Sairaan kaunista arkea

Kuva:Pixabay Sairastamisen polku ja sairauteen suhtautuminen ja sen kanssa eläminen on ollut iso henkisen kasvun prosessi. Se on mennyt vaiheittain. Ja niinkun yleensä prosesseissa on tapana, niin jokainen vaihe pitää käydä läpi päästäkseen seuraavaan. Niin on käynyt myös itselläni. Tämä prosessi-polku on vain omaa ajatuksen tuotettani. Jollain toisella voi mennä eri tavalla.  Vaihe 1: Uskotaan lääkäreitä, koska "Kyllähän lääkäri tietää mitä tekee". Tai pitäisi ainakin tietää. Vaihe 2: Toimitaan lääkäreiden ohjeiden mukaan, vaikka niillä mennäänkin ojasta allikkoon. Jossain vaiheessa alkaa miettimään, että tietääköhän lääkäri sittenkään, koska oloni vaan huononee. Vaihe 3: Kun sinua syyllistetään liikkumattomuudesta ja väitetään että kyseessä on toiminnallinen häiriö tai jopa mielenterveyden ongema, niin alat jossain vaiheessa miettimään että onko sittenkään? Onko tämä oikein? Voiko lääkäri toimia näin? Vaihe 4: Suuttumus ja jopa viha siitä, kuinka lääkärit kohtelevat sinua j...

  Olipa kiva, kun tänään kävi kaksi pikku-tyttöä ovella virpomassa 😍 Kaikki ei tykkää virpojista ovella mutta minusta oli kiva saada virpomavihtoja piristykseksi, kun omatkaan lapset ei enää niitä tee.  Tämä viikko ja oikeastaan edellinenkin viikko on mennyt lasten asioita selvitellessä. Molemmilla omanlaisiaan haasteita. Ei ole fyysisesti raskasta mutta silti kaikki tällaiset vie paljon voimia. Ne on psyykkinen rasitus, joka aiheuttaa myös enemmän tai vähemmän pemit. Vaikka makaisin sängyssä, niin kaikenlainen psyykkinen rasitus vie energiat matalalle.  Tämän viikon toinen piristys oli kun avustajan kanssa laitettiin parveketta kuntoon 💖Se on ollut muutosta lähtien tähän asti aikamoinen sekamelska. Nyt siellä mahtuu jopa olemaan. Tämä uuden kodin lasitettu parveke on todella iso, kahden huoneen levyinen. Sinne mahtuu hyvin minulle sänky, jossa voin kesällä makoilla raittiissa ilmassa silloin kun ei ole helle. Ja toiseen reunaan mahtuu hyvin pieni sohva sekä pöytä ja tu...

Kuva:Pixabay   Tämä viikko oli Long Covid awareness-viikko ja pe oli kansainvälinen Long Covid-päivä. Minun piti kirjoittaa tänne tällä viikolla jo aiemmin, mutta ei ole ollut energiaa rueta mitään raapustamaan.  Tämä viikko on mennyt kokonaan keräillessä voimia viime viikosta.   Mediassa oltiin tällä viikolla aika hiljaa long covidiin liittyen. En  nähnyt tällä viikolla artikkeleita tai uutisia long covidista mutta tämä seuraava lukijan teksti Satakunnan Kansa-lehdessä on niin totta ja pitää paikkansa. Long covidiin sairastuneet on jätetty heitteille Olisi erittäin tärkeää jakaa tietoa ja lisätä tietoisuutta long covidista. Tuntuu vähän, että se on nykyisin vähän niinkun unohdettu, ainakin mediassa. Long covid- potilaat ovat suhteellisen näkymätön ryhmä.  Mediassa ollaan melko hiljaa siitä, että Suomessakin long covid on vaikuttanut monien työ- ja toimintakykyyn, vieden osalta sen kokonaan. Suomessa yritetään lakaista kokonaan maton alle se, että täällä on palj...

Tällä viikolla oli lasten hiihtoloma ja piti järjestää jotain yhteistä tekemistä. On ollut aivan liikaa tekemistä tällä viikolla. Migreeni jo oli yhtenä päivänä liika rasituksesta. Tiedän kuitenkin odottaa, että isommat pemit on vielä tulossa nurkan takana, koska tulevat viiveellä.  Käytin lapsia raivohuoneella, se oli asia mitä odottivat hiihtolomalta. Paistettiin myös pullaa. Vaikka 15v tyttö tekikin isoimman työn, niin se oli siltikin minulle liian iso projekti ilman avustajaa. Saatiin kuitenkin tuoretta pullaa 😋 Käytiin myös lasten ja avustajan kanssa makkaranpaistossa. Sattui ihana aurinkoinen päivä, oli ihana olla raittiissa ulkoilmassa 🌞💗Nautin ulkoilmasta ja nuotiolla istumisesta niin paljon, etten muistanut ottaa yhtään kuvaa koko reissusta. Näin myös ystävää. Viikonloppuna kävi vielä äiti ja veljen perhe kylässä. Vaikka on välillä ihana tehdä asioita ja nähdä ihmisiä, niin ihan hyvä, että nyt taas palataan arkeen ja normaaliin rytmiin. Ei tällaista touhu-viikkoa jaksai...

Kuva: Pixabay Julkaisin pari päivää sitten tekstin, jossa kerroin siitä, kuinka vaikeaa on tietyillä diagnooseilla on saada sairausetuuksia tai esim. kuntoutusta. Minäkään en ole aikaisemmin saanut kuntoutustakaan, vaikka olen sairastanut kohta 4 vuotta.  Mutta voitteko kuvitella.. Nyt minulle myönnettiin vaativa lääkinnällinen kuntoutus vuoden ajaksi 😮🙌🙏 Minä en meinannut uskoa, kun näin päätöksen sähköisessä palvelussa. Normaalistihan tilanteessa, jossa työ- ja toimintakyky on vähentynyt todella merkittävästi, pitäisi olla itsestäänselvää, että saa jotain kuntoutusta. Niinpä.. mutta ei long covid- ja me/cfs-potilailla.  Olen sairastanut kohta 4v ja ensimmäistä kertaa minulle myönnettiin mitään kuntoutusta. Ensinnäkin nyt vasta pystyin kyseistä kuntoutusta hakemaan, koska en ole tähän mennessä saanut keltään lääkäriltä kuntoutussuunnitelmaa tai lausuntoa jotta voisin sitä hakea. Ammatillista kuntoutusta hain jo ensimmäisenä vuonna sairastumisen jälkeen, mutta silloinhan mi...

  Kuva: Pixabay Ennen sairastumista minä ajattelin, että silloin kun ihminen on pidempään sairas eikä pysty töihin, niin hän on sairauslomalla ja saa sairauspäivärahaa. Kylläpä olinkin naiivi. Näin jälkeenpäin melkein naurattaa, kuinka tietämätön olin. Mutta ei kuitenkaan naurata, koska tämä kaikki on niin älytöntä. Ensimmäistä kertaa törmäsin tähän byrokratian järjettömyyteen syksyllä 2020. Minun määräaikainen työsuhde oli sairastamisen aikana loppunut ja ilmoittauduin työttämäksi, koska ajattelin, että kyllähän tämän on pakko mennä kohta ohi. Jossain vaiheessa rupesin sitten miettimään, että kannattaisiko minun kuitenkin olla sairauslomalla, jotta ansiosidonnaisen päivät ei kuluisi sairastamiseen, joka näytti jatkuvan pidempään. Lääkäri määräsikin minulle sairauslomaa 3 kuukaudeksi. Olin siinä vaiheessa vielä niin naiivi ja tietämätön, että luulin että nyt kun minulla on lääkärin sairauslomatodistuskin niin saan tietenkin sairauspäivärahaa. Päätöksen saamisessa kesti, mutta en o...

Eilen vietimme tytön kanssa päivän kahdestaan. Teimme herkkulautasen, linnottauduttiin sohvalle ja aloitettiin sarja-maraton. Katottiin viikon aikana katsomatta jääneitä jaksoja suosikki-sarjoista. Samalla tuli tietysti myös juteltua niitä näitä. Illalla pidettiin vielä hemmotteluhetki tehden kasvohoitoja ja jalkahoitoja.  Niin tärkeitä hetkiä tuon teinin kanssa ❤️ Tiedän, että näitä tällaisia hetkiä on yhä harvemmin tulevaisuudessa kun tyttö viilettää kylillä. Nautitaan siis nyt niistä, kun ne on vielä käsillä ❤️

Ensimmäisen kerran huomasin vertaistuen merkityksen, kun liityin facebookissa koronaan sairastuneiden ryhmään. Olin sairastanut pari kuukautta kun löysin sattumalta kyseisen ryhmän. Siellähän olikin paljon samassa tilanteessa olevia ihmisiä, en ollutkaan ainoa. Silloin aloin konkreettisesti ymmärtää kuinka paljon koronaa oli liikkeellä jo Suomessakin, vaikka siitä mediassa vielä niin laajasti puhuttukaan. Vertaisryhmällä oli todella tärkeä merkitys silloin kun lääkäreiltä ei saanut apua ja sairastelu vaan jatkui. Muiden kanssa jutellessa ja muiden kommentteja lukiessa tiesin, etten ole hullu enkä kuvittele oireitani, koska niin moni muukin kärsi samantyyppisistä oireista. Ryhmästä sai paljon vinkkejä ja neuvoja esim siitä, mitä tutkimuksia olisi hyvä yrittää saada. Kyseisestä ryhmästä sain myös lopulta vinkin long covidia ymmärtävästä lääkäristä, jolle kannattaisi varata aika. Ja tälle lääkärille sitten sainkin ajan ja asiat meni jonkin verran eteenpäin. Toinen merkittävä kokemus ve...

Kuva: Pixabay  Ajattelin listata tähän asiat, jotka ovat auttaneet minua pääsemään siihen pisteeseen, jossa nyt olen. Sairaudesta huolimatta elämä on tällä hetkellä kuitenkin myös mielekästä. Ehkä joku long covid tai me/cfs-potilas, joka on sairastamisen polun alussa, voi saada tästä itselleen jotain vinkkiä.  ☆ Lapsiperheiden kotipalvelu Meidän perhe sai lapsiperheiden kotipalvelua ennen kuin sain avustajan. Se on sosiaalihuoltolain mukaista palvelua lapsiperheille. Kenellä tahansa lapsiperheellä on oikeus saada kotipalvelua, jos lapsen hyvinvoinnin turvaaminen ei ole mahdollista esim. vanhemman sairauden takia. Meillä kotipalvelu auttoi kotitöiden tekemisessä, lähinnä ruoanlaitossa, kauppa-asioinnissa ja siivoilussa, koska en sairauteni takia selvinnyt niistä. Valitettavasti tiedän, että tämän palvelun saamisessa on paikkakuntakohtaisia eroja, mitä ei pitäisi olla. Huolestuttaa myös tulevaisuus ja kaikki suunnitellut leikkaukset, leikataanko tästäkin palvelusta. Tiedän, että...

  Muuton jälkeen pelkäsin sitä, jos vointi romahtaa, niinkuin edellisessä muutossa. Mutta uuden asunnon myötä rasitus on vähentynyt ja olen osannut paremmin pysyä rasitusikkunassa, joten tammikuun aikana ei ollut tullut pahoja Pem-oireita, hetkittäisiä pienempiä kylläkin. Ennenkuin nyt edelliset päivät. 5 päivää oli energiatasot niin matalalla, että tuli taas lähinnä makoiltua. Ja tietenkin juuri silloin oli sovittuna viikonlopulle ystävän tulo. Ihanaa, että ystävä kuitenkin tuli 💗 ja oli ihana nähdä pitkästä aikaa. Onnistuihan se juttelu ja maailmanparannus makuultaankin 💖😊Oli tarkoitus käydä ystävän kanssa syömässä jossain ravintolassa, mutta saihan ne ruoat tilattua kotiinkin. Ja nyt on taulujakin seinällä ja koti näyttää persoonallisemmalta. Nyt ei ole voimat vieläkään täysin palautunut, mutta silti oli eilen pakko päästä ulos, kun oli niin kiva auringonpaiste. Oli ihana käydä pitkästä aikaa ulkoilemassa 💗 Sain raitista ilmaa ja auringon paistetta. Vaikka ollaan vielä tammi...

Kuva:pixabay   Sain palautetta, että blogini fonttia on sairastuneena hankala lukea. Itse en ollut tällaista asiaa huomioinutkaan, että jonkun voisi olla hankala lukea sitä. Valitsin blogin aiemman fontin siksi, että minun oli itseni helpompi lukea sitä, kun se on vähän paksumpaa. Mutta kokeillaan nyt jotain muuta fonttia, jos tämä olisi yleisesti helpommin luettavissa. Tämä on hyvä esimerkki siitä, kuinka long covid ja/tai me/cfs voi vaikuttaa kognitiiviseen puoleen. Ja kuinka vaikutukset voivat olla hyvin yksilöllisiä. Itselläni sairaus vaikuttaa kognitiivisista toiminnoista eniten muistiin ja keskittymiskykyyn. En muista asioita, etenkään yksityiskohtia ja kun en pysty keskittymään, niin sitten muistan yhä vähemmän. Muistan esim. että jostain asiasta on keskusteltu, mutta en muista yksityiskohtia. Minun täytyy kirjoittaa asioita ylös moneen kohtaan. Minulla on asiat ylhäällä paperikalenterissa, puhelimen kalenterissa, viikko-ohjelmassa ja vielä lisäksi muistutukset puhelimessa ...

Eilen kävin pitkästä aikaa ihmisten ilmoilla. Jos ei lasketa pikaista avainten hakua lukkoliikkeeltä muuttopäivänä ja uutena vuotena miehen luona oloa, niin viimeksi olen käynyt kunnolla kodin ulkopuolella ja ihmisten ilmoilla reilusti ennen joulua. Oli ihana vaan istua auton kyydissä ja katsoa ohi ajavia autoja ja liikkuvia ihmisiä. Käytiin keskustassa ja olin hetken aikaa jopa ulkoilmassa, miten ihanalta tuntui vetää raitista ilmaa keuhkoihin 💖 Käytiin myös kahvilla, tai oikeastaan teellä. Ai että, miten hyvältä porkkanakakku maistui 💖🍰💖Kun pääsee harvoin käymään jossain, niin se tuntuu erityisen speciaalilta. Huomasin jo yhden käynnin perusteella, että kodin ulkopuolella käyminen rasittaa paljon vähemmän, kun pääsen pyörätuolilla siirtymään kodista autolle eikä ole portaita, mitkä oli joka kerta kuljettavana entisessä kodissa, jos lähdin kodin ulkopuolelle. Kylläpä eilinen piristi mieltä 😊 Ehkä nyt pystyisin jopa vähän useammin käymään jossain, kun kodista kulkeminen on helpomp...

  3,5 vuoden aikana kun olen ollut  niin sanotusti hoidossa erikoissairaanhoidon puolella, olen hakeutunut useita kertoja eri lääkäreille yksityisellä puolella. Olen yrittänyt etsiä lääkäriä, joka ymmärtäisi tätä sairautta. Tällä ajatuksella menin taas kerran yksityiselle lääkärille, jonka luulin ymmärtävän. Se oli valitettavasti karmein kokemus mitä olen terveydenhuollosta saanut sairastamisen aikana. Minut tyrmättiin täysin ja katsottiin että olen masentunut. Yritin vakuutella, että minä tunnen itseni ja kroppani sen verran hyvin, että tiedän ettei tämä ole masennusta. Lääkäri oli sitä mieltä, että minun täytyy olla masentunut, koska minulla on ollut masennusta noin 10 vuotta sitten haastavassa elämäntilanteessa ja nytkin on sairastumisen takia haastava elämäntilanne. Juuri siitä syystä tiedän, että tämä ei ole masennusta. Se juuri on ollut voimavarani sairastumisen jälkeen. Kun olen kerran vuosia sitten selvinnyt masennuksesta, niin tiedän, että selviän tästäkin, koska täm...

  Tästä aiheesta saisi kirjoitettua vaikka romaanin. Olen sairastanut vasta 3,5 vuotta, mutta silti minulle on ehtinyt kertyä jo paljon erilaisia (usein negatiivisia) kokemuksia terveydenhuollosta. Sairastumiseni alussa sain ensimmäistä kertaa esimakua siitä kuinka korona-potilasta kohdeltiin terveydenhuollossa. Tämä tapahtui pandemia-ajan alussa. Minun täytyi taas soittaa lääkärille, jotta saan jatkoa sairauslomaan. Kerroin lääkärille, että hengästyn todella helposti ja ahdistaa henkeä, vaikka astmalääkkeet on maksimissa. Kerroin, että koskaan aiemmin minulla ei ole ahdistanut flunssassa näin paljon henkeä, vaikka astmaatikko olenkin. Lääkäri totesi puhelimessa, ettei minulla oikeasti henkeä ahdista, minusta kuulemma vaan tuntuu siltä. Tämän hän pystyi toteamaan pelkästään puhelun perusteella näkemättä minua ollenkaan. Kyseli onko minulla stressiä. Happisaturaatio-mittari näytti myöhemmin makuullaan ollessa alimmillaan happisaturaatioksi 91, se tuskin oli kuvittelua. Myöhemminhän...

Muuttopäivästä selvittiin jotenkin. Apu oli korvaamatonta 💗 Teinit hoiti osansa todella hyvin, ei kuulunut kertaakaan kysymystä, että "Vieläkö mun pitää kantaa" Kaikki kantoi tavaraa niin kauan kuin tarvitsi💗Vaikka muut hoiti kaiken kantamisen, niin kyllähän se oli sitikin minulle todella raskas päivä. Illalla olin todella puhki ja jalat oli aivan tulessa, makasin vain Pemeissä sängyssä, tyttö toi iltapalan ja lääkkeet sänkyyn. Aamulla olo oli jo vähän parempi.  Nyt vaan toivotaan, että ei tule isompaa romahdusta voinnissa. Muuton aiheuttama rasitus ei vielä näy voinnissa. Olen oppinut, että isomman rasituksen aiheuttamat Pem-oireet tulee vasta viiveellä.  Koti vaikuttaa ihan hyvältä, mutta odotin kyllä, että meitä odottaa puhdas, siivottu koti. Nyt ei ihan niin ollut 😞Kun arki huomenna koittaa, niin jatkan selvittelyä voiko asialle tehdä vielä jotain. Kun olisinkin terve, niin saisin itsekin putsattua paikkoja, vaikka eihän se minulle kuuluisi, mutta en valitettavasti pys...

  Kuva: Pixabay Joulu on yhdessäolon aikaa, silloin vietetään aikaa rakkaiden ja läheisten kanssa. Tämän 3,5 vuoden aikana läheisillä on ollut erittäin tärkeä rooli minun elämässäni. Etenkin sellaisilla läheisillä, jotka ymmärtävät ja joilta saan voimaa.  Ilman lapsia, miestä, muita perheenjäseniä ja ystäviä en olisi tästä 3,5 vuoden taipaleesta selvinnyt 💗 Lapset ovat olleet se voimia tuova ja myös voimia vievä taho. Teini-ikäisten (joista ainakin toinen on nepsy) lasten vanhempana ja samalla sairastaen tätä sairautta, se ei aina todellakaan ole se helpoin rasti. Mutta lapset ovat myös se syy, joka saa minut taistelemaan byrokratiaa ja terveydenhuoltoa vastaan. Minun on pakko taistella saadakseni itselleni apua, jotta voin toimia vanhempana lapsilleni. Ymmärrän hyvin, kuinka moni me/cfs-potilas uupuu taisteluun, kun kohtaa vaan koko ajan vastustusta, mutta koen, että minulla ei ole vaihtoehtoja. Toki se taistelu vie vaan lisää voimia.  Mies on oikeastaan se tärkein syy,...

  Joulua sotkee nyt muutto touhut. Muutimme nykyiseen asuntoon n.1,5v sitten, jonka jälkeen vointini romahti. Olen tykännyt asua tässä, mutta nyt on täytynyt hyväksyä tosiasiat ja todeta, että tämä asunto ei sovellu enää minulle terveydentilanteeni kannalta. Talomme on rinteessä ja asumme toisessa kerroksessa. Tähän asti olen joutunut kulkemaan portaat sekä mäen parkkipaikalta talon etupihalle. En ole voinut käyttää pyörätuolia piha-alueella.Minun rasitusikkunani ylittyi jo pelkästään portaiden kulkemisella. Pitkään kävelin mäenkin alas ja ylös. Vime aikoina joku on aina hakenut minut autolla ja tuonut minut autolla mäen päälle talon etupihalle. Mutta sitten oli pakko hyväksyä, että tämä kaikki on liian raskasta minulle. Ensi viikolla muutamme asuntoon, josta pystyn liikkumaan pyörätuolilla. Talossa on hissi ja autopaikka on talon edessä. Olen todella helpottunut, että pääsen asuntoon, josta pyörätuolilla liikkuminen onnistuu. Mutta muutto pelottaa, koska edellisen kerran voint...

  Joulukin olisi jo aivan käsillä. Kaikista mieluiten olisin rauhassa ja hiljaisuudessa katsellen joulukuusen valoja ja kuuntelisin joululauluja, söisin vähän suklaata ja katsoisin jotain joululeffaa. Lasten takia on kuitenkin vielä laitettava vähän joulua. Toki itsekin haluan tunnelmoida joulua, Se on yksi minun suosikki juhla kaikista vuoden juhlista. Onneksi lapset on jo niin isoja, että tekevät tortut ja piparit keskenään, kuusi koristeltiin yhdessä. Avustaja on auttanut muissa leipomisissa, mies valmistaa kinkun ja lohen, piirakat ja laatikot ostetaan, Lahjat tilasin netistä. Siinäpä se joulu alkaa olemaan.  Odotin tätä joulua ja sitä että pystyn pyörätuolin ja avustajan avustuksella käymään joulunalus-tapahtumissa. Olisin halunnut käydä Kauneimmissa joululauluissa, Joulutorilla ja jossain syömässä joululounasta. Joulun odotusta sotkee tänä vuonna kuitenkin vuoden vaihteessa tapahtuva muutto sekä siihen liittyvät muuttotouhut. Ajatukset on jo muutossa, joten joulu tuntuu ...

  Minä aloin pikkuhiljaa ajan kuluessa ja sairauden jatkuessa saamaan lisää tietoa long covidista sekä myöskin me/cfs-sairaudesta. En tokikaan terveydenhuollosta, vaan vertaisryhmistä sekä netistä. Vertaisryhmissä puhuttiin siitä, että pitäisi pyrkiä pysymään omassa rasitusikkunassaan ja noudattaa pacingia. Tiedostin tämän mutta en osannut sitä noudattaa omalla kohdallani.  Täältä  löytyy lisätietoa siitä mitä rasitusikkuna ja pacing tarkoittaa.  Rupesin ottamaan enemmän selvää rasitusikkunasta ja pacingista. Syksyllä 22 osallistuin long covid-potilaille tarkoitetulle Koronasta kuntoon -verkkokurssille. Kursseja toteutetaan Koronasta kuntoon-hankkeen kautta Filha ry:n ja Hengitysliiton toimesta. Kurssilla opeteltiin hahmottamaan rasitusikkunaa ja pacingia. Pidettiin aktiivisuus- ja lepopäiväkirjoja ja niiden avulla opeteltiin luomaan omaa henkilökohtaista rasitusikkunaa. Aktiivisuuspäiväkirjan pitäminen auttoi hahmottamaan kuinka paljon aktiivisuutta arjessa ja päiv...

Kuvittele, että sinun pitäisi pysäyttää kokonaan aikaisempi elämä ja opetella täysin uusi tapa elää arkea ja elämää. Aikaisemmin olet ollut aktiivinen ja tehnyt paljon asioita kotona ja kodin ulkopuolella yksin, perheen ja ystävien kanssa. Nyt mietit, kuinka selvitä päivästä, jos sinun pitää tehdä ruokaa, kun itse syöminenkin vie energiaa. Entä jos samana päivänä pitäisi käydä suihkussakin? Tai jossain pakollisilla asioilla? Kaikkea noista et voi tehdä samana päivänä, koska sinulla ei yksinkertaisesti riitä energiaa kaikkeen tuohon. Elämä on muuttunut. Ulkoilu on vaihtunut kesäisin parvekkeella makaamiseen. Kun makaan kesällä parvekkeella sohvalla, niin näen taivasta ja juuri ja juuri puiden latvoja parvekkeen reunan yli. Voin kuvitella olevani lähempänä luontoa. Luonnossa liikkuminen on vaihtunut pyörätuolilla ulkoiluun. Lasten kanssa ulkoilu on vaihtunut sohvalla elokuvien ja tv-sarjojen katsomiseen sekä lautapelien pelaamiseen. Kirjojen lukeminen on vaihtunut äänikirjoihin. Kirppu...