetellen mikä minua vaivaa. Akuutti tauti oli mennyt ohi, mutta edelleen väsyin todella helposti ja voimat hävisivät nopeasti. Lepäilin ja nukuin paljon, mutta yritin myös elää mahdollisimman normaalia elämää perheen kanssa. Kesällä mökillä tehtiin remonttia, minäkin olin omalta osaltani mukana. Kesähelteellä kuumassa auringon paahteessa yritin tehdä hommia. Puuhailin aina siihen asti kun tuntui, että maailma mustenee ja oli pakko mennä pitkälleen. Nukuinkin väillä ja sen jälkeen jatkoin hommia, kunnes oli pakko taas mennä pitkälleen. Välillä makoilin tr...